Lucas
* 24 juni 2003 †
Henry en Sylvia
Onze Lieve Lucas
Dit is het aangrijpende verhaal van onze lieve zoon Lucas, die wij verloren hebben.. Onze lieve zoon had een vreselijke hartafwijking; het Hypoplastisch Linkerhart Syndroom (dit betekent dat de linkerkamer van het hart niet of nauwelijks ontwikkeld is, en de aorta zeer smal is). Dit verhaal vertelt onze ervaringen en het ontroostbare verdriet, over het verlies van onze zoon Lucas.
Na vele lange gesprekken met verschillende cardiologen, zijn we beiden tot het besluit gekomen, onze zoon Lucas niet willen laten lijden. De operaties die uitgevoerd zouden moeten worden en de lange lijdensweg voor onze zoon, heeft ons dit besluit doen nemen. De slagingskans voor de operaties, gezien de ernst van de afwijking van onze zoon waren nihil.. zeer gering. Er zullen mensen zijn, bij wie het wel allemaal goed gegaan is bij hun zoon of dochter en dat hebben we ook gelezen. Maar elk geval is anders en is niet met elkaar te vergelijken. De keuze die men daarin maakt is zeer zwaar... heel erg zwaar. Wij hebben de keuze gemaakt... en dat is in ons geval de juiste geweest. Als het kind geboren is en de afwijking wordt dan geconstateerd, dan kan er mogelijk nog wat gedaan worden... maar machteloos toezien hoe je zoon of dochter sterft in de korte tijd dat hij of zij op aarde is... Dat kan niemand aan! In ons geval werd de afwijking tijdens de zwangerschap geconstateerd. De keuze die je dan nog kunt maken, is in ons geval humaan geweest.
Het is 17 juni 2003. Lange tijd hebben we naar deze datum uitgekeken. Sylvia is nu 21 weken zwanger en we gaan naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen voor een uitgebreide echo. Sylvia heeft een medische indicatie: ik (Henry) heb een aangeboren hartafwijking (Transpositie van de Grote Vaten) en Sylvia heeft eerder een miskraam gehad. Het erfelijkheidsonderzoek, dat wij van tevoren hebben laten verrichten, wees uit, dat het kind een lichtverhoogde kans had op ook een afwijking. Dit zou 2% zijn..... 98% kans op een gezond kind..... Dus je gaat ervoor! Maar na dit alles te hebben meegemaakt, zeggen procenten ons niets meer.
We waren beiden gespannen, maar ook weer hoopvol. Er was immers niets aan de hand bij de eerste echo, die bij 12 weken was gemaakt. En ook de verloskundige vertelde ons dat alles verder in orde zou moeten zijn. Het hartje klopte volop, vertelde de verloskundige ons. Eigenlijk waren Sylvia en ik ervan overtuigd, dat alles in orde zou zijn en wij lachend het ziekenhuis zouden verlaten. Tijdens de echo vertelde de gynaecoloog ons dat de afmetingen van het hoofdje, benen en armen allemaal in orde waren. Geen hazenlip, geen open ruggetje, en het gewicht was ook in orde. De organen waren ook allemaal aanwezig. Kortom, de afwijkingen waar je in eerste instantie bang voor bent, die waren er niet. Dit was al een enorme geruststelling. De gynaecoloog praatte veel tegen ons en dat was heel fijn. Toen ging ze het hart uitgebreid bekijken.... en het werd stil.... heel akelig lang stil.
Ik keek naar Sylvia en zag verontrusting... ik keek naar de gynaecoloog en zag verontrusting. Ze moest het toch tegen ons zeggen... onze zoon had geen linkerhartkamer. Ook was de aorta zeer smal, de linkerboezem ontbrak en de kleppen waren niet goed ontwikkeld. Alleen de rechterkamer was goed ontwikkeld. Het Hypoplastisch Linkerhart Syndroom was de uitkomst, in de ergste soort.
Nog nooit eerder waren we zo geschokt en zo teleurgesteld als die bewuste dag.. De emoties waren ons zo te baas... er was geen tijd voor vragen.... er was alleen heel diep intens verdriet. De gynaecoloog kon op dat moment onze vragen niet beantwoorden en moest de uitslag van de echo door een kindercardioloog laten beoordelen. Helaas kon dat niet diezelfde middag, maar pas 2 dagen later.
We reden naar huis.. in een waas van tranen. De 2 dagen die volgden, waren ontroostbaar, leeg en lang. We praatten veel.. onze gevoelens... de vragen HOE??? WAAROM??? Niemand kon ons daar antwoord op geven. De troost die we bij elkaar vonden hielp even.. de emoties zijn je gewoon te baas. Er werd veel gebeld met familie... je moet het toch vertellen. De vragen die onze familie hadden, waren hetzelfde als die van ons. Is er dan niets mogelijk??, WAAROM?? Waarom Wij?
Ik verweet mijzelf, dat ik de hartafwijking veroorzaakt zou hebben. Ik ben de enige in de familie met een Transpositie van de Grote Vaten. Ik dacht dat ik misschien wel een chromosoomafwijking heb, die de afwijking bij onze zoon veroorzaakt heeft. De gynaecoloog probeerde mij dit uit mijn hoofd te praten.. De 1e cardioloog probeerde mij dit uit mijn hoofd te praten en de 2e cardioloog probeerde mij dit uit mijn hoofd te praten. Maar zelfs de klinisch geneticus kon het niet vertellen.
We hebben op internet gezocht naar deze hartafwijking en dat gaf ons weer een klein beetje hoop... Er waren operaties die het allemaal wel mogelijk zouden maken, dat onze zoon het zou overleven. Maar deze hoop zette zich weer om in wanhoop... Want bij onze zoon ontbrak de gehele linkerkant van het hart, de boezem en de kleppen. En de voorwaarde moest wel zijn, dat er een linkerkamer aanwezig was. Hetzij sterk onderontwikkeld... maar wel aanwezig.
Twee dagen later werd de echo nog eens gemaakt, maar nu bij de kindercardiologie. De beelden werden vastgelegd op een video, die op een groot scherm door de kindercardioloog bekeken zou worden. De echo was pijnlijk. De echografist, waarvan we eerst dachten, dat dit de kindercardioloog was, drukte het apparaat hard tegen Sylvia haar buik, om een zo duidelijk mogelijk plaatje te kunnen maken. Ik zag tranen in de ogen van Sylvia, van pijn en verdriet. En ik had moeite om het scherm te bekijken. Je voelt dat het niet goed is... en eigenlijk wil je het op dat moment ook niet zien.
Na een half uur echoën werd de videoband naar een andere kamertje gebracht. Daar zou de kindercardioloog de beelden gaan bekijken en beoordelen. We moesten wachten in de echokamer... Dit duurde eeuwig... De kindercardioloog bevestigde ons helaas, wat de gynaecoloog bij de vorige echo geconstateerd had. Je hele wereld stort in!!
Overbluft door onmacht gingen we weer naar huis. De volgende dag hebben we veel gezocht op internet en veel gelezen... is er dan écht niets mogelijk?? Weer vol met twijfels hebben we gebeld met het Academisch Ziekenhuis in Groningen en gelukkig kon een andere kindercardioloog ons ontvangen. In het gesprek van dik een uur met deze kindercardioloog werd alles uitgelegd, waar ons kindje nou aan leed. Ook las hij de berichten die wij hadden meegenomen, van de successen uit Nijmegen en Amerika, die de operaties al uitvoerden. De kindercardioloog vertelde dat bij onze zoon deze operaties niet van toepassing waren, aangezien de gehele linkerkant van het hart ontbrak.
Diezelfde avond nog hebben wij het besluit genomen de zwangerschap te stoppen.... Er waren geen voors.... Er waren alleen maar tegens.
Op 23 juni 2003 is Sylvia opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Er is een vruchtwaterpunctie uitgevoerd voor onderzoek. Onze zoon is geboren op 24 juni 2003, om 05:30. Ons kindje zag er helemaal gaaf uit, zo op het oog niets mee aan de hand. Onderhuids heeft hij een hartafwijking... Dat is erg moeilijk te accepteren.... want je ziet er toch niets aan?! We krijgen nog bericht van de vruchtwaterpunctie... en wachten het obductierapport af van het ziekenhuis... Dan kunnen we er ons ook beter in berusten.
Inmiddels is de vruchtwaterpunctie ook bekend..... Daar was niets mee aan de hand, wat de gynaecoloog en wij ook van tevoren al dachten. Onze Lucas is verder helemaal gezond...... De hartafwijking was het enige, wat het leven voor hem onmogelijk maakte.
Lucas, je woog bij de geboorte 325 gram en je was 27 cm groot.....
en helemaal compleet!
Voor altijd zul je bij ons blijven...
Lieve Lucas....
We hebben hier een kaart met jou voetafdrukjes
en een mooi kleedje waar je op hebt gelegen...
Al deze herinneringen geven troost.
We weten dat je bij ons bent...
En wij zijn bij jou... Lieve Lucas
Zo compleet....zo mooi....
Voetafdrukjes van Lucas
Gedenkplaatsje voor jou...
Ons Sterrenkind
Gedicht voor Ons Sterrenkind
Als een ster aan de heldere hemel
Zo mooi was jij
Fonkelend in de diepe nacht
Waarom mocht je niet bij ons zijn
Al die onmacht
Wij weten dat je nu op een mooie plek bent.
En door de mooie velden rent.
Altijd zullen wij aan je denken..
En al onze liefde schenken...
Ouders van Lucas* (24-06-2003)...
Lucas heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
