Levi Finke
* 26 juli 2007 - 23 augustus 2007 †
Leendert en Geranne Finke
Onze trots Levi
Hallo wij zijn Leendert en Geranne Finke. Dit verhaal gaat over onze zoon Levi die overleed aan een hartafwijking genaamd: Hypoplastisch linkerhartsyndroom.
Levi onze trots
Het begon allemaal op een dag dat Geranne met een wat te hoge bloeddruk naar het ziekenhuis (Bethesda, Streekziekenhuis voor Midden- en Zuid-Drenthe, gevestigd te Hoogeveen) moest. "Niks ernstigs hoor" zeiden ze "gewoon controle". Daar aangekomen was de bloeddruk wel aan de hoge kant maar niet iets waar we ons ongerust over moesten maken. Nadat we op het punt stonden om naar huis te gaan zei de gynaecoloog dat ze nog even een echo wilde maken. Vanaf dat moment begon bij ons de spanning op te lopen want we zagen aan haar gezicht dat er iets aan de hand was.
Na een langdurig echo onderzoek vertelde ze ons dat we naar het ziekenhuis in Zwolle moesten voor een extra echocontrole. Wat er precies aan de hand was kon ze ons niet vertellen maar dat er iets niet goed was met het hartje was volgens haar wel duidelijk. Direct de volgende dag konden we terecht in Zwolle. Ook daar vertelden ze ons dat het niet goed was met het hartje. Maar wat het was konden ze ons niet vertellen omdat het hartje op de echo niet volledig zichtbaar was. Geranne was namelijk 36 weken zwanger en dan is het kindje al vrij groot.
Zwolle stuurde ons door naar het UMCG in Groningen. Op medisch gebied zijn zij daar net weer wat verder. In Groningen namen ze eerst de bloeddruk van Geranne op en die was veel te hoog. Ze besloten haar daar op te nemen. Inmiddels kwam er een kindercardioloog bij die ook kwam kijken toen er opnieuw een echo werd gemaakt. Daar werd al gauw duidelijk wat er nu precies met de baby aan de hand was. Ons kindje had Hypoplastisch linkerhartsyndroom.
Nadat de arts ons verteld had wat dat betekende, stortte voor ons de wereld in. Wat nu? Hoe moest het verder? Is er een toekomst? We zijn verward terug gegaan naar de kamer waar Geranne opgenomen werd. Intussen gingen de gynaecoloog en cardioloog in overleg en zij zouden later ons vertellen wat hun verwachtingen hier over waren. Na spannende uren kwamen ze bij ons en ze vertelden ons dat ze dachten dat de baby wel geopereerd kon worden maar volledige zekerheid konden ze ons niet geven. Dat kon pas op het moment als de baby geboren werd.
En toen na zeer moeilijke weken vol vragen en angsten werd in de 38e week onze zoon LEVI geboren. De bevalling verliep bijzonder goed. Maar toen?????? Levi werd direct onderzocht op eventuele andere afwijkingen en kreeg direct medicijnen om de ductus open te houden (de ductus is een verbinding tussen de lichaamsslagader en de longslagader). Dit was noodzakelijk dat dit open bleef want in Levi zijn geval was dat de enige toevoer waardoor het bloed kon rondkomen. We hadden een afspraak voor de andere dag met de cardioloog omdat zij ons precies zou gaan vertellen wat de operatie in zou houden.
Intussen genoten we van onze kleine jongen. Wat was hij mooi en wat leek hij op zijn vader. Het moeilijke was dan om te begrijpen dat hij zo ernstig ziek was omdat er aan de buitenkant niets te zien was. Levi zag er zo gaaf uit met alles er op en er aan. Maar dat was aan de buitenkant. Van binnen met zijn hartje was er van alles aan de hand. De andere dag kregen we te horen dat we naar het UMC St Radboud in Nijmegen moesten gaan omdat daar voldoende artsen waren die Levi konden opereren. Dit was in Groningen namelijk niet het geval. Levi zal met de helicopter gaan en wij met de auto er achter aan.
Levi
En toen waren we in Nijmegen. De vlucht had Levi goed doorstaan. Hij kwam op de afdeling neonatologie terecht. En wij kregen op de kraamafdeling een eigen kamer. Ik mocht bij Geranne slapen en zo lagen we dicht bij ons mannetje in de buurt. Zo vaak als mogelijk waren we bij hem te vinden. Er volgden nog vele onderzoeken om te controleren of Levi naast dit syndroom nog meer afwijkingen had. Dit was niet het geval en na dat Levi precies een week oud was, gingen ze hem opereren, de Norwood-operatie, terwijl wij in het Ronald McDonald Huis zaten.
Het was een lange operatie zeker 14 uur. Toen belde de Kinderthorax-hartchirurg Mw. drs. A. Nijveld en zei dat de operatie goed verlopen was en dat we Levi mochten zien. Toen we daar aankwamen op de IC was Levi helemaal opgezwollen, allemaal vocht van de operatie. Wij schokken wel maar naar een paar dagen keek je al door dat vocht heen. Gelukkig, hij kreeg plasmedicatie daar werd hij al weer wat smaller van en hij kreeg zijn mooie koppie terug. Ondanks dat hij ernstig ziek was, waren de artsen zeer tevreden over de gang van zaken. Levi begon heel langzaam te herstellen van de grote zware operatie. De zuurstof kon afgebouwd worden en ook wat medicatie.
Levi op de IC van het UMC St Radboud
Dit ging zo goed dat ze zijn borstkas (sternum ) wilden sluiten. Maar terwijl ze daar mee bezig waren, kwamen ze er achter dat er nog te veel vocht aanwezig was. Ze konden het sternum niet sluiten. Het hartje was nog te opgezwollen. Dus extra plasmedicatie. Dit ging een halve week goed totdat hij een klaplong kreeg. Weer een drain geplaatst (de 5e) en geprobeerd om de long weer op zijn plek te zetten. Na 24 uur eindelijk gelukt maar Levi's saturatie (zuurstof in het bloed) was laag.
Omdat ze er niet goed achter konden komen, volgden er vele onderzoeken zoals scans, foto's, hartcatheterisatie, echo's. Uiteindelijk werd er een operatie gepland om te kijken wat er nu precies aan de hand was. Tijdens die operatie moest Levi aan de hart-long machine, waardoor hij weer opgezwollen werd. De chirurgen waren al weer dik 14 uur bezig met Levi en het ging weer niet goed. Ze kregen Levi niet van de hart-long machine en na veel overleg met de artsen/chirurgen was er nog 1 mogelijkheid: de ECMO, ook een soort hart-long machine. Hier wordt het bloed uit het lichaam gehaald en in een kunstlong van zuurstof voorzien. Daarvoor moet operatief een buisje in een van de halsslagaders worden gebracht, en ook een in een van de gewone slagaders. Hierbij kreeg Levi ook een weer een erg opgeblazen uiterlijk. Ook werd aan de ECMO een nierdialyseapparaat aangesloten niet voor de nieren maar om extra vocht in het bloed af te voeren.
Mama Geranne met Levi
Papa Leendert met Levi
Het was vreselijk Levi zo te zien liggen en als ouders stonden we machteloos. Maar Levi was een sterk ventje want hij deed het zo goed. Ze konden met 3 dagen al de ECMO afbouwen. Toen ging het snel, de ECMO werd er afgehaald en onze trots Levi krabbelde beetje bij beetje omhoog. Zijn saturatie was goed en wij waren zo gelukkig, wat een sterk ventje.
Maar het was van korte duur (ongeveer 3 uur) toen daalde zijn saturatie snel en Levi werd grauwer en grauwer. De chirurg wilde nog een laatste poging doen; Operatie aan de shunt (de takken van de longslagader worden met een buisje, een zogenaamde shunt, van bloed voorzien. Je kunt zo'n shunt zien als een kunstmatige ductus). Maar het heeft niet geholpen. Na de operatie bleef zijn saturatie zeer laag en kwam niet meer omhoog. De chirurg en artsen zeiden dat er niks meer aan te doen was.
Vreselijk was en is dit als je dat te horen krijgt. En wat toen? Wat moesten we doen?....... Wij zijn meegenomen naar een aparte kamer en daar werd overlegd om de medicatie te stoppen en de beademingsbuis er uit te halen. En toen is Levi in papa zijn armen overleden.
Volgens het obductieresultaat van 29 oktober 2007 is Levi overleden aan een schimmelinfectie. Levi was niet meer te redden.
Het is vreselijk om dit mee te maken ons 1e kindje.. waarom?
We hebben veel steun gehad aan de verpleegkundigen, artsen, chirurg Mw. drs. A. Nijveld en psycholoog Dr. Ineke Hulstijn-Dirkmaat van het UMC St Radboud Nijmegen. Wij zijn hun ook zeer dankbaar wat ze voor ons en Levi hebben gedaan.
Groet Leendert en Geranne en onze trots Levi.
Tattoo Papa
Hartje Mama
Gedicht voor onze Trots
Levi
Zo'n kwetsbaar jongetje en sterk tegelijk.
Je papa en mama voelden zich met jou zo rijk.
Maar helaas, je was ziek en je kon het niet meer aan.
Verscheurd door verdriet moesten ze je laten gaan.
En al was Levi maar voor even in jullie leven,
hij heeft jullie heel veel liefde gegeven.
Ondanks al het gemis en de pijn,
zal jullie lieve Levi altijd bij jullie zijn.
Levi heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
