Vader Joop over de orgaantransplantatie van zijn overleden zoon Jeroen:

Jeroen heeft het leven doorgegeven

Margreet Botter

Toen Jeroen schut op twaalfjarige leeftijd met fatale afloop geschept door een trein, besloten zijn ouders zijn organen beschikbaar te stellen voor transplantatie. Jeroens dood gaf daardoor vier mensen een nieuwe toekomst. Vader Joop vertelt.

"Toen mijn vrouw Loes en ik op die ochtend op de EHBO-afdeling van het ziekenhuis kwamen en zeiden dat we de ouders van Jeroen waren, werden we naar een apart kamertje gebracht, waar ze onze gegevens opnamen. We konden nog niet naar Jeroen, omdat hij op dat moment in de CT-scan lag. Maar we voelden, nee, we wísten dat we hem zouden verliezen. Heel gek hoe je daar zo zeker van kunt zijn. Vanaf het allereerste moment wisten we: dit loopt niet goed af. De bevestiging kregen we van een neuroloog die onomwonden zei dat Jeroen in het zwaarst mogelijke coma lag. Jeroen had behoorlijk wat hersenbeschadigingen en botbreuken en de neuroloog gaf ons geen enkele hoop dat er nog iets aan te doen was.

Jeroen Schut 16-02-1988 / 06-11-2000
Enkele weken voordat hij verongelukte

Ik vroeg of Loes en ik even alleen mochten zijn. Ik pakte Loes' handen vast, keek haar aan en zei: 'We hebben het er eigenlijk nooit over gehad, maar als dit niet goed afloopt, zullen we dan de orgaantjes van Jeroen....?' Meer hoefde ik niet te zeggen. Loes begreep het en we waren het eens. 'Alleen z'n oogjes niet', zei Loes. 'Goed Loes', vervolgde ik het gesprek. Meer woorden hebben we niet gesproken. Loes en ik waren gelijkgestemd. Gelukkig, want orgaandonatie is iets waarover geen compromis mogelijk is.

Toen we even later op de familiekamer van de intensive care kwamen, vroeg ik gelijk aan de dienstdoende verpleegster of ze wilde noteren dat we de organen van Jeroen wilden doneren, als hij het niet zou halen. 'Nu nog maar even niet', antwoordde ze, 'Het zou voor ons verwarrend kunnen zijn.' Door vóór zijn dood te noteren dat Jeroens organen beschikbaar voor transplantatie worden gesteld, zou het vermoeden kunnen rijzen dat de artsen minder moeite zouden doen om zijn leven te redden. Wij twijfelden er echter geen moment aan dat ze niet hun uiterste best zouden doen voor Jeroen. Ik drong aan dat ze het tóch zou noteren en uiteindelijk schreef ze het op.

Even later mochten we naar Jeroen toe. Wat was dat moeilijk toen we de intensive care binnenkwamen en al die oude mensen zagen liggen en helemaal achterin in een kamer lag Jeroen. 'Hoi Jeroen, je ziet er niet best uit knul' waren mijn eerste woorden maar tegelijkertijd was ik vol ontzag voor al die mensen die met Jeroen bezig waren: sommigen met de apparatuur, anderen met schrijven en weer anderen met de infusen. Ik zag het bloed op zijn hoofd, de slangen in zijn mond, zijn linkerbeen in een steun, de infusen overal. Maar bovenal zag ik in die kamer de bedrijvigheid en warmte van alle mensen die bezig waren met Jeroen.

Halverwege de middag werd de verpleegster afgelost door een verpleger. Later bleek dat hij de verpleger was, die als donatiefunctionaris verbonden was aan het ziekenhuis. De middag stond in het teken van allerlei onderzoeken waaruit moest blijken dat Jeroen 'echt' hersendood was. Hiervoor moet een heel scala aan procedures worden gevolgd. Om kwart voor zes werd ons officieel verteld dat Jeroen hersendood was. Ik zei: 'Dus hij is overleden.' Heel veel mensen worstelen met de vraag of hersendood echt dood is. Voor mij is er géén verschil tussen hersendood en dood. Het is een onomkeerbaar proces. Jeroen zou nóóit meer iets kunnen.

We stelden alle organen van Jeroen beschikbaar voor transplantatie, dus z'n longen, hart, nieren, lever en alvleesklier. Alleen van de longen wisten we inmiddels dat ze waarschijnlijk zo'n klap hadden gekregen tijdens het ongeval dat ze onbruikbaar zouden zijn. Jeroens huid en botweefsel konden niet worden gebruikt, omdat hij nog in de groei was. Ook als het wel gekund had, hadden we ervoor gekozen om het niet te doen. Bij het afstaan van huid zou Jeroen namelijk tot de begrafenis in het rouwcentrum moeten blijven vanwege de koeling en wij wilden hem thuis in z'n eigen bedje opbaren.

Na een lange, zware dag in het ziekenhuis gingen we die avond naar huis met de mededeling dat we opgeroepen wilden worden zodra het transplantatieteam zou klaar staan. Vraag me niet waarom, maar ik wilde kennismaken met de arts die de uitname-operatie zou leiden. Enkele uren later was het zover. In het ziekenhuis spraken we eerst nog met een arts, die op dat moment Jeroens hart onderzocht. Hij zei: 'Denk maar niet dat we staan te trappelen om je zoon te opereren. Het transplanteren in een ander lichaam, dat is natuurlijk het mooiste wat er is, maar een operatie als deze is ook voor ons niet fijn.' Het voelde goed dat hij dat zei.
Toen de onderzoeken achter de rug waren en het transplantatieteam klaarstond, werd de apparatuur losgekoppeld en werd overgegaan op handmatige beademing. In de ruimte voor de operatiekamer kregen we alle tijd om bij Jeroen te zijn. Daar hebben we met z'n tweeën afscheid genomen van Jeroen, of eigenlijk met z'n drieën, want de arts moest erbij blijven vanwege de handmatige beademing.

We kregen alle tijd om afscheid van Jeroen te nemen

Heel veel mensen hebben met dát deel moeite. Dat je afscheid moet nemen van iemand die nog ademt, nog warm is en nog kleur heeft. Maar voor ons gevoel hebben wij op dat moment écht afscheid van hem genomen. Ik denk ook dat het heel belangrijk is als je kiest voor orgaandonatie dat je die tijd ook neemt. Dat je van een ziekenhuis ook mag verwachten dat je die ruimte krijgt. Toen we Jeroen uitzwaaiden terwijl hij op weg naar de operatiekamer ging, wisten we dat, als we hem zouden weerzien, dat hij dan koud zou zijn en niet meer zou ademen. We gingen naar huis, belden de begrafenisondernemer, kortom het geregel begon.

De volgende middag in het rouwcentrum zagen we voor 't eerst onze overleden Jeroen. Wat een tegenstelling met de avond ervoor. Op dat moment nog warm en ademend. Nu koud en kil. Dat was een moeilijk moment, verdomd moeilijk. Maar het maakt niet uit of je dat meteen na de operatie ziet of een dag later. Wij wilden de operatie niet afwachten. Welke keus je ook maakt. In beide gevallen betekent het de afsluiting van de vraag: 'mogen we de organen gebruiken?'

'Als je organen beschikbaar stelt, krijg je de vraag of je bericht wilt ontvangen of de organen zijn getransplanteerd en wat het resultaat is. Wij wilden dat wel graag horen. Toen we 't ziekenhuis uitkwamen, gingen we er vanuit dat zijn hart, de lever, zijn beide nieren en de alvleesklier gebruikt zouden worden. Vijf weken later kregen we de brief. Wat gebruikt was, waren de lever en de beide nieren. Jeroens hart was niet gebruikt!

En in plaats van enorm blij te zijn dat drie mensen waren geholpen, waren we even enorm verdrietig. We waren zó teleurgesteld. Een hart staat voor het leven, voor de liefde. Een hart staat eigenlijk voor het hele leven, en juist dat was niet gebruikt. Ik heb toen meteen gebeld met de vraag wat er met Jeroens hart was gebeurd. Op de operatietafel bleek de beslissing te zijn genomen dat het te veel te verduren had gekregen en dat het niet kon worden gebruikt. Wél waren beide hartklepjes verwijderd en ingevroren om later gebruikt te worden. Pas later die dag konden we het accepteren en blijdschap voelen voor de mensen die wél gered waren met Jeroens organen. Of, zoals mijn zus schreef: voor die mensen was hetgeen gebruikt is wél het belangrijkste orgaan. Inmiddels is één van de hartklepjes gebruikt bij een baby'tje van een week oud. Dat deed ons heel erg goed.

Wat we gemerkt hebben, is dat eigen initiatief tonen heel belangrijk is. Blijven vragen als iets je niet duidelijk is, want vragen moeten antwoorden worden. In de net genoemde brief stond bijvoorbeeld een zinnetje dat Jeroens alvleesklier was 'afgekeurd'. Dat woord past bij auto-onderdelen, niet bij onze overleden zoon. We hebben er een brief over geschreven en kregen een excuusbrief terug. In de toekomst zou de strofe worden aangepast. Daarmee help je ook andere mensen. Met al onze vragen kunnen we terecht bij de transplantatiecoördinator. Ook nu, na twee jaar.

Je kunt niet zomaar bellen met degene die zijn nier heeft gekregen.

Een onderwerp dat erg gevoelig ligt is het eventuele contact tussen getransplanteerden en nabestaanden van donoren. Voor de mensen die dat zouden willen zou het natuurlijk mooi zijn als zoiets zou kunnen. Maar als je beseft dat zo'n contact onder meer via de coördinator en de arts van de getransplanteerde zou moeten lopen, weet je dat zoiets een heel lange en moeilijke weg zal zijn. Je kunt dus niet zomaar even bellen met degene die de nier van Jeroen heeft. Dat is een strikt gescheiden iets en dat is ook goed. Zelf hebben we er geen behoefte aan om met degenen, die Jeroens organen hebben gekregen, te praten. Je hebt als nabestaanden en getransplanteerden slechts één dag gemeenschappelijk, namelijk de dag van de transplantatie. De getransplanteerde krijgt een nieuwe toekomst op de dag van transplantatie. Hij of zij krijgt een nieuw leven, een nieuwe toekomst, terwijl voor ons als ouders van Jeroen het leven stilstaat en de toekomst vaak zover weg lijkt.

Dat is misschien ook de reden dat we tegenstrijdige gevoelens overhielden aan de Transplant-erendag, die afgelopen jaar voor de tweede keer werd georganiseerd. Die dag bestaat voor slechts een klein gedeelte uit nabestaanden. Het is een eerbetoon van getransplanteerden aan de donoren, een hele Domkerk in Utrecht vol. Wat nabestaanden graag zouden willen, is iets terughoren van de getransplanteerde. Niet om een dankjewel te horen. Maar gewoon om de nabestaanden te laten weten dat het goed met ze gaat. Ik sprak er op die dag met een getransplanteerde over. Zij zei dat ze eigenlijk niet zo goed durfde omdat ze niet wist wát ze moet schrijven. 'Gewoon even in een paar woorden opschrijven wat je voelt', vertelde ik haar'.

Wat we erg op prijs hebben gesteld, was de 'Leven-na-geven-dag' georganiseerd door alle transplantatiecoördinatoren. Dit is een voorlichtingsdag speciaal voor nabestaanden. Daar ontmoetten we voor het eerst lotgenoten. Mensen die dezelfde vragen hebben gesteld, dezelfde keuzes hebben moeten maken als wij. Iedereen had zijn eigen verhaal, z'n eigen belevenis. Bij het merendeel van de nabestaanden overheerste gelukkig het tevreden gevoel, naast de pijn en het verdriet.

Het thema van die dag heb ik aangepast aan mijn eigen gevoelens en ik heb er 'Leven doorgeven' van gemaakt. Niet dat Jeroen voortleeft in een ander. Jeroen is dood. Maar hij heeft wél het leven kunnen doorgeven, al is het op een andere manier dan dat we zouden hebben gewild.

Misschien dat het voor buitenstaanders raar klinkt, maar op de één of andere manier ben ik Jeroen dankbaar. Dankbaar dat hij nog zolang in leven is gebleven, dat wij als ouders deze beslissing mochten nemen. Voor veel ouders is die vraag niet weggelegd, omdat hun kind niet overleed in een ziekenhuis of omdat hun kind overleed door een ziekte die de organen had aangetast.

Bij ons waren de donorformulieren destijds net als bij zoveel anderen ergens in een kast beland. Inmiddels hebben we ze natuurlijk wél ingevuld. We zouden Jeroen niet meer recht in de ogen kunnen kijken. 't Is niet zo dat kiezen voor orgaandonatie betekent dat je mensenlevens redt. Dat is geen garantie. Maar het zou iets van iedereen moeten zijn."

Meer informatie

Lees op www.jeroenschut.nl het hele verhaal van Jeroen en zijn familie.

Wilt u in het Donorregister laten vastleggen dat uw organen na uw dood mogen worden getransplanteerd of hebt u vragen over orgaandonatie. Neem dan contact op met de Stichting Donorvoorlichting, Postbus 764, 1200 AT Hilversum, tel: 0900 - 821 21 66 of 0900-BELDONOR (Euro 0,22/min.) of kijk op www.donorvoorlichting.nl. Ook nabestaanden van donoren kunnen op bovengenoemd adres terecht. Zij worden doorverwezen naar een transplantatiecoördinator in de buurt.

Dit artikel is gelezen in: Libelle, week 42, 2002