Jonne Mulder
* 27 juni 2006 - 11 juli 2006 †
Patrick en Annebel
Engel van ons hart
Na de 5e IUI behandeling waren we dan toch zwanger, ons geluk kon niet op! We hadden een voorspoedige zwangerschap, geen last van welk kwaaltje dan ook. Met 20 weken hebben we een echo gemaakt, onze gynaecoloog was nieuwsgierig hoe onze zwangerschap verliep. Op deze echo bleek dat ons ventje iets aan de kleine kant was. Met 2 weken moesten we terugkomen. Ook toen was het nog een kleintje. Hij liep een weekje in groei achter, maar verder zag alles er goed uit. Dus konden we met een gerust hart weer terug naar de verloskundige.
Met 28 weken hadden we ons volgende afspraak, alle controles zoals daarvoor waren weer goed. Maar met het voelen hoe ons ventje lag, kwam de verloskundige erachter dat Jonne* vergeleken bij de vorige controle niet gegroeid was, dus weer terug naar de gynaecoloog. En inderdaad bij de echo zag hij dat Jonne* intussen drie weken achter liep in groei. We werden doorgestuurd naar Zwolle, zodat een collega even mee kon kijken. Deze collega oordeelde hetzelfde, ik moest a la minute stoppen met werken (ik werkte nog gewoon volledig) en rust houden, maar vooral goed in de gaten houden of ons ventje wel genoeg bewoog. Een erg onzekere week, het was mijn eerste zwangerschap, hoe wist ik nu of ik hem voldoende voelde bewegen??
Na een week gingen we weer terug naar Zwolle voor een uitgebreide echo. Met betrekking tot de groei waren er geen veranderingen, Jonne* bleef klein. Verder waren er geen afwijkingen en ook de bloedtoevoer was goed, dus waarom ons ventje nou zo klein bleef?? De gyn wou me toch op gaan nemen, zodat ze verdere onderzoeken konden doen. Dat was voor mij een opluchting, nu konden zij ons kindje goed in de gaten houden.. Dit deden ze dan ook, 2x daags een hartfilmpje en 1x per week een echo om de bloedtoevoer in de gaten te houden en om de week een groeimeting. Daarnaast heb ik een vruchtwaterpunctie gehad.
Drie weken later waren er nog net zoveel vraagtekens als bij de opname, er waren geen redenen gevonden waarom Jonne* niet wou groeien. Ik was inmiddels 32 weken zwanger en er waren geen redenen meer om in dit ziekenhuis te blijven, dus ik werd overgeplaastst naar ons streekziekenhuis (R.Z.Z.). Een dag voor de overplaatsing heb ik nog een uitgebreide echo gehad, ze is wel 3 kwartier bezig geweest met Jonne* zijn hartje, ze was zo bang dat ze wat over het hoofd zag, maar er waren geen afwijkingen te zien.
Intussen in R.Z.Z. gewoon afwachten totdat Jonne* zou aangeven dat hij het niet leuk meer vond bij mij, of totdat de echo liet zien dat er geen groei meer inzat. De overgang van Zwolle naar R.Z.Z. was erg moeilijk, van een intensieve begeleiding in Zwolle tot aan een minimale begeleiding in R.Z.Z. Ik voelde me vaak niet serieus genomen en er werd lang niet zoveel tijd vrijgemaakt om je verhaal kwijt te kunnen. Soms zeer frustrerend, het was echt gewoon afwachten en mijn tijd uitzitten.
Na 4 weken in R.Z.Z. te hebben gelegen, liet Jonne* steeds meer blijken dat het minder met hem ging. Ik snapte maar niet waarom hij niet werd gehaald... Eindelijk werd er dan toch een keizersnee gepland op 28 juni, ik was 36 weken zwanger. Maar 27 juni 's avonds ging het ronduit slecht met ons ventje, zijn hartslag bleef hangen tussen de 158 en 160 met soms diepe dalen naar de 60. Flink schudden aan mijn buik zodat zijn hartslag weer omhoog zou gaan.
Jonne* is deze avond met een spoedkeizersnee gehaald, op onze trouwdag, een mooier cadeau hadden we niet kunnen krijgen! Hij heeft even hulp gehad om op gang te komen, maar even later kwam trotse papa met Jonne* naar mij toe, wat een geweldig en ontroerend moment was dat. Hij heeft 10 tellen bij me gelegen, waarna hij naar de kinderafdeling is gebracht.
papa en mama met Jonne* na de geboorte
Jonne* woog 1525 gram. In het begin leek hij inderdaad alleen maar klein te zijn, hij had wel wat moeite met het vasthouden van zijn zuurstof, maar de kinderarts dacht dat dat kwam doordat hij ontlasting in het vruchtwater had zitten. Ons ventje heeft het erg benauwd gehad de laatste uurtjes bij mij...
De eerste dagen leek het dus goed te gaan, tot aan 2 juli, de verpleegkundige maakte zich zorgen; Jonne* was moe, sliep veel en liet weinig van zich horen. De kinderarts hoorde bij zijn hartje een ruis en heeft een kinderarts uit Zwolle laten komen om Jonne* te onderzoeken. De kinderarts uit Zwolle heeft besloten om Jonne* mee te nemen en hem daar verder te gaan onderzoeken. Daar hebben ze een scan gemaakt en zagen ze een forse hartafwijking; Tetralogie van Fallot. Maar daarnaast zagen ze aan Jonne* zijn uiterlijk bepaalde kenmerken waardoor ze het vermoeden kregen van een syndroom.
Wat zijn we verschrikkelijk geschrokken, zoveel onderzoeken gehad, nooit kwam er iets uit en nu dit??
De bedoeling was dat ze eerst zouden gaan onderzoeken om welk syndroom het ging, voordat er iets aan het hartje zou gebeuren, maar na een paar dagen ging Jonne* achteruit. Hij is toen overgeplaatst naar Groningen. Daar hadden we gelijk een gesprek met de kindercardioloog; de hartafwijking en dan vooral de vernauwing van de longslagader was dusdanig dat Jonne* met redelijke spoed geopereerd moest worden. 's Maandags 10 juli is ons ventje geopereerd. Ze hebben een 'shunt' (buisje) tussen de arm- en longslagader geplaatst zodat er altijd zuurstofrijk bloed naar zijn longetjes zou stromen.
De operatie was goed verlopen er waren geen complicaties! Maar...
's Nachts ging het toch weer minder met Jonne*, de bloeddruk bleef laag en ook het zuurstofgehalte in het bloed was aan de lage kant. De volgende ochtend hebben ze een echo gemaakt, het buisje was er niet op te zien, wat betekende dat het dicht was gaan zitten. We zaten bij ons kereltje dat net weer een beetje uit zijn narcose kwam, toen de kindercardioloog ons vertelde dat Jonne* opnieuw geopereerd moest worden. Tot op dat moment hadden we goede hoop, maar na dit bericht wisten we het niet meer... .
Wachten, wachten en wachten, totdat we een telefoontje kregen dat er grote problemen waren en we gelijk moesten komen, toen wisten we eigenlijk al genoeg... Jonne is op de operatietafel overleden, hij heeft 2 weken bij ons mogen zijn.
Jonne* thuis in zijn wiegje
De volgende dag is Jonne* thuisgekomen. Hij lag in zijn wiegje alsof hij lag te slapen, zo vredig...
Dan komt de dag dat je echt afscheid moet gaan nemen.. Mijn man en ik hadden Jonne* om de beurten nog even op de armen. We hoorden de vrouw van de begrafenisonderneming naar boven komen, nu ging het gebeuren. In ons huis hebben we in familiekring een kleine dienst gehouden. Mijn man en ik hebben een levensverhaaltje voorgelezen, we hebben samen naar 'Een engel van mijn hart' van Marco Borsato geluisterd (live versie). En verschillende gedichten werden voorgelezen, waarna we Jonne* naar zijn plekje op de begraafplaats hebben gebracht. Het was mooi zo...
Parents hold their children's hands a while
and their hearts FOREVER
Op dit moment loopt het onderzoek nog naar de chromosoomafwijking... we hopen maart 2007 meer te weten.
Lieve Jonne
Jij bent altijd zo dichtbij
De engel van ons hart ben jij
Kusjes papa en mama
Jonne heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
