Steven Johannes
* 28 september 2000 († 17 september 2000)
Margriet & Robbert
Ons dappere mannetje
Begin juni 2000 blijkt uit een zwangerschapstest dat ik zwanger ben. Wat een wonder, spontaan zwanger zonder IVF-behandeling! Met zeven weken krijgen we een echo. Wat mooi zo'n klein kindje met kloppend hartje! Op 4 augustus 2000 hebben we een volgende echo. De gynaecoloog constateert dat ons kindje een sterk verdikte nekplooi heeft. In plaats van minder dan 3 mm (zoals het 'hoort') is de nekplooi 12 mm dik. Veel te veel dus. Er is duidelijk iets niet goed met ons kindje en er wordt een afspraak gemaakt voor een vruchtwaterpunctie op 9 augustus.
Vlak voor de punctie wordt nog een uitgebreide echo gemaakt. Na het zien van de nekplooi zegt de gynaecoloog dat ons kindje 85% kans heeft op een afwijking. Als er na de vruchtwaterpunctie geen chromosoomafwijking gevonden wordt, dan is de kans groot dat ons kindje een hartafwijking heeft. Een van de mogelijke afwijkingen is het syndroom van Turner, dat alleen bij meisjes voorkomt en niet met ernstige afwijkingen gepaard gaat. Om dit vast te stellen kijkt de arts of hij al kan zien wat het geslacht is van ons kind. Het blijkt een jongetje te zijn! Aan een kant ben ik teleurgesteld omdat de kans op het syndroom van Turner dus niet aanwezig is. Aan de andere kant ben ik ook heel erg trots: een zoon!!
De vruchtwaterpunctie gaat niet gemakkelijk. Pas na drie keer prikken komt de naald in het vruchtwater om vocht op te nemen. Vanwege de al geconstateerde afwijking zal voor het analyseren van het vruchtwater een versnelde procedure gebruikt worden en kunnen we de uitslag een week later verwachten.
Een spannende en onzekere tijd breekt aan. Nadat we gehoord hebben dat we een zoon krijgen, en dat het niet goed gaat met hem, geven we hem een naam: Steven Johannes.
Ruim een week na de vruchtwaterpunctie hebben we nog geen uitslag binnen. Op vrijdag 18 augustus besluit ik zelf te gaan bellen omdat we voor het weekend zekerheid willen hebben. Na veel telefoontjes blijkt dat de uitslag binnen is. Ons kindje heeft het syndroom van Down. We mogen meteen langs komen om te praten.
De gynaecoloog vertelt ons wat hij weet van het syndroom van Down (blijkt later niet helemaal te kloppen) en geeft wat folders, onder andere over het verlies van je baby. Het zwaartepunt in het gesprek ligt op het al dan niet afbreken van de zwangerschap. De gynaecoloog legt de keus bij ons maar gaat er wel min of meer van uit dat we de zwangerschap zullen afbreken. Hij zegt, als we daar naar informeren, dat bijna iedereen de zwangerschap afbreekt na het constateren van een afwijking zoals het syndroom van Down. Volgens de gynaecoloog komt het slechts eens in de twee jaar voor dat een paar besluit het kind geboren te laten worden. Bij later navraag blijkt dat dat komt doordat de meeste mensen die een vruchtwaterpunctie krijgen al van tevoren besloten hebben om bij een afwijking de zwangerschap niet te laten voortduren. 'Gevallen' zoals wij, die na het constateren van een afwijking via de echo een vruchtwaterpunctie laten doen, komen niet veel voor.
Wat moeten we nu doen? Ik ben nooit een voorstander van abortus geweest maar de zaken zijn heel anders als je opeens zelf voor de keuze komt te staan. Natuurlijk wil ik liever een gezond kind dan een gehandicapt kind, maar is dat een reden om de zwangerschap af te breken?
Veel mensen blijken een mening hierover te hebben. Er ontstaan veel discussies die soms kwetsend zijn. Het gaat niet om een ethisch interessante discussie maar om ons kind!
We besluiten de zwangerschap niet af te laten breken. De gedachte dat ons kind tijdens de bevalling zal sterven door ons toedoen is doorslaggevend. De beslissing nemen Robbert en ik samen. We zullen het wel redden met een gehandicapt kind!
Via mijn broer hebben we een second opinion bij een gynaecoloog in België. Tijdens de echo ziet hij dat Steven vocht in de buikholte en rond zijn hoofdje heeft. Het gaat dus onverwachts heel slecht met hem. De gynaecoloog vertelt ons dat hij verwacht dat ons kind nog slechts enkele weken zal leven en in de baarmoeder zal overlijden.
Anderhalve week later hebben we een uitgebreide echo om te kijken of het hartje afwijkingen vertoont. Deze echo is een ramp! De arts weet niet dat wij al weten dat het niet goed gaat met Steven. Als hij ziet hoe Steven eruit ziet, met nog meer vocht, nu ook in de buikholte en rond zijn buik en ledematen, dan bij de echo in België, lijkt het alsof de arts enthousiast wordt. Hij stopt een video in de echoapparatuur en begint samen met zijn collega uitgebreid te kijken hoe alles eruit ziet zonder met ons te spreken. De twee artsen praten onderling met veel medische termen zonder onze vragen te beantwoorden. Ik voel me echt een interessant geval in plaats van een mens met een ziek kind! Nadat we een aantal keren iets gevraagd hebben zegt de arts dat hij naderhand tijd zal nemen om onze vragen te beantwoorden: we moeten hem natuurlijk niet afleiden! Na de echo willen wij onze vragen stellen, maar helaas moet een verslag van de echo in de computer ingevuld worden. Weer met allerlei medische termen en zonder belangstelling voor ons. Daarna worden we snel de kamer uitgewerkt en staan we verslagen buiten. Hoe erg moet dit geweest zijn als we niet al geweten hadden dat het slecht met Steven ging!!??
Thuis gekomen neem ik contact op met de verloskundigepraktijk om te vragen of ze mij willen begeleiden gedurende de rest van mijn zwangerschap. In het ziekenhuis wordt namelijk alleen naar mijn kind gekeken en niet naar mijzelf. Bovendien heb ik de komende tijd elke twee weken een echo, terwijl ik liever elke week gecontroleerd wil worden. Gelukkig willen zij mij begeleiden. Dezelfde avond kan ik nog langs komen, en daarna ook eventueel elke dag als ik me onzeker voel of als ik even naar het hartje wil luisteren. Heel erg fijn!!
Nu duidelijk is dat we Steven gaan verliezen, ga ik me daarop voorbereiden. Ik sluit me op internet aan bij 'Lieve Engeltjes', een mailinglijst met mensen die ook hun kindje verloren hebben. Daar kan ik vragen stellen over hoe zij afscheid hebben genomen en wat ze wel of niet prettig ervaren hebben. Ook lezen we het boek ‘Stille Baby's’. Een heel goed boek met veel tips over afscheid nemen en regels en emoties rondom sterven, geboren worden en begraven/cremeren van een baby.
We bezoeken diverse begraafplaatsen om te kijken waar een mooi plekje is voor Steven. Wel vreemd met een levende Steven in mijn buik. Op een van de begraafplaatsen krijgt de beheerder tranen in zijn ogen als hij hoort dat we een grafje zoeken voor ons ongeboren kindje. Een andere beheerder snapt het ook niet helemaal en vraagt waar ons kindje dan nu is.
Uiteindelijk besluiten we Steven te begraven bij zijn opa.
Ik voelde Steven al vrij vroeg in de zwangerschap bewegen. Elke keer als ik hem nu voel denk ik: 'gelukkig hij is er nog'. Op zondag 17 september voel ik Steven voor het eerst niet meer bewegen. Ook de maandag en dinsdag daarop voel ik hem niet. Op woensdagochtend bel ik met de verloskundige om te vragen of ik even langs mag komen. "Kom maar meteen" zegt ze. Met de doptone gaat de verloskundige op zoek naar het hartje. Zij kan het niet vinden en checkt steeds als ze wat hoort of het mijn hartslag is (die overigens steeds sneller gaat). Als zij de hartslag van Steven echt niet kan vinden, maakt zij voor diezelfde dag een afspraak voor een echo.
De verloskundige is duidelijk ongerust terwijl ik vreemd genoeg nauwelijks iets voel. Ik merk dat ik zelfs opgelucht ben als ze het hartje niet kan vinden. Het is voorbij voor onze Steven, hij hoeft niet meer te lijden.
In het ziekenhuis moeten we een tijd wachten: met een dikke buik tussen allemaal andere dikke buiken. Als we aan de beurt zijn maakt de gynaecoloog meteen een echo om te kijken hoe het met Steven is. Het hartje klopt niet meer en hij is erg opgezwollen. Na de echo hebben we het voornamelijk over hoe en wanneer we Steven geboren willen laten worden. In principe kan de eerste zes weken een dood kindje in de buik geen kwaad, pas daarna heb je kans dat afbraakproducten in het bloed van de moeder komen. De kans dat Steven vanzelf geboren zal worden acht de gynaecoloog erg klein. Dus raadt hij ons aan op een door ons zelf te kiezen moment een afspraak te maken om de bevalling te laten opwekken. Een complicatie hierbij is de keizersnee die ik heb gehad. Door de kracht van de opgewekte weeën bestaat de kans dat het litteken in de baarmoeder gaat scheuren.
De periode tussen het overlijden en de geboorte ervaar ik heel anders dan de weken voor het overlijden van Steven. Voor zijn overlijden wist ik dat hij niet lang te leven had, maar voelde ik hem elke dag bewegen. Deze periode was voor mij erg onzeker. Hoe lang zal het duren? Zal ik het merken als Steven overlijdt? Heeft hij pijn? Wie moet ik het wel en niet vertellen en hoe? Als mensen mij zagen en feliciteerden met de zwangerschap vond ik het moeilijk hierop te reageren.
Ook na het overlijden word ik nog door mensen gefeliciteerd. Nu kan ik vertellen dat ons kindje niet meer leeft. Moeilijk ...... maar toch gemakkelijker dan daarvoor.
Woensdagavond 27 september gaan we naar het ziekenhuis. Wij worden naar een verloskamer gebracht. Daar hebben we diverse gesprekken met verpleegkundigen, arts-assistenten en de gynaecoloog. Iedereen is heel vriendelijk maar in elk gesprek worden dezelfde vragen gesteld. Die avond krijg ik een soort gel ingebracht die de baarmoedermond verweekt. De volgende dag krijg ik een infuus met weeën-opwekkers. Dit infuus wordt op de laagste stand gezet vanwege het lidteken van de keizersnee.
Het verpleegkundig personeel is erg begaan met ons en we kunnen altijd een beroep op hen doen. De verloskamer is echter erg onprettig. Hij is niet schoon: haren in de douche, glassplinters op de grond en in de hoek roze en blauwe muisjes. Heel pijnlijk omdat we ons realiseren dat er na deze geboorte geen beschuit met muisjes zullen zijn. De verloskamer kijkt uit op het binnenplein (hal) van het ziekenhuis, met een loopbrug recht voor het raam. De gordijnen zitten dus altijd dicht, wat ons een opgesloten gevoel geeft. Het is ook niet aan te raden om de kamer te verlaten omdat de kans dan groot is geconfronteerd te worden met pasgeboren (levende) baby's en blije ouders.
In het begin van de middag krijg ik pijn in mijn arm waar het infuus in zit. Als ik wat beter kijk zie ik dat mijn aderen helemaal rood zijn. Een allergische reactie. Het infuus wordt daarop in mijn andere arm aangebracht, maar ook daar zijn mijn aderen binnen korte tijd rood en opgezet. Zo'n heftige allergische reactie hebben ze in het ziekenhuis nog niet eerder gezien. Oplossingen hiervoor zijn het infuus in de hals inbrengen of een stof direct in de baarmoeder spuiten. Dit laatste kan niet gedaan worden, omdat dan de kans op scheuren van het lidteken veel te groot is.
In de middag krijg ik steeds duidelijkere weeën. Er is mij op het hart gedrukt aan de bel te trekken zodra de weeën wat heviger worden en dan om een ruggenprik te vragen. 'Bij zo'n bevalling hoef je geen pijn te voelen' werd gezegd. De ruggenprik moet tijdig gezet worden omdat anders de weeën al te hevig en pijnlijk kunnen zijn en de verdoving niet helpt.
De anesthesist brengt het infuus in de hals aan. De naald wordt daarbij ingebracht tot aan het hart om een dikkere ader te pakken. Dit is erg pijnlijk en ondanks dat ze de huid verdoven toch goed voelbaar. Daarbij wordt het infuus ook nog aan de huid vastgehecht wat ze helaas vlak naast de verdoving doen.
Wat de allergische reactie betreft is de kans heel groot dat de dikke aderen waar het infuus nu in zit ook reageren, maar wel minder heftig doordat de ingebrachte vloeistof sterker verdund wordt. Bovendien is de reactie nu niet goed meer te zien.
Na het infuus nog de ruggenprik; ook geen pretje, vooral omdat ik al flink wat weeën heb.
Terug op de verloskamer gaat het naar mijn gevoel helemaal niet goed. Mijn bloeddruk is erg laag en er gaat na elke meting een alarm af. Daarbij kan ik mijn spieren niet onder controle houden en lig ik te bibberen en schudden op bed.
Op een gegeven moment voel ik me iets beter en kan ik zelfs mijn zus te woord staan die aan de telefoon is. Tijdens dat gesprek voel ik Steven geboren worden (heel erg fijn dat ik dit ondanks de ruggenprik toch voel!). Een minuut later is hij er: 28 september 2000 om 20.05 uur. De verpleegkundige is net op tijd om hem op te vangen. Robbert knipt de navelstreng door en Steven wordt in een mandje gelegd.
Steven ziet er erg opgezwollen uit en zijn huid is bijna allemaal weg, waardoor hij er rood uitziet. Ik vind het jammer dat zijn hoofdje zo opgezwollen is dat ik niet goed kan zien hoe hij eruit ziet. Als ik langer kijk vallen meer details op. Hij heeft erg mooie handjes en vooral zijn voetjes en beentjes zijn erg mooi. Ook zijn oortje, zijn tepeltjes en de haartjes op de huid van zijn buik zijn goed te zien. Een erg mooi en perfect mannetje, dat duidelijk heeft gevochten voor zijn leven.
Na de geboorte verlaten de artsen en verpleegkundigen de kamer met de mededeling dat ze over 10 minuten terug komen. Ze komen echter al veel eerder en constateren dat ik veel bloed verlies en dat de placenta niet los komt. Die moet onder narcose verwijderd worden. Ik word weggereden naar de operatiekamer. De tijd met Steven vlak na de geboorte is daardoor erg kort. Naderhand vond ik het erg moeilijk dat ik Steven niet echt vastgehouden heb. Ik heb hem niet in mijn handen gehad en ook niet op mijn buik. Naar mijn gevoel heb ik hem daardoor minder geborgenheid kunnen geven. Nu hebben we alleen gekeken en foto's gemaakt hoe hij in het mandje lag.
Na de operatie kom ik bij op de high care. Ik voel me erg beroerd en benauwd. Vanwege de benauwdheid en het infuus in de borstholte (longen aangeprikt?) wordt voor de zekerheid twee keer een longfoto gemaakt. Gelukkig is alles goed.
Pas om twee uur in de nacht ben ik voldoende opgeknapt om terug te kunnen gaan naar de verloskamer. Daar krijgen we Steven weer te zien, die inmiddels in zijn mooie door zijn oma gekochte en beklede rieten kistje ligt. Zijn voetjes zijn blauw van de verf doordat voetafdrukjes zijn gemaakt. Hij ziet al wat anders uit. Iets minder opgezwollen, omdat het vocht naar beneden zakt.
Dan proberen te slapen met veel pijn in mijn nek van het infuus.
De volgende dag is de pijn in mijn nek zo mogelijk nog erger. Helaas mag het infuus er niet uit, omdat eerst gekeken moet worden of ik een bloedtransfusie nodig heb. Ik heb zo'n anderhalve liter bloed verloren.
De man van het laboratorium die bloed komt prikken vraagt of het goed gegaan is en feliciteert me met de geboorte. Ik was in de veronderstelling dat hij wist van het overlijden van Steven, maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Voor ons allebei erg pijnlijk!
Gelukkig is het bloed goed genoeg om zonder bloedtransfusie te kunnen, en mag het infuus eruit, eindelijk!
Robbert doet ondertussen aangifte van de geboorte en het overlijden van Steven. Dit kan in de hal van het ziekenhuis. Ook wordt Steven ingeschreven in ons huwelijksboekje.
Natuurlijk willen we Steven ook nog zien, maar dit wordt afgeraden door de dienstdoende verpleegkundige. Zij vertelt dat zij met een collega naar hem gekeken heeft (vind ik naderhand erg onprettig) en het ons op grond daarvan afraadt om nog naar hem te kijken. Gelukkig zetten wij door en vragen toch om Steven bij ons te brengen. Hij ziet er prima uit! Door de opmerking van de verpleegkundige ben ik gaan twijfelen of we Steven aan familie kunnen laten zien, wat ik erg graag wil. Gelukkig hebben we dat gewoon gedaan.
Die middag rijd ik in een rolstoel het ziekenhuis uit met Steven in zijn kistje op mijn schoot. We nemen hem in onze auto mee naar huis (dat is toegestaan mits je een verklaring van de arts mee hebt). Het is heel erg fijn om Steven thuis te hebben en hem aan de familie te laten zien.
Op maandag 2 oktober is de begrafenis van Steven. Ik zit achter in de auto met mijn beide kinderen. Mijn dochtertje naast me in haar stoel en Steven op schoot.
Bij de begraafplaats aangekomen staat iedereen al te wachten. Robbert draagt Steven de trap van de begraafplaats op. Boven aan de trap neem ik Steven over, draag hem het laatste stuk en zet hem bij het grafje.
Er is een stoel voor mij, zodat ik kan zitten. Iedereen krijgt een kaars. Er staat ook een kaars en wierook bij Steven. Mijn zus, broer en moeder zingen.
Ik pak Steven op en geef hem aan Robbert, die hem in zijn laatste rustplaats legt. We gooien zand op zijn kistje en zijn zus zet er een knuffeltje bij. Daarna gooien de anderen een schep zand op het kistje en mijn neefje en nichtje leggen tekeningen bij het graf.
Als iedereen weg is vullen we het grafje met zand en zetten de kaars erbovenop. Erg fijn om dit zelf te doen!
De volgende dag gaan we weer terug naar Steven's graf. Het kaarsje dat we gisteren op zijn graf hebben gezet blijkt nog te branden; mooi! Robbert heeft een eenvoudig houten kruisje gemaakt met daarop 'Steven Johannes' en '28 september 2000'. Dit zetten we op het graf.
De dagen hierna krijgen we erg veel post als reactie op het geboorte/overlijdenskaartje dat we hebben gestuurd. Veel heel erg lieve en meelevende reacties. Dit geeft ons veel steun.
Het is nu rond de uitgerekende datum, en ik mis Steven nog heel erg. Ik denk veel aan hem, vooral nu, in de periode waarin hij eigenlijk geboren had moeten worden. Toch ben ik erg blij dat hij er is geweest. Hij heeft ons leven verrijkt en ik ben trots op ons engeltje in de hemel.
Margriet, februari 2001
An angel in the book of life
Wrote down an infant's birth
and mentioned as he closed
the book
.........too beautiful for earth
Geboortekaartje van Steven
Steven bij ons thuis
Steven's grafje 1 dag na de begrafenis
Tekeningen gemaakt door Steven's neefje en nichtje
Steven heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
