MadeliefjeMadeliefjeMadeliefje

Mandy Heezen

* 21 maart 1989 - 19 januari 2001 †

Henk en Bernadet

Onze Mandy

Onze Mandy

Ze is al een hele tijd bij ons weg. Het voelt als gisteren, maar ook al heel lang. De pijn blijft. Vaak nog zo onvoorstelbaar dat het echt zo is!

Mandy is gestorven aan een hartstilstand op bijna 12-jarige leeftijd. Dit als gevolg van een zeer zeldzame ziekte PH (pulmonale hypertensie). Dit betekent een hoge druk in de longen. Bij deze ziekte is er een chronische ontsteking van de kleine bloedvaatjes in de wand van de longen. Hierdoor ontstaat littekenweefsel waardoor deze vaatjes vernauwen. Met als gevolg dat het hart veel harder moet pompen om het bloed door de longen te sturen, waardoor de rechterhartkamer vergroot.

Mandy was haar laatste levensjaar vaak vermoeid. Hiervoor kon de kinderarts geen duidelijke oorzaak vinden. Omdat Mandy een afvalstof van de nieren in haar bloed had, zocht men eigenlijk meer een oorzaak bij de nieren. Er stonden nog allerlei onderzoeken gepland in het ziekenhuis, hier moesten we op wachten. In deze periode kreeg Mandy griep, waardoor het hart vanwege de koorts nog harder moest pompen, met als gevolg een hartstilstand.

Na obductie werd de diagnose PH gesteld. Wij hadden er nog nooit van gehoord en volgens de dokter kwam dit eigenlijk nooit voor bij kinderen van Mandy's leeftijd. De kinderarts wist ook niet van het bestaan van een vereniging. Via internet zijn we achter deze Stichting PHA gekomen.

Door onbekendheid van deze ziekte heeft de kinderarts haar klachten niet herkend en is men verkeerd begonnen met zoeken. Er is niks terug te draaien en alles is gegaan zoals het is gegaan. Ik denk wel vaak, zou Mandy er nog geweest zijn als men dit op tijd ontdekt had? We zullen het antwoord helaas nooit weten. 1 op 2 miljoen mensen treft deze ziekte, dit kan gewoon zomaar ontstaan, op elke leeftijd. Zoiets als vette pech!!

Als ik nu naar Mandy's vriendinnen kijk, raast de tijd maar door. Het zijn allemaal volwassen dames geworden. Gelukkig komen ze nog vaak langs, daar zijn we ze erg dankbaar voor. Als ik naar de videoband van Mandy kijk, staat de tijd voor haar stil. Mandy blijft altijd 'bijna 12 jaar'.

Onze neef en zijn vrouw hebben een zoon. Mandy was altijd heel gek op hem, baby's vond ze geweldig. Jeffrey was bijna 1 jaar toen Mandy stierf. Toen ze hun tweede kindje verwachtten, werden we gevraagd om peter en meter te zijn van dit nieuwe kindje. We voelden ons vereerd om wat meer voor dit kindje te betekenen. Zo werd op 26-9-2002 hun dochter Lenthe geboren (betekent 'nieuw leven').
Mandy is op de lentedag geboren (21 maart). Dus zo werd Mandy vernoemd in Lenthe. Toen we dit hoorden, waren we echt ontdaan en zeer ontroerd. Lenthe is nu een heerlijk kind en heeft bij ons toch wel een streepje voor. Soms zie ik er echt dingen van Mandy in haar terug, zelfs gelijkenis.

Over Mandy en ons leven nu heb ik een boek geschreven, als blijvende herinnering aan haar en om nog duizend andere redenen. De hele opbrengst van dit boek gaat naar de stichting PHA Nederland. Mensen die interesseert zijn in dit boek kunnen ons mailen via de link bovenaan de pagina. Voor Mandy zal er nooit meer 'een morgen' zijn.