Gabriëlle van Verseveld
* 22 januari 2002 - 9 februari 2002 †
Natasja en Henk van Verseveld
Kleine strijder
Het verhaal over Gaby
geschreven door de vader van Gaby
Na een goed verlopen zwangerschap werd Gaby in het ziekenhuis geboren. Dat ze in het ziekenhuis is geboren, komt omdat bij onze eerste de bevalling zeer zwaar was. Ze dachten dat de eerste 7 pond zou zijn, maar het werd 9 ½ pond. Hierdoor werd er bij de bevalling van Gaby geen risico genomen. De bevalling ging dit keer redelijk goed, het duurde wel een dag langer dan we gehoopt hadden. Natasja werd op de 21ste aan het infuus gelegd. Omdat het toch niet zo gemakkelijk op gang kwam, is ze een nachtje overgebleven. De 22ste is ze nogmaals aan het infuus gegaan. Nu ging het beter en na een ruggenprik werd Gaby snel geboren. Het was een prachtige meid: haar gewicht was 3690 gram en ze was 45 cm lang.
Er was voor ons alleen maar vreugde en niks om ons zorgen over te maken, ze had wel zeer lange nagels en bij één vinger was de nagel eraf. Maar de artsen vonden geen reden om er iets van te denken. Er werden juist grapjes over gemaakt: kijk die kleine meid nou met haar mooie lange nagels, echt een dametje.
Omdat het al laat was mochten Gaby en Natasja nog niet mee naar huis, ik zou ze de volgende ochtend ophalen. Ik was die volgende ochtend op tijd om ze mee naar huis te nemen. Die nacht had Gaby wel veel gehuild en haar billetjes waren iets open, maar dat kwam wel vaker voor. Het huidje is nog zo teer. Er werd gezegd dat misschien de luier te lang was omgebleven. Thuisgekomen kon Gaby in haar wiegje. Deze hadden we, omdat Natasja graag Gaby de eerste tijd op haar kamer wilde hebben en ze haar altijd kon zien.
De kraamhulp was ondertussen ook aangekomen. Carla, een heel lief mens, die ons heel erg heeft gesteund in die periode. Veel meer dan van haar verwacht mocht worden, zelfs in haar eigen tijd kwam ze om ons te helpen. Ik ben zelf deze dag druk geweest met kaartjes bestellen, Gaby aangeven bij het gemeentehuis en de oma van Natasja en Berry, mijn zoon uit een eerder huwelijk, op te halen en thuis te brengen. Carla had die middag Gaby in bad gedaan en zag ook die billetjes. Ze vertrouwde dit niet en liet de verloskundige erbij komen. Deze kwam en vond het vreemd maar niet verontrustend. Er werd een zalfje opgesmeerd en daarmee zou het beter moeten worden.
Na de eerste kraambezoeken gingen we 's avonds rustig slapen, tot de fles, want daarna bleef Gaby huilen. Ik heb er lange tijd mee rond gelopen en op mijn borst is ze toch weer in slaap gevallen. De volgende ochtend ging alles goed, totdat Carla haar weer in bad wou doen en zag dat er meer plekken bij waren gekomen. Weer werd de verloskundige gebeld en deze kwam halverwege de middag kijken. Ook zij vond dit zeer vreemd en belde toen toch maar eens met de kinderarts van het ziekenhuis. Deze vond dat we maar even met Gaby moesten langskomen en dat ze er gelijk naar zouden kijken. Ik ben meteen met Carla naar het ziekenhuis gereden. De kinderarts had dit ook nog nooit gezien en riep daarom de hulp in van haar collega's. Daarbij was een Poolse arts die dacht dit al eerder te hebben gezien in Polen. Hierna werd naar het AZU in Utrecht gebeld en overlegd. Mij werd daarna verteld dat het zeer ernstig kon zijn en dat we er rekening mee moesten houden dat Gaby niet zo lang te leven had.
Ik wist niet wat ik hoorde, ik ging voor een ander zalfje en kon nu Natasja gaan vertellen dat Gaby niet zo lang zou leven. Gaby werd direct met een ambulance naar Utrecht gebracht en ik kon niet mee, omdat ze niet zeker wisten wat het was. Het was misschien een ernstige virus-infectie. Ik kreeg een telefoonnummer mee dat ik 's avonds kon bellen om te horen wat we konden doen. Ik dus met lege maxicosi naar een huis vol bezoek. Ik heb gevraagd of ik even alleen met Natasja kon zijn om te vertellen wat er was gebeurd. Dit waren de moeilijkste minuten van mijn leven om dit te vertellen, niemand kon dit verwachten. Ze was zo'n mooie meid, er was niets te zien voor anderen.
We hebben daarna contact gehad met de specialist van het AZU, deze vertelde dat het waarschijnlijk om Epidermolysis Bullosa ging. Daarom werd Gaby direct doorgestuurd naar het AZG in Groningen. Ook vertelde hij dat het geen zin had om daar meteen naar toe te gaan omdat we niet bij haar mochten. Dit vanwege infectiegevaar. We zijn gelijk gaan zoeken naar de ziekte op internet, dit was zeer moeilijk omdat er zo weinig bekend is over deze ziekte. Toch kwamen we op een site van een stichting DEBRA (www.debra.nl) die meer informatie over deze ziekte heeft. We zij toen erg geschrokken omdat het toen al duidelijk was dat het zeer ernstig zou zijn.
Na een nacht zonder Gaby en vol spanning werden we de volgende ochtend gebeld vanuit Groningen, dat ze met allerlei onderzoeken bezig waren om vast te stellen om welke vorm het zou gaan. We werden uitgenodigd om de volgende dag te komen praten. We moesten wel allebei komen en liefst niet zelf rijden. Door deze woorden wisten wij dat het zeer ernstig moest zijn. Het was inmiddels zaterdag geworden en we zijn met mijn ouders naar Groningen gegaan. Daar aangekomen mochten we bij haar, ze was helemaal ingepakt, verdoofd door de medicijnen en lag te slapen. Natasja mocht haar de fles geven, wat heel emotioneel was. Bij het gesprek waren diverse artsen. Ze vertelden dat Gaby de ernstigste Herlitz-variant van Epidermolysis Bullosa had en dat dit niet met het leven verenigbaar was. Het kwam er op neer, dat een soort plaksel dat tussen de huid en onderhuid zit, niet aangemaakt wordt. Dat betekent dat de huid los op het lichaam zit. Bij de minstgeringste druk op het lichaam wordt de huid eraf geschuurd. En komt er niets terug, het blijven vaak open wonden.
Tijdens dat gesprek letten ze vooral ook op hoe wij reageerden en vroegen ons wat wij zelf ervan dachten. We zeiden beiden dat we dat beslist niet wilden, we wilden niet dat Gaby langer pijn zou lijden en vroegen wat de mogelijkheden waren om Gaby van haar pijn te verlossen. Deze zijn er niet bij kleine kinderen, euthanasie mag niet bij kinderen omdat ze zelf niet kunnen aangeven dat ze niet op die mannier verder willen. Dit was voor ons heel moeilijk want wat nu? De gedachte dat Gaby 24 uur per dag pijn zou lijden, was voor ons onacceptabel. We kregen toen de mogelijkheid om alleen pijnstilling te geven en veel liefde. Er was voor onze Gaby geen medicijn, nu niet en in de nabije toekomst ook nog niet. Gelukkig kon Gaby weer naar het ziekenhuis in Tiel overgebracht zou worden. Alleen moesten eerst allerlei medische gegevens overgestuurd worden, omdat in Tiel nog nooit zo'n patiëntje gelegen had. Daarom moesten ook zusters opgeleid worden hoe met haar om te gaan.
Toen we uit Groningen weggingen hadden we een soort van berusting over ons, we wisten dat ze maar kort te leven had, maar we hadden de voor ons en Gaby juiste beslissing genomen. Ze zou geen pijn hebben en ze zou weer dicht bij huis zijn. 's Maandags ben ik met mijn moeder weer naar Groningen gegaan en kreeg ik uitleg hoe ik verbanden kon aanleggen en hoe we haar het beste konden neerleggen zodat er zo weinig mogelijk drukpunten zouden zijn. Natasja was hier niet bij die kreeg dat weekend hoge koorst vanwege een ontsteking. Dat was voor haar heel moeilijk want ze wou haar ook graag weer zien. Helaas was het niet verantwoord om haar mee te nemen. Dinsdag kwam Gaby naar Tiel en we konden naar haar toe. Ze had de grootse kamer gekregen met alles erop en eraan. Ze zijn heel lief voor ons geweest. Voor die tijd had ik ook van die vooroordelen over ziekenhuizen maar na wat ik in die 3 weken heb meegemaakt zijn die verdwenen. Ze hebben echt alles voor Gaby en ons gedaan.
Ik had ook een afspraak gemaakt, dat ik elke dag een verslag zou maken en doormailen naar de dermatoloog in het AZG in Groningen, zodat zij het ook in de gaten konden houden. Ook daar werden we niet behandeld als nummer, maar echt met gevoel: ik kreeg elke dag een mail terug! Zo ging dat diverse dagen door en het ging elke dag een stukje slechter met haar. Wat weer inhield dat ze steeds meer pijnstilling kreeg. Ik heb er zelf zeer veel tijd doorgebracht, zodat we haar zoveel mogelijk zelf de fles konden geven. Deze fles was een aangepaste fles omdat Gaby zelf niet meer kon zuigen. We pompten steeds weer wat in haar mondje, infuus was ook niet mogelijk, omdat de naald niet in haar huid zou blijven zitten.
onze Gaby
Ik deed haar ook zelf in bad, samen met een zuster. Het liefst met Wendy of Lisette: deze waren zo lief voor haar. Het was een verschrikkelijk naar gezicht om haar in bad te doen, want er was inmiddels weinig huid meer aanwezig, alleen haar hoofd was nog goed. Wat weer gelukkig was, omdat, als ze met de speciale kleding zonder naadjes was aangekleed, er toch niet veel meer te zien was van haar ziekte.
Na een week op maandag kreeg ze opeens hoge koorts en werden we erbij gehaald omdat ze dachten dat dat het einde zou zijn. Dat was een hele vreemde ervaring, omdat je op dat moment hoopte dat ze het op zou geven. Maar je wilde ook haar zolang mogelijk bij je houden. Natasja is die nacht bij haar gebleven, wat haar heel goed heeft gedaan. Gaby had 's nachts een goede periode en Natasja kreeg echt contact met haar. Dit was nog niet gebeurd, omdat ze constant sliep vanwege de medicijnen. Dinsdagochtend was de koorts voorbij en waren we toch weer trots dat onze kleine meid dit had overwonnen, de gevoelens blijven dubbel.
Het verbinden werd steeds moeilijker: je moest steeds methoden kiezen die allemaal pijn deden maar je probeerde het steeds zo te doen wat je zelf het beste leek. Woensdag weer zo'n dag: het drinken werd steeds moeilijker. Ons gevoel zei steeds dat het niet lang meer kon duren. Donderdag stopte ze zelf met drinken. Ik probeerde diverse malen, maar Gaby koos nu zelf: ze wilde niet meer. Ze kreeg volgens de kinderarts meer pijn en we besloten om op vrijdagochtend met morfine te beginnen. Op de eerste druppels morfine ze reageerde direct: ze werd ontspannen, maar begon daarna onregelmatig te ademhalen. Natasja kwam gelijk naar het ziekenhuis en we besloten om niet meer bij haar weg te gaan. Ze wilde nog steeds niet drinken en kreeg nu vaker medicijnen. 's avonds, als mijn ouders er zijn, begon voor Gaby het gevecht: haar lichaam gaf het op maar haar geest wilde nog niet. Ze bleef vechten, dat was soms een heel akelig gezicht.
Op dat moment gebeurde er bij Natasja ook iets: ze begon opeens hevig te vloeien. De arts kwam en zei dat Natasja eigelijk direct geopereerd moest worden. Hij zag hoe de situatie was en liet een aantal spullen overkomen naar de kamer van Gaby. Natasja ging aan het infuus en ze namen bloed af. Ook de bloeddrukmeter bleef aangesloten en er kwam iemand om de paar minuten kijken. Daar zat ik dan: Gaby die op sterven ligt en Natasja met hoge koorts en die geopereerd moet worden. Ik heb de verschrikkelijkste gedachten gehad en wist niet hoe ik het had. Om iets over 04.00 uur 's nachts gaf Gaby haar laatste adem. We hebben het beide gezien en Natasja heeft haar nog een tijdje mogen vasthouden. Daarna ging Natasja weg voor haar operatie, wat heel vervelend voor haar was. Na de operatie mocht Natasja terug naar het kamertje van Gaby. Iedereen begreep in het ziekenhuis dat Natasja liever niet naar een gewone afdeling wou. Zeker niet na wat we allemaal hadden meegemaakt. We voelden ons heel rot, maar ook opgelucht: Gaby had geen pijn meer.
Gaby slaapt
We hebben haar op dinsdag 12 februari begraven in besloten kring. Familie, diverse zusters uit het ziekenhuis en de verloskundige waren daarbij aanwezig, wat voor ons een extra steun was. Het is een heel verhaal geworden en het had nog groter kunnen zijn. Ik merk dat nu ik aan het schrijven ben, ik nog veel details weet, ook al is het bijna weer een jaar geleden. Ik wil iedereen bedanken die ook maar iets voor ons heeft gedaan direct of indirect.
Henk, Natasja, Berry en Ruben van Verseveld
29 december 2002
Gedicht voor allen
"Zij"
Zoveel mensen, zoveel woorden
En het moet allemaal gezegd
Maar wat ze ook beweren, geen vergelijking is terecht
Misschien klinkt het wat simpel
Maar alles wat ik horen wil
Zij maakt het verschil
Gabriëlle heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
