Thijs Jungblut
* 14 oktober 2002 - 18 november 2002 †
Wendy Grenningloh en Leon Jungblut
Onze kabouter Thijs
Thijs 3 dagen oud
Na een supersnelle maar moeilijke bevalling werd onze kabouter Thijs op maandag 14-10-2002 geboren. Dat werd ook tijd, daar ik al met 36 weken weeën had. Dus mijn eerste gedachte was dan ook; eindelijk kleine rotzak, daar ben je dan. Maar die gedachte verdween snel toen ik mijn prachtkerel even in mijn armen kreeg.
Ons vreugdegevoel verdween echter zeer snel toen Thijs direct mee moest met de kinderarts naar de couveuseafdeling. Omdat hij zo moeilijk op gang te brengen was, dachten ze eerst aan een zeer slechte start en dat hij vocht op de longetjes had. Was het dat maar geweest...
De volgende dag echter kwam de kinderarts naar me toe met de mededeling dat er iets aan zijn hartje mankeerde en dat hij zo snel mogelijk naar het academisch ziekenhuis in Maastricht moest voor verdere onderzoeken.
Een uur later was Thijs er al. Leon kreeg te horen dat hij zo snel mogelijk moest komen voor een gesprek. Ik kon niet mee, ik kreeg een bloedtransfusie en had nog een cathether in. Toen Leon 2 uurtjes later terug kwam, zag ik aan zijn gezicht dat het helemaal niet pluis was. Op mijn vraag wat er precies aan de hand was, kwam met horten en stoten het hele verhaal.
Thijs had een van de zeldzaamste en ergste hartafwijkingen die er bestaan. Hij had het Hypoplastisch Linker Hart Syndroom. Dit houdt in dat zijn linkerkamer onderontwikkeld is en bijna geen aorta heeft. Hij heeft bijna geen linkerkamer, zo klein is deze. Opereren is mogelijk met een kans van slagen van 70%, hadden ze gezegd, mits het kind in goede conditie is en er verder geen afwijkingen zijn (die had hij gelukkig niet). Tot aan het 2de levensjaar moeten er 3 operaties plaatsvinden, wil het allemaal goed functioneren. De eerste binnen 2 weken naar de geboorte, de tweede met 4 à 6 maanden en de laatste rond het 2de levensjaar. En daarna zou Thijs eigenlijk een kindje zijn met een 1 kamerhart en zou hij goed in de maatschappij kunnen functioneren. Tot aan de operatie wordt de ductus (verbinding die normaal een paar dagen na de geboorte sluit) opengehouden. Jullie kunnen je voorstellen dat onze wereld compleet instortte, maar we wilden alles proberen dus besloten we om samen met Thijs de lange weg in te slaan. Thijs is woensdag naar Nijmegen gebracht omdat ze daar de operaties van deze afwijking uitvoeren. Thijs is een week na zijn geboorte geopereerd. Deze dertien uur durende operatie is hij goed doorgekomen.
Na de operatie, met veel vocht
Hij had alleen zo veel vocht, maar dat is normaal als je aan de hart-long-machine hebt gelegen en dit werd alleen maar meer. Maar ook dat was normaal. Dit komt, omdat de bloedvaten zogenaamd "lek" zijn en al het vocht naar de weefsels doorlaten. Dit gaat na een paar dagen tot een week weer weg. Bij Thijs bleven de bloedvaten "lek" en al het vocht ging dus naar de weefsels en daardoor werd hij steeds dikker. Hij kreeg meer vocht binnen dan dat hij uitplaste. Hij lag aan negentien infusen met daarbij twee drains (wond- en lymfevocht) en een cathether en een beademingstube. Plassen was minimaal, en dat ging de ene dag beter dan de andere. Bloeddruk was goed en het hartje ook. Al met al een zeer onzeker tijd. Hij reageerde wel altijd op ons als we er waren. Dan kneep hij met zijn vingertjes in onze handen en probeerde hij zijn ogen te openen, maar door het vocht kreeg hij deze niet open. Vooral als ik "zijn" kabouterliedje voor hem zong was hij zeer alert. Dat liedje is ook op de begrafenis gedraaid.
Hij kreeg een schimmelinfectie erbij in zijn blaas. In het begin leek dit makkelijk te behandelen. Echter, dit was maar schijn. Omdat zijn bloedvaten "lek" bleven, gingen alle medicijnen ook naar de weefsels, waardoor zelfs de allerzwaarste antibiotica niet aansloegen. Vanaf 15 november ging zijn toestand langzaamaan achteruit. De bloeddruk daalde vaker doordat zijn lichaam zo hard aan het vechten was aan zijn schimmelinfectie en daardoor geen energie had voor andere zaken. Daarbij kwam ook dat hij steeds meer medicijnen nodig had om de bloeddruk op peil te houden, in steeds hogere doseringen. Op zondag 17 november kreeg hij ineens zo'n dip/bloeddrukdaling dat ze hem een halve liter vocht/medicijnen moesten toedienen om het weer op peil te brengen. Hij woog toen maar liefs 6500 gram!! Bij de geboorte woog Thijs 3090 gram!!! Het dubbele van zijn gewicht dus. Hij kreeg zondagavond een combinatie van medicijnen in zo'n hoge dosis voor zijn bloeddruk en daar redde hij het net mee. Een volwassen iemand was al lang dood geweest door die hoge dosis. Zondag kregen we tevens te horen dat de schimmelinfectie door zijn hele lichaam zat en dat door het vocht in de weefsels de antibiotica hun werk niet konden doen. Tevens bleek dat er niet genoeg antistoffen waren in zijn bloed tegen de infectie. En de hoop dat dit nog goed zou komen, was er eigenlijk niet meer. Een heel klein percentage. We hebben hem die avond nog laten dopen. Maandagochtend, 18-11-2002, was zijn toestand zo verslechterd dat we samen met de artsten hebben besloten om de behandeling te stoppen. De combinatie van de medicijnen hadden als bijwerking dat zijn nieren slechter waren gaan werken, ze voerden de afvalstoffen bijna niet meer af en de darmen werden slechter doorbloed. En om 15.00 uur die middag hebben ze Thijs bij mij in bed gelegd en Leon zat naast Thijs en hebben ze alles afgekoppeld en is Thijs na 2 minuten in onze armen ingeslapen.
Afkoppelen van de apperatuur
We hebben Thijs zelf gewassen en aangekleed. Ook hebben we toestemming gegeven om sectie op Thijs te verrichten om te kijken of er niks aan zijn immuunsysteem mankeerde, omdat hij zo weinig antistoffen aanmaakte. Thijs is thuis opgebaard geweest. Thijs lag op de dag van de begrafenis bij ons op de achterbank van een volgauto en wij zaten naast hem. We hebben het mandje zonder dekseltje zelf de kerk ingedragen. De pastoor las delen voor uit het dagboek dat we bijgehouden hadden. Dat maakte het heel persoonlijk. Ook op de begraafplaats hebben we hem zonder dekseltje zelf gedragen en daar kon iedereen nog een keer persoonlijk afscheid nemen. De naaste familie had een rode roos en Leon en ik een witte roos. Toen iedereen weg was hebben Leon en ik nog geknuffeld met Thijs en hem gekust en toen het deksteltje erop gedaan.
Onze kabouter thuis opgebaard
Het liedje dat ik altijd voor Thijs zong
Onder hoge, hoge bomen staat een mooi kabouterbos
met een heel klein aardig huisje
zomaar midden op het mos.
Zou er best in willen wonen
maar ik ben toch veel te groot
het is gemaakt voor de kabouters
met hun jas en mutsjes rood.
Thijs heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
