Isabel Maria Sonnemann
* 3 november 2002 - 15 februari 2003 †
Francis en Eveline
Lief meiske, lieve Isabel, lief mensenkind
Stiekum hoopte ik, dat als we maar heel veel van je zouden houden en heel goed voor je zouden zorgen, je hartje beter zou worden. Dat houden van jou was zo vanzelfsprekend en zo intens. Het heeft jouw hartje helaas niet beter gemaakt. Alle mensen, opa's, oma's, tante's, vrienden en vriendinnen die hier vandaag zijn, hebben op hun eigen manier om jouw gegeven. Dat hebben wij alle dagen van jouw korte leventje ervaren en het deed en doet ons goed. Meiske, ik wil je nog wat voorlezen, ook namens je papa, voordat jouw kistje in de koude grond verdwijnt. (zie gedichtje hieronder)
Onze lieve Isabel
Gedicht voor Isabel
Lieve Isabel
mooi hartekind
Jou niet meer kunnen zien
jou niet meer kunnen vasthouden
jou niet meer kunnen ruiken
En jou niet meer kunnen troosten
Kun jij ons leren hier mee om te gaan?
Lieve Isabel
mooi hartekind
Jou niet meer moeten zien vechten
jou niet meer moeten zien zweten
jou niet meer moeten horen huilen van de pijn
Geeft ons een beetje rust
Lieve Isabel
mooi hartekind
Dadelijk volgt de stilte
Bang voor de leegte en het grote verdriet
Help jij ons hier mee om te gaan?
Lieve Isabel, weg van oms maar nooit
meer weg te denken
Wat vooraf ging
Het is augustus 2002 en wij (Eveline en Francis) verwachten ons eerste kindje. De zwangerschap verloopt goed, ik ben dan 30 weken zwanger. We zijn eindelijk begonnen met het kamertje. Op een mooie zomerdag in augustus laten we een echo maken. Deze echo wordt gemaakt in het kader van een bevolkingsonderzoek, dat in Rotterdam gaande is. Het richt zich op de prenatale ontwikkeling en ontwikkelingen na de geboorte van het kindje. Mijn moeder en zusje zijn mee voor de echo. Alles ziet er goed uit, alleen het hartje is niet goed te zien volgens de echoscopist. Hij geeft aan, dat we nog een uitgebreide echo moeten laten maken in het Dijkzigt ziekenhuis en wenst ons sterkte. Later begreep ik pas waar dat sterkte wensen vandaan komt.
Op donderdag gaan Francis en ik richting het ziekenhuis, lichtelijk ongerust maar niet echt bezorgd. Na een hele lange ochtend blijkt het enorm mis te zijn, ons meisje blijkt een ernstige hartafwijking te hebben. De artsen vermoeden een hypoplastisch linkerhart, maar willen eerst in teamverband de video van de echo bespreken. Het weekend is afschuwelijk, de gevaarlijke zoektocht op internet leidt alleen maar tot hele slechte prognoses. Als zombies verlaten we de maandag erna het ziekenhuis, ervoor werd ons daadwerkelijk verteld, dat sprake is van een hypoplastisch linkerhartsyndroom, oftewel het vrijwel ontbreken van de linkerkant van het hartje van ons kindje.
De weken daarna brengen we in angst door, wat staat ons dadelijk te wachten? We praten met kindercardiologen en horen dat ons kindje misschien kans van overleven heeft. Ze zal dan wel 3 operaties in ongeveer 2 jaar moeten ondergaan. Alle 3 de operaties zijn zwaar en hebben een kans van slagen van ongeveer 50%. De conditie van de pasgeborene moet wel goed zijn, anders kan er sowieso niet geopereerd worden. Het is ontzettend zwaar om op deze manier zwanger te zijn en ons verzoek is bij 40 weken ingeleid te worden.
Op de uitgerekende datum, 22 oktober, wordt een poging ondernomen. Het blijft bij een poging, want kindjelief heeft echt nog geen zin om uit de veilige buik te komen. Pas 12 dagen later komt de bevalling vanzelf op gang. Het is een prachtige zondagmiddag als om 13.05 uur, op 3 november, onze Isabel wordt geboren. Ze is heel goed door de bevalling heen gekomen en weegt 3950 gram. Aan de buitenkant is niets, maar dan ook niets te zien van de vreselijke hartafwijking. Binnen het uur vertelt de arts ons, dat ze voor een operatie in aanmerking komt. De eerste opluchting! We genieten enorm van haar die dagen erna. Iedereen maakt kennis met onze schoonheid, opa's, oma's, tante's, ooms, vrienden en vriendinnen. Isabel drinkt zelfs uit de borst en heeft maar weinig slangetjes en apparaten nodig. Op woensdag horen we, dat de operatie vrijdag zal plaatsvinden. En dan slaat de angst pas echt toe. Wat zal er dan gebeuren? En wat rest, is misschien nog maar een korte tijd met haar.. Het is onvoorstelbaar dat dit gaat gebeuren.
Op vrijdagochtend brengen we Isabel vroeg weg naar het Thorax Centrum van het EMC. We mogen niet helemaal mee tot aan de operatiekamer. De nietsvermoedende blik van het meiske, met haar paarse dekentje om haar hoofdje, krijg je nooit uit je hoofd. Die dag brengen we tandenknarsend door. We sluipen tegen de regels in, een uurtje weg uit het ziekenhuis. Gewoon om de tijd te breken. Het duurt lang, heel lang. Pas om 15.00 uur, krijgen we het telefoontje dat Isabel de operatie doorstaan heeft.
We gaan richting het Thorax Centrum en zien een mensje bedolven onder slangen, zonder kleertjes en enorm opgezwollen van de medicijnen. We zijn voorbereid door de verpleegkundigen op dit beeld, maar het is toch wat anders je eigen kind daar te zien liggen. Ze hebben het borstkastje nog niet kunnen sluiten, dus dat is nu nog open en afgesloten met een soort verbandpleister. Je ziet het hartje er bijna doorheen tikken. Ze leeft nog, maar hoe. Het is een constant balanceren met medicijnen en de alarmen gaan constant af. Haar bloeddruk wil niet echt stabiliseren. We aanschouwen en zijn bijna als zombies..
De dagen erna, staan in het teken van het borstkastje. Pas de derde poging lukt het om het te sluiten. Bij eerdere pogingen werd de druk van binnen te hoog en kwam ze in levensgevaar. Achteraf is het geen goed teken, dat het pas de 3e keer lukt. Al met al heeft Isabel 1 week gelegen op de Intensive Care van het Thorax. Ondanks de lieve zorg van het personeel, een onprettige plek, waar je eigenlijk na een operatie zo snel mogelijk weg moet zijn. Maar ja, dat moet wel kunnen. Het voelt als een kleine overwinning, als Isabel eindelijk terug kan naar de intensive care van het Sophia.
Terug naar het Sophia, het voelt als een kleine overwinning. Heel voorzichtig kunnen er wat medicijnen worden afgebouwd en leren Francis en ik haar vast te houden en te verzorgen. We zijn bijna dag en nacht in het ziekenhuis. Wat hebben we thuis te zoeken? Nog meer mensen komen langs en maken kennis met ons meiske. Ze wordt verwend en krijgt de prachtigste knuffels. Een enkeling durft een babykleertje te geven, wat door mij, Eveline, nog steeds met gemengde gevoelens in ontvangst wordt genomen. Aan de buitenkant bouwen we op, aan de binnenkant woekert de angst onverminderd voort. Zal ze echt opknappen? En dan, zal ze het redden tot een tweede operatie?
Na een paar weken is er vooruitgang, Isabel kan naar de medium care. De overgang is groot, minder aandacht en een kamertje alleen. Het heeft ook zijn voordelen. We kunnen blijven slapen in het kamertje en bezoek ontvangen. Met een minikerstboompje is de sfeer bijna huiskamerachtig. De paar keer dat we haar een uurtje alleen laten, gaan niet zo goed. We vinden haar overstuur terug of temidden van het flesje, dat ze niet heeft binnen kunnen houden. Vanaf dan laten we haar bijna geen minuut alleen. Zwaarvermoeiend, maar het enige dat goed voelt.
Het is bijna Kerstmis, zou ze thuis zijn met Kerst? Een paar dagen ervoor horen we dat het goed is. Op Eerste Kerstdag verlaten we supertrots het ziekenhuis, met baby in de maxi cosi. Een machtig gevoel. Thuis houden we het de eerste dagen heel rustig. We hebben nog geen idee wat ons te wachten staat. Isabel heeft een sonde die regelmatig vervangen moet worden, de nodige medicijnen en krijgt elke 3 uur te eten, omdat haar systeempje niet meer kan verteren.
De eerste twee weken verlopen goed. Isabel drinkt kleine beetjes uit haar flesje en je merkt dat ze wat van de wereld gaat waarnemen. In de box speelt ze op haar manier met de speeltjes. De dagen en nachten hebben een strak ritme, maar we krijgen er wat handigheid in. Een paar keer wandelen we met haar langs de singel, in de bugabo of in de draagzak. Het zijn hoogtepunten om als 'gewone' jonge ouders, een ommetje met je kleintje te kunnen maken.
Na twee weken is er een omslag, we merken dat Isabels gezondheid achteruit gaat. Ze drinkt steeds minder zelfstandig, begint zwaarder te ademen en meer te zweten. We trekken een paar keer aan de bel bij het ziekenhuis. Zij luisteren, maar kunnen helaas weinig betekenen. We krijgen wat andere medicijnen, een voedingsadvies maar het zet geen zoden aan de dijk. Met de dag gaat de situatie achteruit. Volgens de artsen kunnen we niets doen, behalve wachten tot ze groot genoeg is om de tweede operatie te ondergaan.
Het is voor ons allemaal slopend en zo pijnlijk om te zien hoe je kindje lijdt. Zo'n ziek kindje thuis, het is bijna niet te doen. De vermoeidheid neemt zo toe, dat ik besluit 1 nachtje in het huis van mijn moeder te gaan slapen. Die nacht brengt zij door bij Isabel en Francis. Het lukt mij zowaar om te slapen, bij het opstaan de volgende ochtend, wil ik zo snel mogelijk weer naar huis. Hoe zal het gaan? Ik kom binnen en schrik. Isabel ligt zwaar uitgeput op mijn moeders schoot en het lijkt wel alsof ze in 12 uur enorm is achteruitgegaan. Of misschien kon ik het nu pas zien hoe slecht ze eraan toe is.
We laten het ontbijt staan en spoeden ons naar de EHBO. Daar aangekomen beginnen de artsen haar rustig te onderzoeken. Al gauw blijkt hoe slecht ze eraan toe is, ze moet snel een infuus, maar het prikken vlot niet. Ik wil graag bij haar blijven, ze is zo onrustig, maar het mag niet. We moeten wachten op een kamertje in de gang. Wat afschuwelijk! De angst dat we haar op dat moment aan het verliezen zijn zonder erbij te zijn... Na een poosje komt iemand ons halen. Er is ook beademing aangesloten en Isabel wordt overgebracht naar de afdeling.
Het bizarre is, dat ik inmiddels weet, dat een vriendin van mij ligt te bevallen op de kraamafdeling van hetzelfde ziekenhuis. Ik ga zelf nog even langs om haar een goede bevalling toe te wensen. De dagen erna vullen zich met onderzoeken. Er wordt een catheterisatie uitgevoerd, om iets te doen aan de vernauwingen. Isabel krijgt regelmatig slechte momenten, waarop we moedeloos aan de zijlijn staan.
Na bijna twee weken ziekenhuis 'weten' Francis en ik hoe het ervoor staat. Isabel is niet meer te redden. De artsen hebben nog geen stelling genomen, maar wij zien de lijdensweg die ons meisje doormaakt. Dit gaat ze niet volhouden. Uiteindelijk komen ook de artsen met dit bericht, de pompfunctie van Isabels hartje is zo slecht, daar kunnen geen medicijnen aan helpen. Een operatie zou ze op dat moment niet overleven. In overleg wordt besloten de behandeling te gaan stoppen. Geen vreselijke bloedprikacties meer die toch geen nut hebben. Geen gefruts meer aan dat lijfje! Isabel zal dan over 2 dagen van de beademing worden gehaald en naar verwachting kort daarna overlijden.
Wat we eerder bij anderen hebben gezien, gebeurt nu bij ons, de aftocht naar het eigen kamertje. Als je weet dat er geen redding meer is. Eerder vond ik het een vreselijk idee. Nu is er bijna een soort opluchting. Eindelijk privacy en geen berichten om je heen van lopende zaken, terwijl jouw wereld stil staat. In die twee dagen komen veel mensen afscheid nemen van Isabel. Soms in alle rust en soms met tranen. Wij tellen de uren af en voelen het onwerkelijke, de laatste keer dat oma Adri haar werkelijk vasthoudt, opa Piet en tante Miek. Neefje Pieter die met oma Henneke nog uit school langs komt. Oma Roosendaal die afscheid moet nemen van haar kleindochter op haar eigen verjaardag.
Op Valentijnsdag wordt om 15.00 uur de beademing gestopt. Isabel neemt het ademen zelf over, tot verbazing van de artsen. Dit gaat uren zo door en heeft iets onwerkelijks. Door de morfine is ons meisje enorm suf en natuurlijk is haar conditie heel slecht, maar er zijn die avond en nacht momenten dat ik begin te twijfelen.. Ze houdt het zo lang vol, dat we zelf van vermoeidheid niet meer weten hoe we het vol kunnen houden. We koesteren haar om de beurt in onze armen. Langzaamaan wordt Isabels ademhaling onregelmatiger en beseffen we dat het niet lang meer zal duren. Uiteindelijk geeft ze pas 12 uur na het stopzetten van de beademing op. We zijn erg onder de indruk en beseffen tegelijkertijd niet wat ons overkomt.
Tegen 6 uur in de ochtend nemen we Isabel mee naar huis. We hebben haar gewassen en leggen haar thuis in de reiswieg naast ons bed. We slapen niet maar wachten tot het dag wordt. De dagen erna brengen we door aan haar zijde, kijkend, voelend, denkend. We zoeken een plekje op de begraafplaats en regelen wat dingen. Dat we haar mee naar huis hebben genomen, is een goede beslissing geweest. En dat terwijl we dat eerst zo'n eng idee vonden. De avond voor de begrafenis, brengen we in de stilte door met ons meisje dicht bij ons. Ze is voor de laatste keer bij ons thuis en morgen zal ze naar haar nieuwe plekje gaan. We hebben dan vijftien weken vol angst en liefde met haar doorgebracht. Voor altijd is ze in ons hart.
Isabel heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
