MadeliefjeMadeliefjeMadeliefje

Milo Gommans

* 22 mei 1995 - 21 mei 1998 †

Sjaak & Petra

Voor onze vechter

Ons dansend zonnetje Milo

Voordat ik aan Milo‘s verhaal begin, zal ik eerst een klein stukje voorgeschiedenis vertellen om het allemaal wat duidelijk te maken. We hadden voor Milo al 2 zoons: de oudste Joey (19 oktober 1990), kerngezond en de tweede Timo (19 april 1993 - 8 september 1993). Timo had de erfelijke aandoening SCID (ernstige gecombineerde immuniteit ziekte) waar hij als 5 maanden oude baby aan sterft (Timo krijgt nog zijn eigen engeltjespagina).

Een jaar na het overlijden van Timo besloten we, na ons zoveel mogelijk geïnformeerd te hebben, dat we toch graag een derde kindje wilden. We hadden 25% kans op een SCID-baby. Op 22 mei 1995 is onze jongste in Nijmegen geboren zodat direct alle testen met het bloed van de navelstreng gedaan konden worden. Binnen 24 uur wisten we dat ook Milo een SCID-baby was. Helaas konden we niet direct over naar het LUMC te Leiden omdat ze daar midden in de verhuizing naar de nieuwbouw zaten. Dus moesten we een week in Nijmegen verblijven wat weer problemen veroorzaakte, aangezien Nijmegen geen echte plek voor SCID-baby's had zoals Leiden.

Hij lag bij mij op de kamer maar daar had de verpleging moeite mee, omdat we alles zelf deden en zij zo min mogelijk op onze kamer mochten komen. Ons eten werd voor de deur afgegeven om infecties te voorkomen. Hoewel we wel begrip hadden dat ze liever meer controle over Milo en mij wilden hebben, vonden wij het toch wel heel erg als hij daarvoor toch overgeplaatst zou worden naar de medium care couveuse afdeling BOO. Wij waren zo bang dat hij een ziekenhuisinfectie op kon lopen, waar Timo aan gestorven is. Dachten we alles zo goed mogelijk geregeld te hebben, kwam er weer zo iets als een verhuizing tussen. Maar gelukkig ging met Milo alles goed. Hij was een hele rustige baby die ik bijna voor elke voeding wakker moest maken. Hij leek zo ontzettend veel op Joey en zag er zo ontzettend gezond uit dat het moeilijk te geloven was dat het weer zo mis was. Ik zat dan ook gewoon zoals andere kraamvrouwen op de roze wolk.

Milo een paar dagjes oud in de couveuse

Dinsdag 30 mei gingen we Milo ophalen in Nijmegen om hem met onze eigen auto naar het LUMC in Leiden te brengen. We genoten vreemd genoeg best van die rit. Het voelde zo normaal, normaler als het steeds bij je zijn in het ziekenhuis. Ik had Milo op de achterbank even voor mezelf en de opluchting dat Milo naar de plek ging waar ze hem konden helpen, was ook aanwezig, tevens ook de angst over wat er nu allemaal weer ging komen.

Milo op reis naar Leiden

In het LUMC was goed te zien dat ze net verhuisd waren. Nog overal dozen, maar Milo's ultra cleanroom was netjes in orde. Het was een heel wat mooiere ruimte dan die waar Timo 2 jaar geleden in terechtkwam en we zullen ons er de komende 2 maanden heel erg op ons gemak voelen. Die 2 maanden hadden ze nodig om een passende donor te vinden want bij aankomst kregen we direct al in een gesprek met een kinderarts te horen dat Joey helaas een niet passende donor was. Dat was weer een verschrikkelijke tegenslag, want dat was de beste keus geweest. Er werd via de donorbank naar een niet verwante donor gezocht. Het goede bericht was dat bij de eerste zoektocht op de donorbank er al direct een 100-tal mogelijke donors uitrolden. Milo had een veel voorkomende typering binnen Europa.

Milo was de 1e bewoner van de Ultra Cleanroom. Het bleek een veilige plek te zijn zonder de zo strenge regels van de FLOW, waar Milo voor de transplantatie naartoe zal moeten. Hier kon ik nu toch met hem rondlopen, hier mocht ik ook zelf nog voor zijn kleding zorgen. De kleding moest goed gewassen worden in de machine en de droger in. Daarna moest het allemaal gestreken worden, dan was het steriel en moesten we het in een plastic zak verpakken. Hoewel het verschrikkelijk veel pijn deed Milo niet echt meer te mogen knuffelen, hij was net een week oud.

Toen we alles in het LUMC zover geregeld hadden, gingen we naar het Ronald MCDonald huis waar de verpleging voor ons al een kamer had gereserveerd. We kregen de grootste kamer, we hadden geluk dat hij vrij was. Daar zouden we dan ook de eerst 5 maanden verblijven. Ik zou door de week in Leiden blijven, Sjaak en Joey kwamen in het weekend en ondanks alles genoten we van Milo alsof hij gezond en thuis was. Hij deed het dan ook heel goed en was een echte lieve baby. Er waren dan ook nog geen lijntjes of andere dingen, er werd alleen af en toe bloed geprikt. We zaten er echt op de donor te wachten, maar genoten in de tussentijd wel met volle teugen van Milo want hij groeide en bloeide als iedere andere baby.

Ons gezin op de Ultra Cleanroom

Vrijdag 21 juli was het dan zo ver, Milo ging over naar de FLOW, maar eerst moesten ze nog operatief een lijn bij Milo inbrengen. Dit was zeer belangrijk voor de transplantatie en voor de medicijnen die hij misschien nodig zou hebben. We kregen wel te horen dat ze Milo anders gingen behandelen dan Timo. Bij Milo werd zijn eigen bloed niet afgebroken door een grote hoeveelheid cytostatica, omdat Milo een hele goede donor bleek te hebben. Omdat Milo zelf geen afweer had, waren ze niet bang dat hij het beenmerg van de donor zou aanvallen. Dat was best goed nieuws want we wisten maar al te goed hoe zwaar de behandeling was en hoe ziek alle kinderen daar van werden.

Milo in bad in de FLOW

1 augustus was de dag van de beenmergtransplantatie, een behandeling die voor Milo niet ingrijpend zou zijn. Het is een kleine spuit met stamcellen van de donor, die ze op de lijn zetten en heel langzaam inspuiten. Daarna was het weer afwachten of het aansloeg. Nog geen week later begon Milo een rode huid en koorts te krijgen. Ik dacht direct aan Graft versus Host, maar de artsen zeiden dat het daar nog te vroeg voor was. Elke week werd er bloed geprikt om te kijken of er cellen van de donor waren en helaas had Milo wel degelijk Graft versus Host op zijn huid wat goed en slecht nieuws tegelijk was. Het betekende eigenlijk, ook al konden ze dat op dat moment nog niet in zijn bloed aantonen, dat de transplantatie gelukt was. Maar het leverde tegelijk ook een groot gevaar voor Milo op, het kon al zijn organen aantasten.

Milo kreeg steeds meer medicijnen en begon ook steeds slechter te drinken. Hij had diarree en begon te kuchen alsof hem wat in de keel zat, waar we ons erge zorgen om maakten. Maar we kregen te horen dat hij ondanks alles 28 september met ons mee naar huis mocht. Daags voor de 28ste hadden we een gesprek met de arts die ons toen vertelde dat ze Milo toch nog liever even op de boxen wilden houden. Dat viel ons weer heel erg tegen, maar luchtte ook op omdat we het thuis zoals hij nu was, niet zagen zitten.

Maar vanaf 28 september mochten we hem weer gewoon vasthouden en knuffelen, zonder beschermende kleding of monddoekje. Helaas alleen leden van ons gezin, anderen moesten een monddoekje voor. Op 28 september ging het helemaal niet goed met Milo, hij had hoge koorts en wilde helemaal niet meer drinken en er werd besloten een sonde in te brengen, wat een hele domper zette op dat wat een mooie dag had moeten worden.

Joey had Milo voor het eerst vast. Milo was 4 maanden oud.

We verbleven nog een paar weken op de boxen, waar de lijst van medicijnen groeide, en ik leerde met de sondevoeding om te gaan. Op 23 oktober, Milo was 5 maanden, kregen we hem eindelijk mee naar huis. Er moest veel geregeld worden, maar we gingen naar huis! Thuis was het heel zwaar. Ik was meer met de verpleging van mijn kind bezig, dan met leuke dingen. Een keer naar buiten gaan wandelen, betekende behoorlijk wat werk verzetten. Milo braakte wel 7 keer per dag dus ook de was hield me wel bezig. Maar ondanks alles liep ik zo trots als een pauw achter de kinderwagen. Moe maar voldaan, want ons gezin was eindelijk weer bij elkaar.

Helaas was Milo niet langer dan 2 maanden thuis. Maanden met veel zorg en veel gereis naar Leiden (5 uur rijden heen en terug). 29 december 1995 was het echt mis. Milo had sinds een paar dagen verschrikkelijke diarree. Hij was wel weer zelf aan het eten, maar hij bleek uitgedroogd te zijn. Vandaar dat hij weer zelf dronk en pap at of zijn leven er van afhing. Omdat de huisarts Leiden veel te ver vond om met Milo naar toe te rijden en wij niet naar het Venlose ziekenhuis willen, gingen we naar UMC Radboud te Nijmegen (dat was ook zo afgesproken met Leiden). Terwijl we naar Nijmegen reden, liet ik via de sonde ORS naar binnen lopen. Daar knapte Milo al aardig van op. En toen er in het ziekenhuis een infuus inkwam, leefde hij helemaal op.

Omdat Milo in Nijmegen niet echt op wilde knappen en steeds weer op het punt van uitdroging kwam, werd er 3 januari besloten dat Milo beter over kon naar Leiden. Dit omdat hij patiënt in Leiden was en ze in Nijmegen ook niet goed wisten waardoor het kwam. En toen begonnen 10 lange maanden waarin het dan weer eens goed met Milo ging en dan weer eens heel slecht. Als het goed ging, konden we met hem naar buiten wandelen. En in het voorjaar van 1996 gingen we zelfs lekker met hem fietsen. Milo stond verschillende keren op lijst om naar huis te kunnen. Maar de woorden waren vaak nog niet uitgesproken of het ging alweer mis.

Inmiddels had hij Graft versus Host in de longen, darmen en huid. Vooral over zijn darmen maakte iedereen zich veel zorgen. We maakten in die maanden zo veel samen mee, te veel om hier even te vertellen. Dat zou een boekwerk worden. Toch beleefden we ook heel veel mooie momenten want de verpleging was gek op Milo en deden er dan ook alles aan ons alle vier een zo prettig mogelijke omgeving te geven. Ook Joey kreeg de nodige aandacht van hen. Wij woonden die 10 maanden weer in het Ronald MCDonald huis, alleen dit keer afwisselend. Sjaak en ik wisselden iedere week van plek en eenmaal in de 3 weken gingen we 2 dagen naar huis. We probeerden dat een van ons bij Milo was en een bij Joey. Vaak heel zwaar voor ons, maar de kids gaan voor. Alleen in de weekends en als de situatie weer zo ernstig was, waren we samen in Leiden.

In oktober 1996 gingen we gelukkig weer met Milo naar huis, echter ook dit keer niet voor zo lang. 5 weken waren we thuis en toen moest hij weer opgenomen worden in Leiden. Dit keer voor Milo's longen. Hij kreeg zuurstof. Dit keer verbleef hij 2 maanden in het ziekenhuis in Leiden. Vlak voor de Kerst van 1996 kwam Milo thuis met veel toeters en bellen, een lijst medicijnen, zuurstof, sondevoeding, een saturatiemeter. De eerste maanden waren zwaar, maar langzaam maar zeker ging het steeds beter. Op een gegeven moment mochten we voor het wekelijkse infuus naar het Radboud, wat ons nogal wat in reistijd scheelde. Het jaar 1997 was dan ook een jaar met een gouden randje, het ging vanaf het voorjaar steeds beter met Milo, Milo begon zich meer en meer te ontwikkelen en Milo was een echt zonnekind. Vanaf het moment dat hij ging lopen, begon hij ook te dansen, alleen en met zijn broer door de kamer. Hij was gek op muziek en op zijn broer.

Op vakantie in zeeland met Milo. Het was een heerlijke vakantieweek in Zeeland.

Kerst 1997 met Milo, met een gouden randje

Januari 1998 kregen we eindelijk het goede bericht, Milo zijn afweer was 100% en er waren geen Graft versus Host cellen meer aangetroffen. We konden het bijna niet geloven, dit goede bericht. We wisten dat we nog een hele weg te gaan hadden met alles wat de Graft versus Host tot nu toe had aangericht. Maar we dachten, hij is buiten levensgevaar. Maar ook hierin deed Milo het anders zoals ook de 2½ jaar die achter ons lagen zoveel dingen anders waren verlopen dan men had gedacht. Altijd zoveel vragen en zo weinig antwoorden. Veel te vaak hoorden we de (wij weten het niet) zelfde antwoorden.

Eind februari kreeg Milo opeens een bloedneus. Toen deze niet wilde stoppen, liet ik de huisarts komen die het ook niet wist. We besloten, als het bloeden niet ophield, de dag erna naar onze arts in Nijmegen te bellen. Zij wou dat we direct kwamen. Daar bleek al snel dat zijn HB en bloedplaatjes heel laag waren. Milo werd opgenomen en kreeg een bloedtransfusie. Echt ziek was hij niet en hij mocht dan ook al na 2 dagen weer naar huis. Maar vanaf dat moment was het weer ziekenhuis in ziekenhuis uit. Milo brak zijn eigen bloed af doordat zijn afweer een beetje te goed was gaan werken en niet meer van ophouden wist, waardoor hij zijn eigen bloed aanviel.

Nijmegen vond dat Leiden hem moest overnemen, maar daar werkten ze niet erg mee. 6 mei 1998 moesten we weer op controle. Daar bleek dat hij weer een heel laag hb had en toen ik daar zijn luier verschoonde, leek het of hij cola geplast had, zo zwart was zijn urine. Dit kwam van de afbraak van zijn bloed. Ook constateerden ze dat hij een leverfunctiestoornis had, maar hij zag nog niet geel. Er was op dat moment geen plaats voor Milo in Nijmegen, dus moesten we hem weer meenemen en de volgende dag terugkomen. En wij gekken deden dat ook nog. Die nacht sliep ik op de grond naast zijn bedje en ik was blij toen we de volgende morgen de auto instapten richting Nijmegen.

Dit keer wilde Milo maar niet opknappen, en Nijmegen overlegde steeds met Leiden wat ze moesten doen. Ze zagen het liefst, en wij ook, dat Leiden hem overnam. Maar om onduidelijke redenen scheen dat niet te gaan en het ging helemaal niet goed meer met Milo. Hij begon heel geel te worden en kwam zelfs op de IC terecht. Gelukkig maar voor een dag, want voor een kind met verminderde afweer is dat een hele gevaarlijke plek. Op 19 mei kregen we dan eindelijk te horen dat Milo 20 mei naar Leiden over kon en dat ze hem daar direct zouden opereren. Ze wilden zijn milt verwijderen om het afbreken van zijn bloed tegen te gaan. Hier schrokken we erg van, maar als het helpt, grijp je alles aan.

Die dag ging het echter echt slecht met hem en 's avonds om 23.00 uur werden we dan ook opgebeld. Of we direct wilden komen, een arts wilde met ons praten. Deze vertelde ons dat Milo het niet ging redden. Zijn leverfunctiewaarden waren zo slecht dat zijn hart of zijn lever het ieder moment konden begeven. We waren helemaal verpletterd. Dit kan niet dacht ik, dit kan gewoon niet. We besloten dat Joey naar Nijmegen moest komen en probeerden de familie in Venlo te bereiken, maar dat lukte niet. Dus belden we onze vrienden waar Joey was, of zij hem zouden kunnen brengen. Mijn vriendin zei direct "ja".

Tegen de morgen hadden we nog een gesprek met een arts om zeker te zijn dat ze niets meer konden doen. We besloten dat we Milo mee naar huis wilden nemen. Er werd in Nijmegen alles in het werk gezet om daarvoor te zorgen. Dus in plaats van dat hij op 20 mei (Sjaak's verjaardag) naar Leiden ging, ging Milo mee naar huis om te sterven. De familie en vrienden kwamen nog afscheid nemen die dag. 's nachts om 00.15 uur sterft Milo in mijn armen, daags voor zijn 3e verjaardag. Sjaak heeft ons beiden vast. Milo is tot aan de afscheidsdienst op zijn eigen kamer gebleven. We hebben hem zelf in zijn lego-blauwe kist gelegd. We hebben, net als voor Timo, zijn engelenmis helemaal zelf gemaakt. Milo wordt begraven bij Timo, we zijn blij dat dat mocht.

Milo ligt opgebaard op zijn slaapkamer

Gedicht zonder woorden

Geen woorden om de stilte te doorbreken
die er gevallen is
Geen woorden om een leegte te vullen
die niet te vullen is.
Geen woorden om het verdriet weg te nemen
wat er nu is.
Geen woorden om dat te beschrijven
wat ik voel omdat ik je mis.