Luca Cees Mathijs de Kinder
* 19 januari 2004 - 23 januari 2004 †
Karen Beijer & Joost de Kinder
Ons manneke
In de zomer van 2003, in Frankrijk, ontdekten Joost en ik dat we zwanger zijn! Feest, blijdschap, wat een geluk! Temidden van vrienden en familie vierden we het goeie nieuws en iedereen was met ons zo blij, heerlijk! Terug in Nederland kreeg ik op 8 augustus een eerste termijnecho en zowaar, er werd een hartje gezien!!!! Na een miskraam in mei van dat jaar, na 9 lweken zwangerschap, bleef het toch erg spannend. Omdat we daarnaast een dochter van (op dat moment) 2 hebben die gehandicapt is, kwamen we bij 9 weken zwangerschap, op 18 augustus, voor een gesprek bij de VU over de mogelijkheden van prenatale diagnostiek. 'Normaal' gesproken zou ik, net als bij mijn 1e zwangerschap, geen onderzoek tijdens de zwangerschap nodig vinden, maar nu was ik ook al 36 en wilden we eigenlijk toch wel heel erg graag weten dat het kindje gezond zou zijn. Onze dochter is een geschenk, maar vergt veel zorg en we vroegen ons af we nog een gehandicapt kindje wel zouden aankunnen.
De gyneacoloog op de VU vertelde ons over de mogelijkheden en we besloten om een zogenaamde combinatietest te laten doen, een bloedtest samen met een nekplooimeting. De uitslag daarvan was echter een grote domper op de vreugde. Er bleek een kans van 1 op 26 te zijn op een kindje met een chromosoomafwijking! Om meer zekerheid te krijgen, werd besloten tot een vlokkentest. Die toonde aan (na weer 2 lange lange weken wachten) dat er geen sprake was van Down-syndroom, maar dat er wel een afwijking aan chromosoom 7 in de placenta was gevonden. En om zeker te weten dat die afwijking niet ook in de cellen van ons kindje zat, moest een vruchtwaterpunctie worden gedaan. En dan, bij 18 weken zwangerschap, kwam het goeie nieuws!! In het vruchtwater, dat dezelfde cellen bevat als van het kindje, zat de afwijking niet!! Het schijnt wel vaker voor te komen dat moeders een zgn. placenta-mozaïek hebben, zonder dat het kindje hierdoor beïnvloed wordt. Door de gynaecoloog werden we dan ook 2 weken later terugverwezen naar de verloskundige. Zolang het kindje maar goed zou groeien, zou er niks aan de hand zijn!
En toen braken een paar iets rustigere weken aan. Het was een heel rustige baby en ik had gelukkig helemaal geen klachten. Toen ik bij 28 weken bij de verloskundige was, zei ze "Je hebt een grote baby in je buik, qua maat een week of 31". Twee weken later (in week 30) werd dit herhaald, de baby had een grootte van zeker 32*nbsp;weken. Toen ze me echter vroeg hoe het ging, barstte ik in huilen uit. Opeens kwamen al mijn zorgen en twijfels en ongerustheid naar boven; ik kon maar niet geloven dat alles goed ging, ik durfde maar niet te vertrouwen op de handen van de verloskundigen, hoe kon het nou ooit goed gaan na al die ellende in het begin? Om me gerust te stellen, maakte ze een afspraak bij de echoscopiste, waar ik 2 dagen later terecht kon. Heel vreemd was dat deze zei dat ze de baby zo klein vond! Ze stuurde me terug naar de VU voor een screeningsecho, die maandag 19 januari zou plaatsvinden.
De afspraak was om 12.00 uur en de echo bevestigde dat de baby aan de kleine kant was (28 weken ipv. de 31 die het moest zijn), maar men zei dat als de groei maar oké bleef, dat er niets aan de hand hoefde te zijn. Wel wilden ze nog even een CTG doen. Tijdens dat CTG werd ik opeens door een zenuwachtige assistent van de bank getrokken en moest ik mee van de poli naar de verpleegafdeling waar betere apparatuut stond. Men dacht dat het niet goed te meten viel, omdat ik niet makkelijk genoeg lag. De CTG daar duurde zo'n 2 uur en we kregen een beetje uitgelegd hoe de grafieken die uit het apparaat rolden er uit zouden moeten zien. Het leek allemaal prima, vonden wij. Een andere gynaecoloog legde uiteindelijk uit dat ze de CTG wel voldoende vonden, maar ze wilden een '10 met een griffel' en dan mocht ik naar huis. Om 21.00 uur legden ze me aan de volgende, op een andere afdeling, maar daar leek geen eind aan te komen. Steeds maar weer scheurden ze stukjes af om te bekijken en bespreken en Joost belde nog naar huis/de oppas dat hij er bijna aan kwam. Het was al wel duidelijk dat ik een nachtje zou moeten blijven, omdat ze er 's ochtends nog een wilden doen.
En toen, opeens gebeurde het. Totaal onverwacht kwamen er opeens 3 artsen de kamer instormen, overal verpleegkundigen en apparatuur; "We willen de baby NU gaan halen!" Het was 22.45 uur. Totaal overrompeld en verstijfd van angst begon ik te trillen, wat niet meer ophield. Maar ik kwam toch alleen maar voor contrôle??? Het CTG bleek de hele dag al te slecht te zijn geweest, maar ons was dat op geen enkel moment duidelijk geworden. Er was duidelijk sprake van zuurstofproblemen en de baby moest er z.s.m. uit! Door mijn hoofd flitste maar 1 ding; "Oké, dan is ie kennelijk beter af buiten mijn buik, dan kunnen ze tenminste goed voor hem zorgen in de couveuse!!!". Vijfien minuten later kreeg ik een ruggenprik en na al het vreselijke getrek en geduw werd om 23.18 uur via een keizersnee onze Luca geboren!!!! Ik hoorde hem huilen, maar hij ging direct door naar de kinderartsen. En toen ging het mis. Joost hoorde de arts vloeken. En ik lag daar maar, kon niks zien, was totaal van de wereld, wat was er aan de hand!!!!
Het bleek dat Luca bloedde, uit zijn mond. En het bloeden wilde maar niet stoppen. Zo'n 2 uur later heeft Joost de artsen gesmeekt om mij vroegtijdig van de uitslaapkamer te laten halen, omdat hij door had (hij was al die tijd bij Luca geweest en kwam af en toe even naar mij toe) dat er iets heel erg mis was. Met bed en al reden ze me naar de IC, waar ik heel even naar 'm mocht kijken. Hij was omringd door doktoren en er heerste duidelijk grote paniek. Vanaf dat moment ging het alleen nog maar bergafwaarts. Niemand snapte wat het onafgebroken bloeden veroorzaakte, maar uiteindelijk werd een of ander paardenmiddel dat nog niet op de markt was gebruikt en kwam het een beetje onder contrôle. Luca's hart was kennelijk oersterk, want hij leefde nog tot vrijdag, de 23e.
Luca op de IC
Luca bleek een hersenbloeding te hebben gehad, had oedeem waardoor hij helemaal opgeblazen was, lag aan de trilbeademing omdat gewoon beademen niet lukt, hij had een shockniertje en kon niet plassen of poepen. Daarover heen kreeg hij ook nog een herseninfarct en lag daar maar, ons lieve manneke, aan al die apparaten, te vechten, totaal versuft door de morfine. Het waren 5 verschrikkelijke dagen. Inmiddels wisten we, voelden we, dat het niet meer uitmaakte hoe gehandicapt of ziek hij zou zijn, als ie maar zou blijven leven! Maar het mocht niet zo zijn. Uiteindelijk hebben we, na veel gesprekken met de arsten, die ons vertelden dat er nauwelijks nog iets over was van zijn hersentjes en dat de kans dat ie het zou overleven, en dan nog als 'plantje' nihil was, op donderdag besloten om op vrijdag de beademing te stoppen. Gelukkig mocht hij die nacht bij mij in bed slapen, dat was fantastisch. En vrijdag om 14.15 werd hij van de beademing gehaald. En dat manneke van ons, die vocht nog 1,5 uur door. Wat een kerel!
Na een mooi afscheid waarbij we hem helemaal mochten wassen en aankleden, is er op ons verzoek nog obductie gepleegd. Niet alleen om hopelijk op een dag achter de oorzaak van al zijn ellende te komen, maar ook omdat het ons hopelijk iets zou opleveren aan kennis over ons dochtertje, omdat er wel overeenkomsten werden vermoed. We wachten nu (25 mei 2004) nog altijd op uitslagen hiervan, met angst over wat het ook nog zou kunnen betekenen voor de toekomst.
Luca thuis
Luca is tot aan de begrafenis, op woensdag 28 januari, bij ons thuis geweest, wat heel fijn was. Zo konden veel anderen hem nog zien. Het afscheid was indrukwekkend, zwaar, intens verdrietig en mooi tegelijk en hij ligt nu op een prachtig plekje onder een boom, waar ik een paar keer per week naar toe ga.
Ik mis 'm zo!!!
Luca's grafje
Voor ons manneke (tekst op geboorte-/overlijdenkaartje)
Liefste
Ik zoek een woord
Een heel nieuw woord
Een woord dat niemand kent
Ik zoek een woord
Dat zeggen wil
Dat jij de liefste bent
Voor jou
Heel lang geleden heb ik jou
Bedacht
Zo had ik altijd iets
Waar ik naartoe kon leven
En toen jij zei
Hier ben ik
Was ik niet verbaasd
Je was precies zoals ik had verwacht
Maar nu pas weet ik
Dat ik je niet verzonnen heb
Luca heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
