Jamie van der Schaaf
* 31 december 1992 - 20 november 1994 †
Erna en Pieter van der Schaaf
Ons allerliefste dappere mannetje
Jamie ons mannetje
Voor Jamie
één engel daarboven,
waar ik altijd in zal geloven...
zijn warmte, zijn lach,
ik mis het iedere dag!
ééns zal ik hem weer ontmoeten,
en met al mijn liefde begroeten
ik moet wachten op die dag
en verschuil mij achter een lach
maar een ieder die mij dierbaar is...
weet hoe erg ik hem mis!
Op 31 december 1992 is Jamie geboren, een hele bijzondere dag, en wat een prachtig kereltje. We hadden al een mooi dochtertje genaamd Shari, van 2 jaar oud. De kraamdagen waren erg moeilijk omdat Jamie niet wilde drinken, en na twee weken verwees onze huisarts ons door naar het streekziekenhuis in Sneek, omdat hij dacht dat er iets met zijn maagafsluiting was (Jamie moest namelijk vaak overgeven). Daar aangekomen werden wij door de kinderarts met spoed doorverwezen naar het A.Z.G (Academisch Ziekenhuis Groningen). De arts had namelijk direct door, dat Jamie een ernstige hartafwijking had, al wist hij niet hoe ernstig.
In het A.Z.G aangekomen werd ons verteld dat Jamie een zeer ernstige hartafwijking had,het Hypoplastisch Linker Hart Syndroom, zijn linkerhartkamer was niet goed ontwikkeld, waardoor zijn hart geen goede pompfunctie had. Tevens waren zijn long- en lichaamsslagader omgewisseld.Ik kan met geen pen beschrijven hoe het is om zoiets te moeten horen over je lieve kindje wat net twee weken oud is. Onze eerste gedachte was dan ook, een harttransplantatie, maar dat werd in Nederland niet gedaan. Er werd ons verteld dat Jamie, als hij een paar maanden oud was een banding (bandje om de longslagader) moest krijgen via een operatie. Hier zou hij tot ongeveer zijn tweede jaar mee verder kunnen, tot de definitieve correctie aan zijn hartje plaats kon vinden.
Na ongeveer twee weken kwam Jamie weer thuis, hij had in het A.Z.G. een hartcatheterisatie ondergaan en dronk nu weer goed. Hij moest nu thuis aansterken, tot hij zijn eerste grote operatie zou krijgen. Helaas was ons mannetje geregeld ziek en ging het drinken zeer moeizaam. Toen Jamie drie maanden oud was, werd hij opnieuw opgenomen in het A.Z.G. voor zijn eerste grote operatie. De operatie verliep goed, maar Jamie knapte maar langzaam op. Het duurde erg lang voordat hij van de beademing kon. Al met al waren we drie maanden verder voordat ons dappere ventje weer thuis was.
Jamie is daarna nog een paar keer opgenomen geweest in het streekziekenhuis te Sneek wegens luchtweginfecties (benauwdheid) maar, tot zijn volgende operatie in juli 1994 hebben wij een goede tijd met hem gehad. Het was een verschrikkelijk vrolijk en gemakkelijk kereltje. Als hij bemerkte dat ik een foto van hem wilde maken dan begon hij altijd te lachen. (Ik hoor zijn lach nu nog.)
Op 24 juli 1994 was eindelijk de dag aangebroken, dat Jamie zijn volgende grote operatie zou ondergaan. Er zou geprobeerd worden zijn lichaams- en longslagader zo aan te sluiten op de hartkamers waardoor zijn bloedsomloop gescheiden zou lopen. (Dit was tot nu toe nog niet het geval.) Ik weet het nog als de dag van gisteren toen wij ons ventje na de operatie weer terug zagen op de intesive care. Hij was zo mooi roze geworden, voorheen waren zijn lippen en nagels altijd blauw, en ik dacht nu kunnen we gaan genieten van ons mooie kereltje. Nu kunnen we de draad van ons gezinnetje weer oppakken.
Maar helaas vertoonden zich na een week al de eerste complicaties. Jamie kreeg het verschrikkelijk benauwd en de artsen ontdekten dat er lymfevocht achter zijn longetjes werd opgehoopt. Na het plaatsen van twee drains liep het vocht weg en kon Jamie weer goed ademen. Er werd ons door de artsen verteld dat door de nieuwe bloeddruk in zijn slagaders (door de operatie) zijn grote lymfevat was geknapt. Er liep nu continu lymfevocht uit zijn lymfevat, dit werd nu afgevoerd door de drains, en Jamie moest op een speciaal dieet waarna het lymfevat zichzelf zou moeten gaan herstellen.
Het bleef echter moeizaam met Jamie gaan. Omdat hij veel vocht verloor door de drains kreeg hij een tekort aan andere stoffen die zijn lichaam ook nodig had, dus de eerste infectie diende zich aan. Dit werd gelukkig snel onderkend, en na het toedienen van antibiotica knapte hij snel op. (Weliswaar nog steeds met drains). Doordat het dieet ook niet aansloeg werd er besloten dat Jamie al zijn benodigde stoffen zou krijgen toegediend via een lange lijn (infuus in de slagader). Hij mocht voor de rest niet meer eten en kreeg op één dag nog maar 60 ml roosvicee. (Dit was om niet de drinkreflex kwijt te raken.) Ons geduld werd danig op de proef gesteld, want hij knapte maar niet op. Onze dochter Shari woonde inmiddels ook bij ons in het Ronald McDonald Huis van Groningen. Ze ging net buiten het ziekenhuisterrein naar een basisschool.
Het viel ons gezin erg zwaar om vol te houden. Enerzijds de zorg om Jamie (de hele dag bij hem willen zijn in het ziekenhuis) en anderzijds de zorgen om onze dochter Shari die ook haar aandacht nodig had. Uiteindelijk besloten de artsen om te proberen om het gat in het lymfevat via een operatie te dichten. Het was allemaal zo spannend, en we hoopten dat het gat in het lymfevat zou worden gevonden waardoor Jamie uiteindelijk weer zou opknappen. Helaas lukte dit de chirurgen niet, zodat de operatie voor niets was geweest. Het ging daarna steeds slechter met Jamie, hij lag op de intensive care en was moeilijk van de beademing te krijgen. We werden steeds banger dat Jamie het uiteindelijk niet zou redden.
Op 9 november 1994 werd Shari 4 jaar oud, en dat werd groots gevierd in het Ronald McDonald Huis. We hadden de hele huiskamer versierd, en er kwam veel visite uit Lemmer. Ook de andere gasten uit het huis hadden veel cadeautjes voor haar gekocht. Zelfs de verpleegkundigen op de I.C hadden gezorgd dat er bij Jamie een cadeautjes lag die hij haar kon geven. Helaas kon hij niets doen omdat hij aan de beademing lag, maar was gelukkig wel wakker. Het was voor ons, als ouders een vreemde dag met gemengde gevoelens. Er was feest omdat Shari jarig was, maar we wilden ook graag bij Jamie zijn, die zo ziek op de I.C. lag.
In overleg met ons werd door de artsen besloten Jamie Prednison te geven. Dit was omdat hij ook koorts kreeg, wat op een infectie kon duiden. Dit was uiteidelijk zijn laatste hoop. In de dagen die volgden werd Jamie steeds zieker. We waren de hele dag bij hem en hij wilde ook niets meer, niet meer kleuren of televisie kijken. Het was hartverscheurend om ons mannetje zo achteruit te zien gaan. Mijn moeder was ondertussen ook bij ons gekomen in het Ronald McDonald Huis om voor Shari te zorgen. Op 19 november kwamen we 's morgens bij Jamie, en hij was anders dan anders, erg onrustig. Hij wilde nog bij wel bij mij op schoot zitten, maar daar kon hij zijn draai ook niet vinden, zodat we hem maar weer in bed legden. De artsen hadden ondertussen aangegeven met ons een gesprek te willen. Er werd verteld dat Jamie zo ziek was dat ze hem liever aan de beademing wilden leggen zodat zijn lichaam rust zou krijgen. Hierdoor hoopten de artsen zijn lichaamsfunkties beter onder controle te krijgen. Ze maakten zich grote zorgen om Jamie, en hadden het gevoel dat het erop of eronder zou worden in de komende 24 uur. We gingen nog snel naar ons mannetje toe voordat hij aan de beademing ging.
Toen we zijn box binnengingen op de I.C, lag hij op zijn zij en toen hij ons zag, ging zijn armpje omhoog en zei hij "MEM". Toen brak er iets in mij, en heb ik verschrikkelijk zitten huilen. Mijn hoofd vlak bij zijn hoofdje. Oooo mannetje wat deed het pijn om dat te horen, het kwam er zo zielig uit. Ik kon ook zien dat zijn oogjes dof stonden, het lichtje was bezig uit te gaan. Daarna moesten we weg want we mochten er niet bij zijn als hij aan de beademing werd gelegd. Ik weet niet meer wat ik als laatste gezegd heb. Ik heb me van hem losgescheurd. We zijn naar de wachtkamer gegaan om te wachten op het bericht dat hij aan de beademing lag. Toen we daar zaten, hoorden we twee artsen voorbij lopen en zeggen, "dit is wel een heel erg ziek jongetje". Ze wisten natuurlijk niet dat wij (de ouders) in de wachtkamer zaten. We zijn nog tot 's avonds 11 uur bij hem gebleven, mijn moeder is ook nog bij hem geweest, maar het zag er niet goed uit. Zijn niertjes werkten niet meer, hij zwelde helemaal op door al het vocht en de medicatie. Zijn zuurstofgehalte in het bloed zakte ook behoorlijk en daardoor werd hij verschrikkelijk blauw.
We zijn 's nachts naar het Ronald McDonald Huis gegaan om bij Shari en mijn moeder te kunnen zijn, en toch nog wat te kunnen slapen. Vreemd genoeg sliepen we als een blok. Pieter heeft 's nachts nog gebeld naar de I.C. en Jamie zijn toestand was niet vooruit gegaan. De volgende ochtend werden we gebeld, we konden maar beter komen want het ging niet goed met Jamie. Bij Jamie aangekomen zagen we dat het niet goed met hem ging. Hij was helemaal opgezwollen en was verschrikkelijk blauw. Zijn zuurstofgehalte in het bloed was gezakt tot 40 procent. Op dat moment ging het door ons heen dat het nu genoeg was geweest, Jamie zou niet meer beter worden. We wilden hem dit hem niet langer aandoen. Je kind zo te zien lijden al die maanden, dat is verschrikkelijk. Dan kom je op een punt dat je het je kind gunt om op een menswaardige manier te mogen sterven. Hij had genoeg gestreden. We hebben nog een laatste gesprek met de artsen gehad, waarin die ook aangaven dat het uitzichtloos was. Het enige wat we nog wilden is, dat Jamie rustig zou sterven, zonder infusen en monitoren. Lekker bij één van ons op schoot. Vreemd genoeg hebben we niet eens over gesproken, bij wie Jamie op schoot kwam. Het ging allemaal vanzelf. Het was zo gewoon dat Jamie bij mij op schoot kwam.
Jamie werd op mijn schoot gelegd, de monitoren gingen uit. Hij was niet meer bij bewustzijn, en na een paar minuten stopte zijn hart met kloppen. Het was verschrikkelijk verdrietig, hartverscheurend om je kind zo te moeten laten sterven. Maar.... op dat moment was het goed zo. We wilden rust voor Jamie, dat had hij verdiend. Het was zo mooi om te zien dat zijn gezichtje een rustige uitdrukking kreeg, niet meer strijdend. Het was net alsof hij sliep.
Ondertussen was er al veel familie aangekomen, en als eerste is Shari bij Jamie gekomen. We hebben we haar verteld dat Jamie in de hemel was, en geen pijn meer had. Ze onderging dit allemaal rustig. Misschien is dat ook logisch, hoe kan een kind van vier jaar dit bevatten. Ik wou Jamie zelf wassen en aankleden en ik heb dit gedaan in een trance. Ik ging op automatiche piloot. Vol verdriet om het heengaan van Jamie, ons zo dappere mannetje die het niet gered heeft.
Daarna zijn er nog een aantal verpleegkundigen geweest om afscheid van Jamie te nemen. Het waren de verpleegkundigen die al die maanden voor hem hebben gezorgd, dit deed ons goed. Na een gesprek met de artsen hebben we besloten om toch een obductie te laten doen. Niet voor onszelf maar meer voor de artsen, misschien zouden ze iets ontdekken waarvan ze konden leren, en dit toepassen bij andere kindjes. Daarna is Jamie naar het mortuarium gebracht, waar we later nog bij hem zijn geweest. Tenslotte zijn we maar vertrokken naar huis, het had geen zin meer om in het A.Z.G. te blijven.
Op 21 november werd Jamie thuisgebracht en heeft hij in zijn witte kistje op zijn eigen kamertje gelegen. We hebben 24 uur per dag een lichtje bij hem laten branden. Er kwam veel familie en vrienden langs om ons te ondersteunen, en bij Jamie te kijken. Dat deed ons erg goed. We hadden een mooie begrafenisdienst voor Jamie waar veel mensen kwamen. Aan het einde van de dienst kreeg ieder kind een rode roos die ze bij Jamie zijn grafje mochten achterlaten.
En toen moest de draad weer opgepakt worden en dat valt niet mee, een groot gat viel in ons leven omdat de intensieve zorg voor Jamie weg viel. Jamie had zo'n indruk achter gelaten dat er zonder hem eigenlijk geen leven meer mogelijk was. Gelukkig was Shari er nog, zij was het die ons er doorheen sleepte, voor haar moesten we door. We denken met veel liefde en respect aan Jamie terug.
Hij is nog steeds een deel van ons gezin en zal dat altijd blijven.
Lieve lieve Jamie,
je hebt een onuitwisbare indruk achtergelaten in ons gezin.
"in onze harten leef je voort"
Jamie heeft ook een eigen website.
Jamie heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
