Justin Dirkje Johanna Moonen
* 19 december 1996 - 19 december 1997 †
Olaf en Marian
Justin en zijn hartje
Toen ik in maart 1996 zwanger raakte was ik helemaal in de wolken en super blij, maar al snel kreeg ik veel pijn in de buik en soms een kleine bloedinkjes, niks om zorgen over te maken werd steeds gezegd. Op de echo's was niks raars te zien, ons kleine kruimeltje groeide goed. Op de uitgebreidde echo was het enige wat te zien was een gestuwd niertje, verder niks om ons zorgen over te maken, zeiden ze alweer eens, dus weer met volle moed door.
In de 20e week van de zwangerschap kom ik van de controle van de verloskundige, alles was goed. Heel trots vertel ik Olaf alles, en opeens.... de telefoon, mijn verloskundige Mia belt op, ze zou langskomen. Dat klinkt niet goed, we dachten het niertje van ons mannetje. Toen Mia kwam keek ze heel bezorgd en vertelde dat het hartje niet goed was van ons kindje. We moesten meteen naar het ziekenhuis voor een echo, en jaa hoor, dezelfde week hebben we nog een echo gehad, en daar werd een hartafwijking geconstateerd. Diezelfde week zijn we naar het AZM geweest, en daar werd nog meer geconstateerd. Ons kindje had het AV-SD en Tetalogie van Fallot. En daarbij paste dus het Down-Syndroom. Om daar zekerheid over te krijgen moest ik een vruchtwaterpunctie en een vlokkentest ondergaan. Na een week kregen we de uitslag, ons kindje had het DS, maar dat vonden we allebei geen probleem, we zouden van dit mannetje daarom niet minder houden.
Na veel pijnen in de rest van de zwangerschap werd ons mannetje in het AZM geboren, ik ben ingeleid, en op 19-12-1996 werd onze Justin geboren. Hij werd meteen naar de couveuse-afdeling gebracht op de intensive. Eigenlijk deed hij het best goed, voor zijn zware afwijking, na de 2e dag mocht hij zelfs al proberen om uit een flesje te drinken, maar daar was hij toch nog iets te zwak voor.
Een van de eerste foto's
De 3e nacht had Justin op sterven gelegen en werd hij overgeplaatst naar Aken. Daar zijn ze al een heel stuk verder, en hadden ze Justin in een paar dagen tijd weer zonder slangetjes en zuurstof, hij mocht het weer zelf doen. En uiteindelijk mocht Justin weer terug naar het AZM. En op 18 januari 1997 mocht Justin eindelijk naar zijn eigen huisje, in zijn eigen bedje.
Verder is zijn leventje heel moeizaam verlopen, veel ziekenhuizen in en uit. Hij had overal een strippenkaart (zo zeiden wij dat maar), hij was overal kind in huis, en in 3 ziekenhuizen kenden ze hem. Justin was ondanks al zijn pijn, zijn aanvallen (blauw worden door zuurstoftekort) en zijn vele infecties toch een heel lief mannetje, hij lachte de hele dag, en had altijd goede zin. Soms gaf hij ons echt het gevoel dat hij een "gezond" kindje was.
Op 15 september was het dan zover, Justin moest zich melden bij de Kindercardiologie in Aken. Hij moest een catherisatie ondergaan (camera door de aders om het hart goed te kunnen onderzoeken, een soort vooroperatie) en waarschijnlijk zou hij meteen de longoperatie ondergaan. Maar alle moed die we verzameld hadden, zakte ons weer spontaan in de schoenen. Justin moest weer naar huis, hij was verkouden! Te veel risico....
Blij maar onzeker, en ook wetende dat het een groot risico was om Justin de catherisatie te laten ondergaan, werd het dan toch gedaan op 10 oktober 1997, Olaf en ik zijn mee naar de ruimte gegaan waar alles zou gebeuren. Het was allemaal maar niks om te zien, zo eng, als ik er weer aan denk springen me weer de tranen in de ogen.
De catherisatie was goed verlopen, Justin had iedereen weer eens met grote ogen laten staan, hij was weer eens de sterkste. Hij lag gewoon weer op de afdeling, en had zelfs alleen een beetje zuurstof nodig. Hij had het weer eens met lof volbracht. Na ongeveer 1 week in Aken te hebben gelegen, mocht Justin weer naar huis, we zouden telefonisch bericht krijgen voor de gehele operatie.
Na de catherisatie
Op 28 november 1997 was het dan zover, Justin zou op 3 december de gehele operatie ondergaan. Ik was opgelucht dat Justin uiteindelijk een gewoon leventje kon gaan leiden en niet meer iedere keer voor infectie's in het ziekenhuis zou belanden. Maar aan de andere kant dacht ik heel egoïstisch. Als Justin verkouden zou worden, dan dan zou de operatie niet doorgaan, en alsof hij het gehoord had, op 15 november kreeg Justin verhoging. Hij had weer een infectie en kwam weer in het AZM, nu ging het heel slecht, en het was afwachten of hij het wel zou redden. Op 2 december 1997 werd Justin dan toch overgeplaatst naar Aken, en werd uiteindelijk op 15 december 1997 geopereerd.
De operatie
Justin werd de avond van te voren al helemaal klaargemaakt voor de operatie, hij mocht na 18.00 uur niks meer eten of drinken, maar kreeg een infuus. Op 15 december moest hij al om 7.45 uur naar beneden, hij moest om 8.00 uur klaar liggen voor de operatie. De operatie zou ongeveer 6 uur duren, we verlieten het ziekenhuis en gingen weer naar Nederland, om daar te wachten hoe het verlopen was. In Duitsland mag je niet bij je kindje komen als het op intensive ligt, naast de OK. Dus werd ons verzocht om het ziekehuis te verlaten. Om 14.00 uur, 6 uur nadat de operatie gestart was, belden we op, maar nog niks, zo hebben we ieder uur gebeld, maar steeds was er geen nieuws. Justin lag nog op de O.K, en niemand wist iets. Uiteindelijk kregen we om 19.00 uur te horen dat Justin van de operatietafel af was, en naast de O.K lag. We kregen het telefoonnummer van de cardioloog thuis, en moesten hem maar bellen. Deze man heeft ons uitgelegd dat de operatie geslaagd was, maar dat Justin stopte met ademen, en ze de borst niet konden sluiten. Weer aan de hart/longmachine en weer opereren. Hij lag nu kritisch-stabiel.
De dag erna konden we komen naar Aken voor een gesprek, en mochten we naar hem toe, de cardioloog legde uit dat we eigenlijk niet mochten komen op de afdeling waar hij lag, maar wij mochten 2x per dag komen, volgens afspraak. Heel diep van binnen weet je dan gewoon dat het allemaal niet zo goed gaat met je kindje, we werden ook voorbereid op wat we zien zouden. Justin zijn borstkast was nog open, ze konden hem niet sluiten, een heel eng gezicht, het was dicht geplakt met een stukje leer. Iedere dag dat we er kwamen, was er wel weer iets niet goed, zo hebben ze een drain aangelegd, omdat zijn nieren niet meer werkten. Ze hadden hem al in een kunstmatige coma gelegd, dus kortom, niks klopte meer van zijn kleine lichaampje.
Op woensdagmorgen 17 december 1997 reageerde Justin nog op Olaf, heel lief maar wel hartverscheurend, de dag erna reageerde Justin niet meer. Ze moesten nu gaan onderzoeken of er nog hersenactiviteit was, en iedere keer was die er nog. We bleven maar hoop houden, dat Justin wakker zou zijn op zijn belangrijke eerste verjaardag. Op vrijdag 19 december 1997, Justin was jarig, was er nog steeds geen verandering en moesten we naar Aken voor een gesprek. Vol angst gingen we dan, wat zouden ze ons te vertellen hebben! Ergens diep van binnen wisten we het wel, maar we wilden het niet weten. Daar gekomen zaten de chirurg, de cardioloog en nog wat mensen bij elkaar te wachten, ze hadden van alles uitgelegd, en ineens zegt de chirurg: "als het mijn kindje was, zou ik vandaag de behandeling nog stoppen."
Justin kon nog bijkomen, maar dat was afwachten, en als dat misschien zou gebeuren, dan zou hij een kasplantje worden, en geen leven hebben. We hebben ingestemd, en we gingen naar hem toe. Ik wou hem op mijn arm, en dat mocht. Zijn opa en oma hebben nog even afscheid van hem mogen nemen, en gingen toen weg. Zelfs de cardioloog die Justin geholpen had liep huilend weg. Toen werd de medicatie afgekoppeld, de beademing bleef. We moesten erop rekenen dat het nog een paar uurtje ging duren. Justin lag gewoon op mijn arm, maar dat wou en kon ik niet zo. Na een tijdje pakte ik hem op, en legde hem tegen mijn borst. Opeens een raar geluid, net of Justin heel hard ademde, er kwam een verpleging, en die vertelde, dat doordat ik hem tegen mijn borst aanlegde, de beademing naar bovengeschoten was, en in de keel terecht was gekomen. Ik verlegde Justin iets, en toen ineens toeters en bellen.
Er komt een man aanlopen en die knikt ja... Het was zover, Justin was er niet meer. We hebben hem op bed gelegd, en er is dus ook nooit meer iemand geweest. We zijn zo weggegaan, zonder ons mannetje, onze Justin de sterkste van allemaal. Hij was er niet meer......
Op dinsdag 23 december 1997 is Justin naar Nederland overgebracht, en op 27 december 1997 heeft hij zijn rustplekje gekregen.
Voor mijn Justin alleen
Justin, waarom.....
Waarom moest jij net weg,
waarom, mocht jij niet bij me blijven,
jij....... mijn mannetje,
mijn alles, jij...
waarom ja...
Waarom moest jij nu net jij zoveel pijn hebben,
je lachte de hele dag, en liet niks merken,
waarom, ja waarom Justin.....
Was het down-syndroom dan niet genoeg
en moesten ze je hartje ook nog hebben,
jouw hartje gaf zoveel liefde,
zo'n liefde kon niemand geven,
alleen jij, mijn alles, mijn grote liefde....
Waarom, ik vraag me de hele tijd af waarom.......
Je moest zolang knokken,
zoveel pijn,
en nog lachen,
mijn vijand was jouw vriend....
Jij hebt dit niet verdiend jongen, jij niet!
Waarom.....
waarom kan ik je nu niet meer knuffelen,
je stevig tegen mij aanhouden,
je kussen, waarom...
En ik heb het zo nodig,
je verjaarsdag, je taart, niks,
was dan alles voor niks?
Waarom.....
ik heb nog zoveel vragen,
maar zal nooit antwoord krijgen
en de belangrijkste vraag is...
Justin waarom net jij, jij die alleen gaf,
en nooit vroeg.
Zo kan ik nog heeeeeel lang waarom zeggen,
nog 1000 keer,
maar schat, ik ben moe, zo moe, ik val om,
ik red het niet meer,
ik wil bij je zijn, samen, met z'n twee,
schatje ik hou van je,
waarom nu net jij ............
Liefs mama, ik hou van je
kusjes
Justin slaapt
Justin heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
