Zondagavond hoorden we van de neonatoloog dat de toestand van Vera's hersentjes erg zorgelijk was. Ze had nog geen normale hersenactiviteit getoond en dat gaf weinig hoop. Op maandag zouden er meer onderzoeken volgen en dan wisten we misschien meer. Maandagmiddag kwam het grote oordeel. Vera zou in het meest gunstige geval slechtziend of blind zijn, spastisch, epileptisch en volledig afhankelijk. Over haar verstandelijke vermogens kon niets gezegd worden. Ze had nog geen normale hersenactiviteit laten zien. We wilden Vera bij ons houden, gehandicapt of niet, en wilden ons nog in allerlei bochten wringen om dat te bereiken. Het was zo onvoorstelbaar. Het advies van de artsen was om de behandeling te beëindigen. Dit zou de dood van Vera betekenen. We konden er ons niets bij voorstellen. Diezelfde avond hebben we de hulp ingeschakeld van een haptonome. Deze had ons ook bij de zwangerschap begeleid en we hadden haar nodig. Ze kwam direct en hielp ons om onze gevoelens onder woorden te brengen. Hoe konden we Vera nou loslaten... we hadden haar nog niet eens vastgehouden. Er werd gepraat en bekeken wat er voor nodig was om Vera zó te stabiliseren dat we haar vast konden houden. Er volgden twee dagen van zoveel mogelijk knuffelen. Het personeel van Nicu3 van het WKZ was fantastisch. Er werden bedden in de box gezet, zodat we zelfs 's nachts bij Vera konden blijven. Om en om lag ze bij papa en dan weer bij mama. We genoten er alledrie zichtbaar van, we zagen aan haar gezichtje dat ze zich beter kon ontspannen.
 

Op woensdag 31 december 2003 hebben we Rosa voor langere tijd met Vera laten kennis maken. Dit hebben ook met hulp van de haptonome geregeld omdat we Rosa zo beter konden uitdagen om met Vera te spelen. Ze was een echte grote zus, was nieuwsgierig en keek vol bewondering naar haar zieke zusje. Rosa zong slaap kindje slaap voor Vera en samen zochten ze elkaars voetjes op. Dit was de enige keer dat we als gezin echt compleet waren. Het voelde zo vreselijk goed. Hiermee hopen wij dat Rosa zich zal herinneren dat ze een zusje heeft.

Na het knuffelen met Rosa volgde er weer een gesprek met de artsen. De behandeling zou worden beëindigd. We lieten alle overbodige apparatuur van Vera's lijfje afhalen. De naaldjes uit haar hoofd, de plakkers op haar borst. We spraken af om die middag nog de naaste familie te laten komen. We wilden nog 1 nachtje bij Vera blijven slapen en op 1 januari 2004 zou de behandeling gestopt worden. De familie kwam op oudejaarsavond. Eén voor één konden ze een uurtje bij Vera zijn en haar kracht en liefde meegeven voor de moeilijke taak die haar de volgende dag te wachten stond. Alle opa's en oma's waren er, evenals de ooms en tante. Uitgebreid konden we afscheid nemen en weer stond het personeel van de Nicu ons geweldig bij.

De nacht was veel te kort en de klok tikte onze laatste uren samen weg. 's Morgens hebben we Vera nog gewassen, geknuffeld, verzorgd. Veel gepraat over wat komen ging. Hoe leer je je kindje om te sterven? We hebben haar onafgebroken vastgehouden. We hielden genoeg van haar om los te kunnen laten. Leven was voor haar niet mogelijk. Ze had het zo fijn gehad in mama's buik en nu moest het zo eindigen. Kom maar in ons hart, hebben we tegen haar gezegd en dat heeft ze gedaan. Ze is in mama's armen gestorven en in haar hart gekropen.

We hebben Vera mee naar huis genomen in een draagdoek. Papa mocht haar dragen en liep trots en verdrietig door het ziekenhuis, naar de auto. Ze lag zo mooi in die doek. Thuisgekomen hebben we haar nog vastgehouden en daarna in het kussen in de box gelegd. Het was goed zo.

In het ziekenhuis hadden we alleen maar plaats voor naaste familie, maar eenmaal thuis gooiden we onze deuren open. We vroegen iedereen om naar ons mooie meisje te komen kijken en daar werd groot gehoor aan gegeven. We deelden petitfourtjes in de vorm van beschuit met muisjes uit en vertelden eindeloos ons verhaal, keer op keer. Vreugde en verdriet gaan zo intens samen.
 

Op woensdag 7 januari 2004 is Vera gecremeerd. Ze lag in een wit kistje. Iedereen was uitgenodigd en er waren veel mensen. Het was een zeer persoonlijke dienst die we professioneel in elkaar hadden laten zetten. Aan het einde hebben we alles nog in onze eigen woorden zelf verteld.

Vera's as is verdeeld over een urntje en drie kettinkjes in de vorm van een hartje. De kettinkjes worden gedragen door de oma's en door mama. In onze woonkamer hebben we een hoekje voor Vera ingericht. Er staat een oud tafeltje dat Michiel heeft opgeknapt. Daarop staan feetjes, een foto en een olielampje. Het urntje staat in een sokkeltje van een bronzen feetje, dat we speciaal hebben laten maken. Boven het tafeltje hangen prachtige scrap-schilderijtjes die een vriendin van ons gemaakt heeft. Het hele hoekje is een hoekje voor Vera, waar we kaarsjes branden en weg kunnen dromen.

Marijke heeft het hele verhaal van Vera’s leven tot in detail opgeschreven. Iedere emotie en ontwikkeling staat daar heel persoonlijk beschreven. Mocht je het willen lezen, dan kan dat. Stuur dan even een mailtje naar ons via de link bovenaan deze pagina en stel je even voor. We zullen het verhaal dan naar je mailen.
 

Een engel schreef in het levensboek
van een kleine baby de naam
en noteerde voor hij het boek weer sloot:
Te mooi voor het aards bestaan.

Op 15 augustus 2006 is Mart, het broertje van Vera geboren.