Wesley
* 15 november 2000 - 10 december 2000 †
Mail naar Kobus en Bianca
Voor onze lieve Wesley
Mijn naam is Bianca Bolt. Ik ben 24 jaar oud en getrouwd met Kobus. Op 15 november 2000 is Wesley als gezonde jongen geboren in het ziekenhuis. De dag erna zijn we dan ook gewoon naar huis gegaan. Alles ging goed. Kraamvisite,leuke kraamverzorgster, de beroemde roze wolk.
Laatste foto voordat het HLHS werd geconstateerd
Na een vijftal dagen thuis moest Wesley naar het ziekenhuis. Hij werd heel erg geel. Dit is niets ernstigs. Hij zou een paar dagen lichttherapie krijgen en dan weer naar huis komen. Na 2 dagen was er sprake van dat Wesley weer naar huis zou komen, maar hij ging in een keer achteruit. Hij wilde niet meer goed drinken en had het enigszins benauwd. Al snel kwamen er allerlei apparaten bij hem om te kijken wat er aan de hand zou kunnen zijn. De artsen in het Martiniziekenhuis in Groningen kwamen er niet meer uit, dus zijn we doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis. Eenmaal hier werd er een echo van zijn hartje gemaakt. Dan heb je al snel door dat er iets aan de hand is. De artsen gaan even naar een kamertje om te overleggen...
Na een tijdje, voor ons een eeuwigheid, wordt je ook meegevraagd. Een aantal artsen gaat om je heen zitten en vertelde ons dat er iets niet goed was met het hartje van Wesley. Dan denk je meteen: Het kan vast geopereerd worden. Het werd stil. Dan wordt er gezegd dat het niet een kleine afwijking is, maar een van de ergste. Wesley had een hypoplastisch linkerhart syndroom. Dit houdt in dat de linkerhartkamer niet of nauwelijk is gegroeid. In de baarmoeder ging het goed, omdat de zuurstofvoorziening via de navelstreng loopt. Een aantal dagen na de bevalling sluit de ductus (een soort bloedvaatje) en moet de normale zuurstofvoorziening op gang komen. Als de ductus is gesloten gaat er geen zuurstofrijk bloed naar de belangrijke organen.
Dan stort je wereld in. Hij was toch gezond. Hij zou weer thuiskomen. Maar echt hierbij stilstaan kun je ook niet. Er wordt namelijk verteld dat het wel te opereren is, maar dat de kansen op een goed leven minimaal zijn.
We hebben Wesley naar de afdeling neonatologie gebracht, en zijn naar huis gegaan om over zijn leven te beslissen. Een onmogelijke opdracht. Aan de ene kant wil je dolgraag je zoon houden, maar aan de andere kant wil je het beste voor hem. Geen pijn en misschien een moeilijk leven! Wesley had ondertussen medicijnen gekregen om de ductus, die sluitende was, open te houden. Na een aantal gesprekken met de cardiologen, verpleging en huisarts hebben we besloten om hem niet te opereren.
De maandag nadat we besloten hadden dat we niet gingen opereren, is de medicatie gestopt om de ductus open te houden. We wisten niet wat er allemaal zou gebeuren. Zou het een lange lijdensweg worden, of waren we hem vandaag nog kwijt????
1 dag na de diagnose HLHS
Wesley was een echte knokker. Een aantal keren werden we door het ziekenhuis opgebeld dat het snel achteruit ging met hem, maar iedere keer als wij in het ziekenhuis kwamen, krabbelde hij er 'gelukkig' weer bovenop. Zonder hulp van machines. Aan de ene kant waren we blij dat hij er nog was, maar aan de andere kant kostte het hem steeds meer energie. Maar het ging op een gegeven moment alleen maar beter met hem. Hij dronk weer zelf flesjes leeg, terwijl hij dit al een tijdje via een sonde kreeg. Dan denk je: Is hij wel ziek en hebben ze wel goed gekeken? Maar na een paar dagen ging het in een keer toch weer slechter, en weet je dat het toch zo is. We hebben zoveel mogelijk zelf voor hem gezorgd.
Op 9 december kreeg Wesley ontzettend veel pijn. De verpleegster raadde ons aan om naar huis te gaan om te proberen om toch iets te slapen. We lieten Wesley huilend achter. Vrijdags werden we al vroeg gebeld door het ziekenhuis. Het kon nu echt wel eens zover zijn. We zijn naar het ziekenhuis gereden. Ik had hem een dag ervoor niet alleen bij een verpleegster achter moeten laten. Ik had me dan ook voorgenomen dat ik nu niet meer bij hem wegging. 's Avonds is Kobus wel naar huis gegaan.
Achteraf ben ik er nog steeds blij om dat ik niet weg ben gegaan. Het was een vreselijke nacht. Een aantal keren ging het niet goed met hem en ben ik bij zijn bedje gaan zitten. Ik wist dat er echt een einde aan kwam. Nadat hij 's nachts extra pijnstillers had gekregen ben ik even gaan slapen. op 10 december, tegen 7.45 kwam er een verpleegster bij mij. Je moet nu echt komen. Toen ik bij hem aankwam kon ik echt in zijn ogen zien dat het niet lang meer zou duren. Ik heb dan ook de telefoon gepakt en Kobus opgebeld. Hij was tegen 8.30 in het ziekenhuis en een kwartier later was hij in mijn armen overleden. We hebben Wesley in bad gedaan en netjes aangekleed. Dit allemaal op aanraden van de verpleging. Zij hebben ons goed door deze periode geholpen. Ook onze kraamverzorgster zijn we enorm dankbaar. Zij is in het begin steeds met ons naar het ziekenhuis gegaan.
Wesley is gecremeerd en later bijgezet. Bij zijn crematie hebben we 'Hou me vast' van Volumia, 'De verliezer' van Marco Borsato en 'Everybody Hurts' van de Corrs gespeeld. Aan de ene kant zijn we blij dat we Wesley een moeilijk leven hebben bespaard, maar aan de andere kant heb je veel verdriet om het verlies. Natuurlijk denk je regelmatig wat er gebeurd zou zijn als we hem wel hadden geopereerd. We zullen het nooit weten.
 |
 |
Op 2 maart 2002 heeft Wesley een broertje gekregen. Zijn naam is Leco. We zijn ontzettend blij met hem, maar het gemis naar Wesley blijft, en is misschien wel groter geworden. Bij alles wat Leco doet denk je automatisch: Zou Wesley dat ook zo gedaan hebben???
Gedicht voor onze Wesley
Je achtervolgt ons waar we gaan
Waar wij zijn
Waar wij ook staan
Je bent de schaduw achter ons
Iedere seconde van de dag
Horen we je stem
Zien wij je lach
Oh, we zouden wel willen vluchten
Maar ontsnappen heeft geen zin
Want uiteindelijk haal jij ons toch weer in
Dit komt uit het lied 'De Verliezer' van Marco Borsato
Dag lieve Wesley
 Lees mijn gastenboek |
U bent bezoeker |
 Schrijf in mijn gastenboek |