Jochem van Hunen
* 13 mei 2003 - 12 september 2003 †
Anja & Rien van Hunen
Het verhaal van Jochem
Jochem die lekker ligt te slapen op ons bed
Toen ik 23 weken zwanger was, heb ik een pretecho laten maken. De verloskundige die dit deed, stopte en zei: "er is iets met het hartje van uw baby". Ze vertelde dat het hartje af en toe wegviel. Onze wereld stortte in, wie een echo laat maken van zijn baby hoopt dat alles goed is. Twee dagen later belde ik onze eigen verloskundige en zij vertelde dat het hart in de groei zat en het best wel even iets minder kon gaan met het hart. Als ik een poos later weer een echo zou maken dan zou het heel goed kunnen zijn, dat het dan allemaal goed zou komen. Ik ben met 27 weken naar een gynaecoloog gestuurd, deze heeft even snel gekeken. Hij telde vier hartkamers en zei dat het allemaal wel goed zat en dat ik weer terug kon naar de verloskundige. Wie is er niet blij met zulk goed nieuws? Toch ging ik met een dubbel gevoel naar huis, er is niets, alleen voor mij voelde het niet zo. Aan het einde van de zwangerschap ging ik de geboortekaartjes maken. Bij het ontwerp heb ik er rekening mee gehouden dat ik deze ook goed kon gebruiken voor een overlijdenskaartje. Toen Jochem op 13 mei 2003 geboren werd, was ik heel blij. Hij zag er goed uit en hij had een apgarscore van 9/10. Hij heeft de eerste dagen bij mij in bed geslapen, omdat ik dan zeker wist dat het allemaal goed zou gaan. Hij groeide erg goed, hij was met een dag of 4 alweer over zijn geboortegewicht heen..... Toch na een dag of 5 begon Jochem steeds meer te huilen, en niet zomaar huilen, krijsen gewoon.
Jochem (3 dagen oud) met z'n mamma die zich toch wat zorgen maakt
Jochem (13 dagen oud) met zijn grote zus Lysanne en broer Marijn
Jochem werd op 1 juni gedoopt, en die zelfde avond ging ik twee weekjes van huis. De eerste week ging ik naar mijn schoonmoeder waar Jochem dag en nacht schreeuwde, we zijn toen maar naar de huisarts gegaan bij mijn schoonmoeder in de buurt. Deze kon niets aan Jochem vinden, een huilbaby, dat is pech hebben, maar hij is echt gezond...
De doop van Jochem
De week daarop ben ik nog een weekje bij mijn moeder geweest. Het leek of Jochem even bij moest komen van al zijn huilen, hij was dus vrij rustig die week. Mijn moeder en ik gingen samen met Jochem naar de winkel. Toen we een kledingzaak binnen liepen, zag Jochem opeens helemaal grauw... ik riep mijn moeder en zij schrok zich helemaal naar. Ik zei dat het waarschijnlijk aan de verlichting in de winkel lag en toen we even later naar buiten gingen was hij weer helemaal de goede kleur. Dus zei ik: "ziet u wel dat het aan de verlichting lag."... En ergens denk je bij je zelf... zal het echt de verlichting zijn geweest????? Maar je praat het ook weer goed voor je zelf, want ze konden toch niets vinden, ik ging erg aan mijzelf twijfelen.
De tranen zitten nog op zijn wangen, ondanks zijn vele huilen,
kregen we toch veel super veel lieve glimlachjes van Jochem. (6 weekjes oud)
Toen ik weer terug naar huis ging, nam het huilen van Jochem weer toe... Hij liep zelfs blauw aan rond zijn lippen als hij hard huilde, dus legde ik hem maar extra vaak aan: daar werd hij lekker rustig van. Ik ging met 6 weken naar het consultatiebureau, hoorde ze daar een hartruisje, ze hoorde ook hoe Jochem daar te keer ging: het was weer een van zijn huildagen. Ik vertelde dat hij wel heel vaak huilde en dat ik mij daar wel zorgen over maakte. Ik werd verwezen naar onze huisarts, hij hoorde ook een ruisje. Omdat je dat weet ga je ook je kind extra goed in de gaten houden en ik zag steeds vaker dat hij blauw aan liep. Toen ik een week later bij de kinderarts mocht komen, was ik erg blij. Ik vertelde hem van het vele huilen en het blauw zien....en dat ik hem wel erg vaak moest aanleggen. De kinderarts hoorde ook een hartruisje en ging Jochem nog wegen en zei: "Hij groeit goed en hij huilt veel, dat is niet iets dat voorkomt bij een kind met een hartkwaal". Ik vertelde hem over die pretecho, maar hij schoof dat aan de kant en zei dat er echt niets was, het was een onschuldig ruisje dat kon geen kwaad. Ik vertelde hem van onze oudste dochter die een reflux (=het niet sluiten van de maagkleppen) had en dat hij dan daar last van moest hebben, want dat huilen was niet normaal. Hij vertelde dat hij een ECG moest maken van het hart om die medicijnen voor een reflux te kunnen voorschrijven. Hij belde die avond op met de mededeling dat er wel een extra systole zichtbaar was, maar omdat Jochem zo goed groeide, kon het geen hartafwijking zijn. Hij zou voor de zekerheid even contact opnemen met een cardioloog en als het wat was, zou hij wel bellen. Ik had niets meer van hem gehoord, dus zou het wel goed zijn.
Ondertussen ging het steeds slechter met Jochem, hij was steeds onrustiger, ook tijdens het drinken. Hij sloeg zijn handen alle kanten heen en liet weer los en moest even bij komen, was dan kortademig en ging weer verder met drinken. Hij hield dat niet lang vol en stopte weer en begon dan na een half uur weer te huilen en dan legde ik hem weer aan en dan herhaalde het zich weer. Ook werd hij steeds zweteriger: de druppels zweet liepen langs zijn gezicht tijdens het drinken. Ik had ondertussen een draagzak gekocht omdat hij daar veel rustiger in werd, en maar lopen met die knul. Soms moest ik hem wel even laten huilen omdat ik nog twee andere kinderen heb, die ook hun aandacht nodig hebben. En dan opeens was hij van heel driftig huilen helemaal stil en stormde ik naar boven om te kijken of het allemaal wel goed ging en dan lag hij in een diepe slaap, zo van het ene op andere moment. Ook werd hij echt steeds vaker blauw en kortademig.
Jochem met zijn broer Marijn 23 augustus
Ik was blij dat ik eindelijk op 9 september weer naar de kinderarts mocht. Ik vertelde hem het bovenstaande verhaal en hij vertelde dat hij samen met de cardioloog zijn ECG had bekeken en dat zij dachten dat het een foute meting was: er was niets aan de hand met Jochem. Ik had een vriendin meegenomen en samen hebben we hem geprobeerd ervan te overtuigen, dat er echt wat was met Jochem. Om ons gerust te stellen zou Jochem een hartecho mogen maken. Hij kon wel horen dat het hartruisje iets veranderd was, maar geen reden om je direct zorgen over te maken. Hij liet ons gewoon naar huis gaan. Aan de ene kant ben je opgelucht, maar dat rare gevoel blijft. Mijn vriendin was er elke dag, want ik durfde niet meer goed alleen met Jochem te zijn. De nachten werden steeds erger, ik was wel elk kwartier met hem op, voeden totdat hij zweette en dan legde ik hem in zijn bed. Na een paar minuten werd hij weer wakker en huilde, dan was hij helemaal koud en dan warmde ik hem weer op en dronk hij iets, zweette weer en dus legde ik hem weer weg totdat hij weer huilde van de kou en ik hem er weer uit haalde... En zo ging dat hele nachten door.
Donderdag 11 september Jochem werd steeds vaker blauw, hij had ogen alsof ze blauw geslagen waren, zijn voorhoofd was blauw en ook rond zijn mond... Het kostte mij veel moeite om mijzelf ervan te overtuigen dat de kinderarts ongelijk moest hebben en om dan maar de huisarts te bellen. Mijn vriendin en ik haalden de overbuurvrouw er bij en zij bevestigde wat wij dachten en zei dat ook zij vond dat Jochem blauw zag, dus ik heb de huisarts gebeld en ik mocht langs komen. Hij vertrouwde het niet. Hij regelde een andere kinderarts en dat ik naar het ziekenhuis in Lelystad mocht. Dus daar gingen we heen, daar werden wat onderzoeken gedaan en werd een hart-echo gemaakt, toen bleek al dat de linkerharthelft het niet meer deed. Uit een thoraxfoto (röntgenfoto van hart en longen) bleek dat zijn hart erg vergroot was en dat ook zijn lever vergroot was. Jochem werd met spoed overgebracht naar het VU in Amsterdam. We gingen met een ambulance met zwaailichten aan naar Amsterdam. Omdat Jochem zelfs nu nog lachte en alert was, had ik niet door dat hij zo ernstig ziek was. Dat hij ziek was dat wist ik wel. Maar zo ziek... De artsen hebben tot 1:00 uur 's nachts echo's gemaakt en onderzoeken gedaan, maar ze moesten stoppen omdat Jochem te onrustig was. De volgende ochtend wachtte Jochem mij al op, hij was blij mij te zien en probeerde zich naar mij toe te draaien. Ik heb met hem gespeeld en ik heb hem lekker in bad gedaan, hij werd daar erg rustig van. De artsen vertelden dat ze een echo van het hart wilden maken als Jochem rustig was en dat wilden ze doen als ze hem onder narcose hadden gebracht, dan konden ze ook gelijk een lijn (een infuus) aanbrengen in de lies voor zijn eventuele medicatie. Toen ze al ruim een uur bezig waren werd ik geroepen. Het gaat nu goed met Jochem, al mijn angsten verdwenen. We mochten zo bij Jochem komen, maar de zuster was nog niet terug bij Jochem of ze kwam weer aangesneld. Het ging opeens niet zo goed, we renden er heen en zagen dat Jochem werd gereanimeerd. Ik riep zijn naam en hij deed zijn ogen open en keek ons aan en toen draaiden zijn ogen weg. Ik dacht dat ik terplekke in kon storten, mijn Jochem lag daar en hij was er niet meer, ze bleven doorgaan met reanimeren, wel drie kwartier lang, maar het verbeterde niet. En om één uur 's middags op 12 september 2003, stierf Jochem. Hij is op één dag na geen 4 maanden geworden. Zijn hart had zo lang gevochten, het kon niet meer.
Hij bleek een vernauwing in de aorta te hebben net boven de aortaklep. Zijn lichaam heeft het al die tijd zelf moeten compenseren en het is daar helemaal kapot aan gegaan. We hebben Jochem diezelfde dag nog mee naar huisgenomen, hij heeft tot een dag voor de begrafenis in zijn eigen bedje gelegen.
Jochem, 13 september 2003
Jochem krijgt nog een afscheidszoen van Lysanne
Nog even naar oma, voordat hij naar de begraafplaats werd gebracht,
nog een laatste keer en dan gaat de deksel dicht, voorgoed!
We hebben hem in een mandje begraven. Ik kon hem niet in een kist doen. Mijn man en ik hebben hem samen naar zijn laatste plekje gebracht en hem daar achter gelaten. Ik kon en wilde het niet zien dat hij de grond in zou zakken.
Jochem's laatste rustplaats
Na de begrafenis zijn we met familie en vrienden naar het strand gegaan, even uitwaaien en even denken aan iets anders. Maar ja, hoe kun je denken aan iets anders als je het meest dierbare is afgenomen, je hele leven zal je het meenemen... want... Jochem die is er niet meer...
Het einde van een lange droevige dag
Gedicht voor Jochem
Lieve Jochem,
Dagen hebben wij met jou gelopen,
Wat is er toch met jou?
Als je dat eens zeggen zou.
Die mooie donkere ogen die dan naar mij keken,
Ik heb het echt wel fijn.
Maar had ik maar beter gekeken,
Dan zag ik ook jouw pijn.
De dokter zegt het is niets,
Maar zo voelde het niet
Had ik maar beter naar "ons" geluisterd
Dan was er nu niet dit verdriet.
Och jongen wat een pijn heb jij geleden
Sorry knul daarvoor
Je bent het liefste wat ik had
Dat heb ik nu wel door.
Ik ben blij voor de ochtend die wij samen kregen
Jij en ik een team zijn wij
We hebben samen nog gelachen,
Je was echt nog even blij
Ik heb je lekker gewassen,
In bad want daar hou jij zo van.
Nu begrijp ik stukken beter
Dat jij je daar in zo goed ontspannen kan.
Al snel moest je alweer huilen,
Ik dacht wat ben je toch een sterke knul
Dat je zo "slecht" was, daarvan had ik geen benul.
Ik zong voor je: "Jezus is de goede herder"
"Hij leidt je veilig naar de stal"
Maar dat, dat echt ging gebeuren,
Vermoedde ik toen al.
En toen de zuster zei;
'Jochem maakt het fijn'
Wilde ik zo snel mogelijk weer bij jou zijn.
Een paar minuten later,
Het tij dat is gekeerd
Ze komen ons vertellen
"Het gaat nu echt verkeerd"
we zijn zo hard gelopen om bij jou te zijn,
je hebt ons nog even aangekeken,
dat was best wel fijn.
Jij hebt je strijd gestreden
Een vechter dat was jij
Vier maanden heb jij ons gegeven
Dat maakt ons toch weer blij.
Ik kan nog lang niet zonder jou,
Een deel van mij gaat met jou mee
Toen ze zeiden; hij is er niet meer
Toen scheurde ik in twee.
Jij had het recht te gaan mijn schat
Mijn lieve knul mijn bink.
Jij was een echte vechter
Een strijder, jij was flink.
Maar nu, nu ben je veilig
Veilig bij de Heer
Geen pijn en geen gevecht,
Maar mij doet het zo zeer.
Ik gun het je van harte
Wat zou het egoïstisch zijn
Als ik je hier wil houden
Want daar is het juist zo fijn.
Ik kom je zoeken mijn knul
Maar heb nog even geduld
Ik moet hier nog even verder gaan
Totdat mijn taken zijn vervuld.
Jochem heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
