Jamie de Koen
* 13 januari 2002 - 16 oktober 2002 †
Patrick en Karin de Koen
onze dappere Jamie
Jamie is geboren op 13 januari 2002, in het ziekenhuis in Goes. Jamie had gelijk een hele moeilijke start. Na een uur persen wilde Jamie nog niet komen en is hij gehaald met de vacuümpomp. Jamie mocht heel even bij mij op de borst, maar werd toen snel weggehaald omdat het niet goed met hem ging. Hij had ademproblemen en zijn eerste ademstilstand. Jamie werd al snel naar de couveuseafdeling gebracht, en zelf blijf je achter, het ging allemaal zo snel dat je het haast niet kunt bevatten. Zo snel mogelijk zijn we bij Jamie gaan kijken, een flinke vent, maar o zo kwetsbaar. Jamie had buiten ademhalingsproblemen ook klompvoetjes en zijn handjes stonden niet helemaal goed. Maar het ergste was dat hij pijn had van de vacuümpomp en geen pijnstilling mocht omdat het de ademhaling kon beïnvloeden.
Jamie net geboren
De dagen die volgden waren erg spannend. Jamie bleek buiten een zuurstof te kort tijdens de bevalling ook nog problemen tijdens de zwangerschap te hebben gehad, waar ze niks van gemerkt hadden. Dinsdag kwam de kinderarts met slecht nieuws, ze dachten aan Trisomie 18 en als het dat was werd Jamie niet oud. Er volgden slopende dagen tot de bloeduitslag binnen was met het verlossende woord dat het dat niet was.
Jamie kreeg epilepsie en moest ook hier voor behandeld worden. Ook ging het drinken moeizaam en bleef hij een gedeelte van de voeding door de sonde krijgen.
In het totaal heeft Jamie 9 weken in het ziekenhuis gelegen. Voordat hij mee mocht naar huis, hebben we zelf geleerd sondes in te brengen, hoe je moest uitzuigen en omgaan met zuurstof.
En toen mocht hij eindelijk mee, op 19 maart kwam Jamie thuis.
Jamie met papa in couveusekamer
Van maart tot mei, had Jamie twee goede maanden, hij werd thuis gelijk beweeglijker, voelde zich duidelijk goed, en genoot van het bij ons zijn, het knuffelen en het spelen op zijn manier.
Jamie kreeg thuis fysiotherapie, en hij bleef onder controle van de kinderarts en neuroloog.
De medicijnen tegen de epilepsie moesten regelmatig bijgesteld worden als de aanvallen weer de kop opstaken. Jamie had veel buikpijn waarschijnlijk van krampjes maar waar hij uiteindelijk laxeermiddelen voor kreeg.
Voor een liesbreukoperatie werd Jamie in mei opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar aangekomen was Jamie zo ziek dat hij eerst een paar dagen moest opknappen. Na zijn operatie moest hij nog blijven voor onderzoeken en kwamen ze er achter dat de apneus (ademstilstanden) kwamen door een niet goed sluitend maagklepje. Door middel van andere voeding en medicijnen was dat daarna verholpen. Daar waren we heel dankbaar voor, want Jamie had tot die tijd al drie keer een flinke apneu gehad, en de laatste keer moest hij met de ambulance naar het ziekenhuis. En iedere keer weer ben je bang dat je je kind verliest.
In juni kwamen we weer thuis, en daar ben je dan al weer heel blij mee. Lekker in je eigen omgeving, dan voelde Jamie zich ook het best. In de zomermaanden zijn we erg met zijn buikje in de weer geweest, Jamie had veel pijn. We hebben nog heerlijk vaderdag gevierd, en mijn verjaardag, en niet te vergeten onze bruiloft op 2 september.
Jamie had een hele goede dag, wat we gelukkig ook nog op video beelden kunnen zien.
Jamie met mama, lekker buiten
3 September ging het mis met Jamie, hij kreeg zwaardere epileptische aanvallen, en na twee dagen ook steeds twee op een dag. 8 September hebben we Jamie in Goes naar het ziekenhuis gebracht, we hadden steeds de hoop dat het beter zou gaan, maar dat was helaas niet zo.
Jamie slaapt in zijn wippertje
In Goes hebben ze geprobeerd de aanvallen onder controle te krijgen, met nieuwe medicijnen. Jamie leek ook een longenontsteking te hebben en kreeg hier achter elkaar vier andere antibiotica voor. Maar het mocht niet baten. Jamie leek steeds benauwder te worden. Na een week gingen we met ambulance naar het Sophia voor onderzoek maar konden gelijk blijven omdat ze Jamie te slecht vonden om weer naar huis te gaan. Daar zijn ze ook allerlei medicijnen gaan uitproberen, Jamie werd slechter maar dat kwam door het feit dat ze uit moesten vinden welk medicijn het juiste is, dat vertelden ze altijd, dat kost tijd.
Jamie in zijn oranje T-shirt
Op een gegeven moment had Jamie, als hij wakker was, continu schokjes en had het erg benauwd. De ademhaling moest uit zijn tenen komen. Dat is erg om te zien en dan niks voor je kind te kunnen doen. Jamie kreeg dan weer medicijnen om het te onderdrukken, en dan sliep hij weer, en dat ging dan drie keer op een dag zo. Je bent bang voor het feit, dat hij wakker wordt, omdat je al weet dat hij het dan weer zo zwaar heeft. Op een gegeven moment werden we in het Ronald Mc Donald's huis gebeld, dat Jamie naar de IC gebracht was. Er was sprake van, dat hij aan de beademing gelegd zou worden. Maar 's middags werd hij rustiger. Je schrikt je rot, en dan kreeg je gesprekken over wat de mogelijkheden nog zijn. De medicijnen die ze nog kunnen proberen en dat de mogelijkheden daarna op zijn. Na een week, waarin het er even twee dagen beter heeft uitgezien, waren die mogelijkheden op. Jamie kwam op een kamertje apart. Hij kreeg ondermeer een morfinepomp. Na een hele zware maandag en dinsdag, hebben wij op woensdag 16 oktober de strijd op moeten geven. Jamie leed zo verschrikkelijk dat dat niet meer zo kon blijven. Jamie bleek op vier plekken in zijn hoofdje epilepsie te hebben. De hersenstam, die de ademhaling regelt, deed het ook niet meer. Jamie heeft negen maanden hard gevochten om te leven en bij ons te zijn, maar moest nu de strijd opgeven.
Na dat iedereen afscheid genomen had, is Jamie in onze armen overleden. Wij hebben hem zelf gewassen, en hij heeft in mijn armen de rit naar huis gemaakt. Daar heeft hij tot maandag in zijn eigen bedje gelegen. Toen moesten we echt afscheid nemen, en dat viel heel zwaar.
Jamie's dienst was zoals we gehoopt hadden, een mooi passend afscheid voor onze dappere vent.
Lieve schat, we missen je.
Jamie's grafje
Jamie heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
