Amanda
* 21 december 1997 - 31 januari 1998 †
Mail naar Wilbert en Chantal van Nispen
*Ons lieve kleine Sterretje*
Ik raakte in maart 1997 zwanger en wat waren we blij, het zou ons tweede kindje worden! We hadden al ons zoontje Simon van 1 jaar en een maand toen. Na een echo, was de uitgerekende datum 25 december, 1e kerstdag dus. Ik was helemaal in de wolken!!! De zwangerschap verliep voorspoedig, ik had alleen wat last van bekkeninstabiliteit, maar verder ging alles goed. Ik had wel af en toe een rot gevoel, alsof er iets mis was. Ik hoorde in mijn zwangerschap ook voor de eerste keer het liedje van Celine Dion "Fly" en daar heb ik toen erg om moeten huilen!
En op 20 december 's avonds, ik zat in de bank, voelde ik een krampje en ik keek Wilbert aan en ik zei: "ik denk dat het begonnen is." En ja, het zette door. Mijn eerste bevalling was heel moelijk gegaan en ik dacht dat deze ook wel niet snel zou gaan en inderdaad het wilde ook niet zo vlotten. We hadden dus wel rustig de tijd om alles klaar te leggen, alles was perfect. We hebben die nacht wel een paar films gezien, was heel gezellig eigenlijk en de kerstboom stond er. Tegen 9 uur 's ochtends kreeg ik persweeën en dat ging goed en binnen 10 minuten was ons meisje geboren! Ze is met de helm op geboren dus met de vliezen nog intact! En ze zeggen dan als dat zo is, dat ze speciale gaven zou hebben. En och wat waren gelukkig, ik vond haar zo mooi en lief! De scores waren ook goed!
Op een gegeven moment lig ik lekker fris gewassen in bed met Amanda* naast me en ik kijk naar haar en ik denk vluchtig: "ze zou goed het Down syndroom kunnen hebben" en er eigenlijk verder niet bij stil gestaan...
Het geboortekaartje van Amanda*
De kraamhulp was er 's middags en die zei dat ze een beetje lage tempratuur had en dat ze wat meer kruiken in het bedje zou leggen, maar dat hielp allemaal niet, en daarbij kreeg ze een rode kleur.
Om half zes 's avonds kwam de verloskundige en die controleerde haar en ze zei dat ze het beste even naar het ziekenhuis kon gaan, daar kon ze dan een nachtje in een warmtebedje.. Dat stond me al niet aan, ik voelde al gewoon dat er meer niet in orde was.
Ik moest afscheid nemen en aan tranen geen gebrek! Mijn man is toen met haar naar het ziekenhuis gereden (iets wat hij ook nooit meer zal vergeten), en daar aangekomen, is ze gelijk aan allerlei slangetjes gelegd en werd ze onderzocht... Daar zeiden ze tegen mijn man dat ze waarschijnlijk het Down syndroom had! En daar moest hij het mee doen en hij is in een waas naar huis gereden om het mij te vertellen! Achteraf denk je: "hoe hebben ze dat kunnen doen, voor hetzelfde geld krijgt hij nog een ongeluk!" Ikzelf lag thuis op bed te zenuwen en ik hoorde de deur open gaan en ik hoorde gelijk het gesnik van Wilbert. Ik vloog uit bed en ik begon ook al te huilen Ik wist dat het niet goed was en hij vertelde het. Ik schrok heel erg maar hij zei gelijk het blijft ons kleine meisje!! En natuurlijk bleef ze dat, ik hield gelijk nog meer van haar!
Afscheid nemen van Amanda* voor ze naar het Sophia ging
De verloskundige kwam ook weer binnen en die zei dat ze het 's ochtends al had gezien maar ze wist het niet zeker.. Achteraf denk ik: "ik ook". Opeens ging de telefoon: het ziekenhuis. Ze zeiden dat ze ook een hartafwijking had en dat ze gelijk naar het Sophia kinderziekenhuis moest! De wereld stortte nog verder in voor ons! We zijn gelijk naar het ziekenhuis gereden. Daar aangekomen moesten we afscheid nemen, voordat ze naar het Sophiaziekenhuis ging, wat hebben we gehuild! Haar toestand was wel stabiel dus het was het beste dat we morgen naar het Sophia kwamen. Ik heb die nacht eigenlijk nog redelijk geslapen, waarschijnlijk moe van het huilen en van de bevalling! 's Ochtend's zijn we naar het Sophia gereden. We mochten gelijk bij haar, ze zag er al een stuk beter uit en ik mocht haar onmiddellijk vasthouden. Ik mocht het flesje geven en dat ging goed. We hadden die dag ook een gesprek met een arts over Amanda*. We moesten bij drs M. van Rossum du Chattel komen. Ze legde uit dat Amanda het Down-syndroom had en wat voor hartafwijking ze had (wat achteraf niet goed bleek). Ze had een compleet AVSD met nog een open ductus Botallie. Dus dat was al vrij ernstig en als alles volgens plan zou lopen, zou ze ongeveer met 6 maanden worden geopereerd met vrij goede kansen.. Ze zou nog een week in het ziekenhuis liggen met zuurstoftoediening om de pulmonale vaatweerstand te verlagen en ze moest een saturatie hebben van ong 94%. En daarna zou ze om de 6 weken bij de cardioloog op controle moeten. Helaas, was dit allemaal maar zo gegaan....
Net terug in Roosendaal
Op 23 december mocht ze weer terug naar het ziekenhuis in Roosendaal, en daar waren we heel blij mee, weer wat dichter bij huis! Ondertussen was Amanda* echt een lieverdje, ze was om te knuffelen en ze vond het heerlijk om in badje te gaan, dan genoot ze!
Net uit badje
Op 31 december zou ze naar huis mogen, op Oudjaar dus, en ik verheugde me daar zo op, ik wilde haar alleen maar thuis hebben. De kerst vond ik toen ik heel erg, we misten haar enorm, maar we moesten natuurlijk ook voor ons zoontje Simon Kerst vieren. Amanda is in het ziekenhuis nog bij de kerstman op schoot geweest en op de foto gezet!
's Ochtends op Oudjaar zouden we om 8.00 er zijn, en mochten we haar meenemen. Dus alles gereed gemaakt, haar kamertje lekker warm, kleertjes ingepakt en natuurlijk de maxi cosi mee!! We kwamen op Amanda's kamertje in het ziekenhuis en ik zag aan Hans (de verpleger) zijn gezicht dat het niet goed was. Ze lag zonder zuurstof en haar saturatie was veel te laag: ongeveer 85%, dus ze moest weer terug aan de zuurstof!!! Ze mocht niet mee naar huis, het was net of de wereld voor ons voor de tweede keer instortte.. Toen bekroop mij nog meer het gevoel dat er iets niet goed met haar was... We wilden haar zo graag thuis hebben. Thuis ben ik ingestort en door Wilbert klom ik er weer uit, we moesten toch verder voor Simon en vooral voor ons meisje.
Elke dag gingen we naar het ziekenhuis, om haar te badderen, te verzorgen en eten geven, we genoten van haar. Ze was ook zo lief. Ze was alleen altijd al weer heel snel moe en dan lag ze gewoon lekker bij ons te slapen. Haar broertje was ook zo lief voor haar, hij gaf haar kusjes en tekeningen. Hij was nog geen 2 jaar dus hij begreep het allemaal nog niet. We konden natuurlijk niet de hele dag in het ziekenhuis blijven (al had ik dat heel graag gewild) want we hadden Simon ook nog en we konden hem moeilijk heel de dag weg brengen en dat vond hij ook niet zo leuk dus.
Gezellig bij ons
De dagen gingen voorbij... Op 12 januari kreeg ze een onderzoek en daarbij werd voor de eerste keer een vergrootte lever vastgesteld, daarom hebben ze een onderzoek aangevraagd bij het Sophia in Rotterdam En ze had ook nog steeds last van aanhoudende ademnood. Op 14 januari is ze weer onderzocht en aan de hand daarvan wilden ze haar toch opnemen, omdat het toch wel slechter ging. Ze is daar (Sophia) toen opgenomen en we kregen weer hoop want er werd verteld dat ze met minder zuurstof toe kon. Maar ze begon steeds slechter te drinken en ze gooide alles er weer uit, dus werd alles door een sonde gedaan. Amanda's saturaties begonnen veel te veel te wisselen. Er werd besloten een hartcatheterisatie te doen om te zien hoe het zat en als alles goed was, konden ze ongeveer na 2 weken al de operatie doen. Ergens waren we opgelucht, omdat we misschien nu meer zekerheid kregen, maar aan de andere kant bang, bang voor wat er komen zou. Ikzelf had er geen goed gevoel bij, vertelde dat aan Wilbert dat ik bang was dat ze dood zou gaan. Hij wilde er niets van horen maar ik wilde er toch over praten, want ik wilde toch weten wat we zouden doen als het toch zover zou komen, begraven etc. Gelukkig hebben we dat achteraf gedaan!
Op 27 januari kreeg ze de hartcatheterisatie, het had allemaal langer geduurd en dat zat me al niet lekker. We mochten gelijk bij haar en we moesten nog even wachten op een gesprek.. We kwamen bij Amanda* aan haar bedje en och wat was ze zielig, ze werd beademd en ze had pijn, ik vond het zo zielig, ik wilde haar dit zo graag besparen. Ze lag aan allerlei slangetjes, je kon haar nog amper aanraken. Gelukkig kreeg ze wat voor de pijn. Toen riepen ze ons dat we bij de dokter konden komen. Hij zei dat hij nog niets kon zeggen dat hij eerst moest overleggen met collega's en dat we morgen we weer konden komen. Dat waren echt slopende uurtjes...
De volgende dag konden we komen. De arts begon te vertellen over wat ze eerst dachten wat ze had en daarna wat ze had en dat het niet te opereren was... dus dat ze hieraan kwam te overlijden, ze had een inoperabel cor vitum. We waren gebroken en geschokt en zo intens verdrietig! Daarna gingen we naar Amanda* en ik kon alleen maar huilen. Ze had het best slecht en ze kreeg al morfine. Ik wilde dat ik toen de pijn over kon nemen van haar... De volgende dag kregen we weer een gesprek met dr K. Joosten en dat zal ik nooit meer vergeten. Ondertussen ging het steeds slechter en had ze pijn waarvoor ze morfine kreeg. Wij vonden dit heel erg voor haar en het was bijna niet aan te zien. Wij vroegen dus om euthenasie, wij wilden haar waardig laten sterven. Wij werden toen heeel lelijk aangekeken en ze zeiden dat dat niet ging en dat we dat anders maar via de rechtbank moesten doen etc... We wisten niet hoe we het hadden, het was net of wij iets slechts hadden gezegd. Wat ze wel konden, was haar terug overplaatsen naar het ziekenhuis in Roosendaal. Dat wilden we natuurlijk wel.
Ons meisje Amanda*
Ze is toen op 30 januari overgeplaats met hele lieve verpleegkundigen die met haar meegingen in de ambulance. Toen ze aankwamen, zeiden ze dat ze de hele tijd met sirenes hadden gereden en dat ze aan Amanda* merkten dat ze dat fijn vond, het geluid! Dus als ik nu sirenes hoor van de ambulance moet ik daar altijd aan denken... Ze hebben toen afscheid genomen van Amanda* en moesten toen ook huilen!
Ik kreeg haar gelijk bij mij gelegd met haar buikje op mijn buik, en opeens tilde ze haar hoofdje op en keek me aan en voor mij was dat haar afscheid aan ons, een laatste blik, wat hadden we het toen moeilijk. Daarna is ze niet meer helder geweest want ze kreeg toen continu morfine tegen de pijn en die werd steeds verhoogd. Ze kreeg ook zo veel mogelijk zuurstof toegediend om het haar zo comfortabel mogelijk te maken.
De volgende dag ging het steeds slechter en kreeg ze echte "dips" en ze werd steed grauwer. Ze was ook niet meer bij bewustzijn. Om 14.25 uur kreeg ze een ademstilstand en heb ik tegen haar gezegd dat het goed was en dat ze kon gaan en toen is ze voor altijd ingeslapen....
We hebben haar nog vastgehouden en oh wat was ze mooi, ze had geen slangetjes meer bij haar gezichtje, en dat hadden we nog niet vaak gezien, ze was echt een engeltje geworden! We zijn toen naar huis gegaan en hebben speciaal voor haar heel hard het nummer "Fly" gedraaid van Celine Dion, en dat is nu het nummer wat we altijd draaien als we haar heel erg missen.
We hebben haar op 3 februari met ons drietjes begraven, ze had haar mooiste pakje aan en een lief klein beertje bij zich, het was heel mooi zo, we wilden dit graag samen doen.
Nog geen jaar later is op 12 december onze dochter Esmé geboren, we zij heel blij met haar en we kunnen een beetje zien hoe Amanda* zou zijn geworden, maar het is soms ook extra pijnlijk omdat je weet dat Amanda* de dingen die Esmé doet niet meer zal kunnen doen. En op 29 januari 2002 hebben we ons zoontje Menno gekregen. Een mooi gezinnetje maar we zullen onze dochter Amanda* heel erg blijven missen.
We hebben naderhand geen steun gehad van onze ouders, familie en vrienden. Ze wordt verzwegen alsof ze nooit heeft bestaan... Daarom hebben wij voor haar deze pagina gemaakt, zodat toch nog heel veel mensen haar kunnen zien en weten dat ze heeft geleefd en dat ze nog steeds bij ons hoort en dat ze nooit vergeten zal worden!! We zouden het erg fijn vinden als u ons gastenboek tekent.
Ons meisje Amanda*
Voor ons meisje
Lief meisje, zo mooi en klein,
jij zal nu een klein sterretje zijn.
Wat schijn je mooi en licht,
in mijn gedachten zie ik nog je gezicht.
Ik houd nog steeds zoveel van jou,
en weet, dat ik je nooit vergeten zou.
Straal maar in de hemel zo goed als je kan,
zodat ik er altijd van genieten kan.
lief meisje, Amanda, zo mooi en klein,
iemand zoals jij zal er nooit meer zijn.
Al mocht ik niet lang van je genieten,
als ik hoog naar de hemel kijk,
zie ik jou als mijn ster voorbij schieten.
kusjes, Mama
Oma
Oma daar boven zie je ook mijn meisje,
pas je goed op haar tijdens haar reisje?
Licht ging weg, duisternis verscheen,
toen zij voor ons voor altijd verdween.
Wie is toch zo hard om dat te beslissen?
Waarom moest dat toch zo zijn,
was zij daarboven soms niet te missen,
steeds voel ik de pijn.
Oma neem haar dicht bij je,
houdt haar stevig vast,
totdat ook ik kom.
Bedankt alvast.
Chantal
Mijn oogappeltje
Op de dag dat je was geboren
kregen we meteen slecht nieuws te horen
Je hartje was niet sterk genoeg
het was niet eerlijk, veel te vroeg
Je kon het leven niet meer aan
en hebben je moeten laten gaan
Tranen om een enorm verdriet
het waarom, snappen we niet
Sommige mensen wilden er niets van weten
en vonden het gemakkelijk om jou te vergeten
Maar wij kunnen je niet laten gaan
in ons hart zal je altijd blijven bestaan
We wilden je graag beter leren kennen
en ook zo graag verwennen
We hadden je nog zoveel willen geven
maar je was er maar heel even
Soms kijk ik omhoog naar de donkere lucht
en laat ik weer een diepe zucht
Dan zie ik je aan de hemel staan
als een sterretje naast de maan
Je schittert voor mij iedere nacht
en hoop dan dat je naar me lacht
Mijn meisje, zo mooi en klein
iemand als jij kan er nooit meer zijn
Elke keer kijk ik heel ver
en zie daar dan die mooie ster
Elke keer... ja elke keer
zal ik jou missen... steeds meer
Dag Amanda
liefs, papa
Lieve Amanda*
Te vroeg ben je ons ontnomen,
maar in onze harten zal je altijd blijven wonen.
Dag lief meisje. . .
Ga ook eens naar Amanda's Website
Lees mijn oude gastenboeken.
1
2
3
 Lees mijn gastenboek |
U bent bezoeker |
 Schrijf in mijn gastenboek |