Nieuwsbrief Lieve Engeltjes Nummer 16, juni 2005

Ervaringen met het consultatiebureau

Afgelopen januari heb ik op de LE Nieuwslijst een oproepje geplaatst met de vraag 'hoe de ervaring van ouders met het consultatiebureau is geweest na het overlijden van hun kindje'. Een aantal ouders heeft op dit oproepje gereageerd en ik wil dan graag ook terugkoppelen wat ik met die ervaringen heb gedaan.

Er zijn zowel (heel) positieve als (heel) negatieve ervaringen aangegeven door de ouders.
De positieve ervaringen waren met name gericht op de begeleiding die aan de ouders en het gezin gegeven waren na het overlijden van het kindje. Dit werd zowel ervaren direct na het overlijden van het kindje, als ook op de langere termijn, bijvoorbeeld als er een nieuw kindje geboren was in het gezin. Een aantal ouders heeft langere tijd begeleiding gehad onder andere door middel van huisbezoeken; vooral het luisteren naar het verhaal en het krijgen van informatie en tips werd door ouders op prijs gesteld. Daarnaast werd door een aantal ouders positief ervaren hoe omgegaan werd met overbezorgdheid bij ouders ten aanzien van andere kinderen.

De meeste negatieve ervaringen gingen ook over de begeleiding. Begeleiding die er dan niet of nauwelijks was geweest, of dat niet goed ingegaan werd op signalen die ouders gaven. Een aantal keer werd aangegeven dat er te weinig erkenning was voor het overleden kindje. Ondanks dat aangegeven was dat er een kindje overleden was, kwam het overleden kindje niet of nauwelijks meer ter sprake in de afspraken op het consultatiebureau met oudere kinderen of kinderen die na het overleden kindje geboren waren.
Een aantal andere negatieve ervaringen ging over computersystemen die te laat of niet konden verwerken dat het kindje overleden was. Dit leidde tot herinneringsoproepen of andere mailingen vanuit een organisatie en dat werd door ouders als zeer confronterend ervaren.

Uit de reacties bleek ook dat niet alle overleden kinderen bekend zijn bij de consultatiebureaus, met name niet de kinderen die levenloos geboren zijn. Ook deze ouders kunnen behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning voor bijvoorbeeld oudere kinderen, maar ook voor henzelf als er nog geen oudere kinderen zijn. Communicatie vanuit de organisaties (de gemeentelijke gegevens, maar ook de ziekenhuizen en verloskundigen) die wel weten dat er een kindje levenloos is geboren naar de consultatiebureaus zou dan ook verbeterd kunnen worden.

Er werd ook een aantal tips gegeven zoals; schriftelijke informatie aan ouders geven over rouw en rouwverwerking en lotgenotencontacten/hulpverleningsinstanties, een kopie van het dossier maken als het kindje al op het consultatiebureau geweest is, bellen op de dag dat het kindje een afspraak zou hebben gehad, na een jaar nog eens telefonisch contact.
Vooral erkenning geven aan het overleden kindje en luisteren naar het verhaal van ouders kwam regelmatig naar voren. Het blijkt dat de omgeving van ouders soms al snel het kindje ‘vergeten’ is, zeker als het niet of maar heel kort geleefd heeft.

Sander kust David
Sander geeft David een kusje...

Een van de ouders die reageerde, werkt bij TNO Preventie en Zorg. Zij stelde voor om verder onderzoek te doen dan de ene open vraag die ik had gesteld. We zijn daar verder over door gaan praten en het lijkt een goed idee. Navraag bij collega organisaties geeft aan dat er zeer weinig op papier staat ten aanzien van rouwbegeleiding. We zijn dan ook een onderzoeksvoorstel aan het uitwerken. Hierbij wordt gedacht aan twee trajecten. Het eerste traject is inventariseren onder de consultatiebureaus wat reeds gedaan wordt en waar de knelpunten liggen voor de consultatiebureaumedewerkers. Het tweede traject is uitgebreider navragen bij ouders van overleden kinderen wat hun wensen en verwachtingen zijn. Beide trajecten moeten leiden tot richtlijnen en mogelijk een plan van aanpak 'hoe om te gaan met ouders en broertjes en zusjes als er een kindje in het gezin overleden is'. Voor beide trajecten zijn we nog op zoek naar financierders, dus het is nog niet precies bekend wanneer en hoe de onderzoeken er precies gaan uitzien. We hopen echter wel dat ze uitgevoerd gaan worden.

Al snel na het oproepje kwamen de eerste ervaringen binnen, wat mij enigszins overrompelde, maar het gaf ook aan dat een aantal ouders graag hun verhaal kwijt wilden. Ik vond het behoorlijk intensief om alle mailtjes te lezen en er op te reageren. Achter ieder mailtje zit immers een heel verhaal. Het heeft mij echter er wel van overtuigd dat de begeleiding vaak goed gaat, maar zeker ook op een aantal essentiële punten (heel makkelijk) verbeterd kan worden. Ik wil dan ook alle ouders die gereageerd hebben heel hartelijk bedanken. Jullie reactie is de eerste aanzet die, wat ons betreft, gaat leiden tot een verbetering in de kwaliteit van begeleiding vanuit het consultatiebureau.

Adri Westmaas, mama van Sander en David*