KievitsbloemKievitsbloemKievitsbloem

Robbe

* 10 april 2001 - 18 augustus 2001 †

Nicole Jorissen en Kurt Janssen

ONZE GROTE KLEINE JONGEN

Het is moeilijk om je verhaal te doen. Het lijkt wel of je altijd iets vergeet en of je niet duidelijk gezegd kan krijgen dat Robbe, ook al was hij maar iets meer dan 4 maanden, bij ons toch zo'n belangrijke en onuitwisbare plaats in ons leven heeft achtergelaten.

Ons verhaal begint fantastisch. Onze tweede spruit werd geboren op 10 april na een heerlijke zwangerschap en een vlotte bevalling. Robbe was prachtig en met zijn 4 kg 150 en 53 cm al een heel kereltje. Ons geluk kon niet op en we genoten van ons gezinnetje met z'n viertjes.

Robbe en Zan

Toen Robbe 4 weken oud was leken zijn ogen gelig. Omdat we ongerust waren lieten we de huisarts komen. Deze deelde onze mening en stuurde ons naar een kinderarts. Hij deed een bloedname en liet een echo doen. Het eerste resultaat kwam en was niet bepaald positief.

De lever van Robbe functioneerde slecht, maar de reden kon de arts echter niet achterhalen, hij dacht aan een afwezigheid van de galwegen.
Daarom stuurde hij ons meteen de volgende dag naar het KULeuven en zorgde ervoor dat we dadelijk met de juiste arts, gespecialiseerd in leverafwijkingen, in contact kwamen.

In Leuven bleek het al vlug dat het nog ernstiger was dan verwacht... De lever van Robbe functioneerde gewoon niet meer en dat maakte in één klap zijn situatie kritiek. De stolling in zijn bloed was niet meer meetbaar en dat vergrootte de kans op inwendige bloedingen enorm. Robbe kreeg bloed en bloedplaatjes toegediend en de dokters liepen af en aan.
Dokters van verschillende disciplines want de oorzaak was nog steeds niet duidelijk.
Galwegenatresie was ondertussen uitgesloten en men dacht in de richting van metabole stoornissen, of een toxische reactie op ?, of een virale infectie. Omwille van het bloedingsgevaar besloot men echter om geen biopt van de lever te nemen en kon men dus niet achterhalen wat de lever nu aan het vernietigen was. Na 2 dagen in Leuven kregen we te horen dat een transplantatie wellicht Robbe's enige levenskans zou zijn en werd hij als eerste op de lijst gezet.

Robbe 2 dagen in Leuven

Robbe werd naar neonatologie overgebracht (om hem beter te kunnen opvolgen) en dan werd het bang afwachten: men schatte zijn levensverwachting toen op 2 à 3 dagen. Uiteindelijk werden het 13 bange dagen waar we steeds vreesden dat dit onze laatste momenten samen waren met hem. Robbe echter bleef vechten en liet zelfs meer dan eens zijn mooiste glimlach zien ... hij hielp ons door deze tijd heen.
Na 13 dagen was er dan een donorlever gevonden. In de nacht van 23 op 24 mei werd hij geopereerd. De operatie verliep vlot en was geslaagd, het herstel kon beginnen.

Robbe terugzien na de operatie was verschrikkelijk. Onze kleine jongen leek te verdrinken in alle draadjes en machines die rond hem hingen. Ook al sliep Robbe en voelde hij niets, toch voelden wij ons enorm slecht en schuldig dat onze kleine jongen van slechts 6 weken dit moest doormaken.

Aan draadjes en machines

Na een kleine twee weken kon Robbe al van de intensieve dienst af. Nu kon het alleen maar de goede richting opgaan, hoopten we.
Het betekende alleszins dat we nu onbeperkt bij onze jongen mochten blijven. Iets wat we heel erg belangrijk vonden en wat vaak tegen veel onbegrip opbotste op de intensieve afdeling. Voor verpleegkundigen en artsen was het vaak onbegrijplijk dat we constant bij onze jongen wilden zijn of toch tenminste 1 van ons beide.

Al snel bleek herstel niet zo eenvoudig te zijn: eerst deed hij een virus op, dan was er afstoting, ...

Maar Robbe sloeg er zich steeds weer door met zijn gekende glimlach en vechterslust. Als wij het niet zagen zitten, hoefden we maar naar hem te kijken en we konden weer verder.
Naar huis gaan kwam in juli in zicht. Ondanks alles leek het echt goed te gaan en we moesten leren hoe de medicatie werd toegediend, kregen uitleg over vanalles en nog wat. Er werd zelfs een datum afgesproken. Een happy-end leek in zicht te komen. Eindelijk kwam de dag dat hij verlost was van alle toeters en bellen en konden we hem in onze armen nemen zonder verbonden te zijn met het bed of met kabeltjes.

Robbe aan de beterhand

Naar huis gaan komt in zicht

Maar die nacht liep het fout: Robbe kreeg koorts. Een CMV-virus sloeg opnieuw toe en dit keer niet alleen op de lever maar ook op zijn longen. Robbe leek moe, leek niet meer te willen ... eten hoefde niet meer en het stralen in zijn oogjes was minder. Er werd gepraat met de verschillende artsen. Sommigen vonden dat de wetenschap hier stopte, anderen stelden nog een behandeling voor. Wij hebben naar Robbe gekeken en zagen hoe op hij was van al dat vechten die 15 weken lang. We kozen voor het toedienen van pijnmedicatie om hem meer comfort te bieden tijdens zijn laatste strijd.
Dit duurde nog geen dag ... Robbe is in onze armen gestorven en had terug zijn vredige blik. Eindelijk de rust die hij zo verdiend had.

Wat hadden we hem graag meegenomen naar huis, wat hadden we graag een toekomst gehad met hem ... maar het mocht niet zijn. Hij was te ziek, hij had genoeg zijn best gedaan.

Overlijdensberichtje dat naar familie en vrienden werd gestuurd

Robbe werd gecremeerd in heel intieme kring en de urne kreeg een plaatsje bij ons thuis.

Nu moeten we verder zonder onze jongen en dat is nog elke dag enorm moeilijk. Elke dag is er nog de waarom-vraag en de pijn ... Wij proberen de kracht en levensmoed die Robbe ons heeft getoond tijdens zijn ziekte vast te houden en samen verder te gaan met Robbe voor altijd in ons hart. En gelukkig hebben we ons twee dochtertjes, Zan en Bien. Stralende kinderen die ons gelukkig ook laten zien waarom we wel door kunnen en moeten.

Het is vaak ook moeilijk om mensen ervan te overtuigen dat Robbe nog steeds een deel van ons gezinnetje uitmaakt, dat hij altijd ons tweede kindje zal blijven. Dit was vooral moeilijk toen we opnieuw zwanger werden en er opnieuw een zusje geboren werd net een jaar na zijn overlijden. Voor velen betekende dit immers dat we verder gingen. Toch zullen we steeds de gedachte aan Robbe levend houden, onze grote, kleine jongen voor altijd.

Dit kaartje werd bij het geboortekaartje van Bien gevoegd