SneeuwklokjeSneeuwklokjeSneeuwklokje

Job Hoveling

* 8 november 2002 †

Mark en Marja

Vlinderkind

Hoe begin je een verhaal dat zo in je hoofd zit maar niet echt een begin heeft en geen einde....
Het verhaal van Job begint al voor de zwangerschap en eindigen zal het nooit omdat het leven oneindig is.....

Job kreeg zijn naam omdat de Job in de bijbel het heel zwaar had maar uiteindelijk toch alles goed kwam. En omdat we nog middenin het boek "Herboren" zaten van Lieneke Schotanus waarin het krachtige verhaal wordt beschreven van haar 5 kindjes waaronder haar kindje Job, toen ons leven voor de derde keer in nog geen jaar veranderde.

Job's komst werd mij al duidelijk gemaakt in een droom voor het bewijs ervan op een test te zien was. De droom was wel vreemd want er stonden twee kindjes hand in hand met achter zich een fel licht maar de kindjes stonden daar naar toe met hun gezichtje. Ik wilde het anders zien omdat we wilden geloven in het positieve, een lichtpuntje aan de horizon nadat in december 2001 ons zoontje Jesse, ons zo gewenste 3e kindje, bij de geboorte door een vijfvoudige navelstrengomstrengeling overleed met 9 maanden en 9 dagen. Het verdriet en het machteloze gevoel was enorm bij ons en zijn broertje en zusje. Toen 8 maanden daarna zijn neef bij een auto-ongeluk overleed, werd het zwaar om een doel in dit alles te zien. En toen kwam dat lichtpuntje, een positieve test. Voorzichtig blij en angstig maar zo dankbaar en vol hoop want volgens iedereen zou alles vast goed gaan nu.

Het weekend voor Jesse's geboorte had ons zoontje van toen 3 ons op vrijdag, zaterdag en zondag gezegd dat de baby wel zou komen maar dat het niet goed zou zijn. Ik werd er kriebelig van maar die maandag bleek hij het goed te hebben aangevoeld. Op de dag dat ik zou worden ingeleid, bleek hij net ervoor te zijn overleden. Toen ik deze zwangerschap met 13.5 week voor een super uitgebreide echo moest, we hadden het hartje al gehoord met 10 weken, zaten we buiten met de kinderen en weer vertelde Malik dat de baby er door de dokter uitgehaald zou worden. We dachten dat hij in de war was want een wachttijd van 9 maanden is lang voor een kleuter. Toch zat het met niet lekker ook omdat de afspraak een dag verzet werd en er was die angst waar we niet aan toe wilden geven.....

Woensdag kwam en ook de echo. Met angst en beven na alles wat was gebeurd, keken we gespannen naar het echoapparaat: daar was hij. Het hartje was prima te zien en alles deed het, je zag heel duidelijk zijn handjes, alles was zo mooi... De tranen drupten tot ons opviel dat de gynaecoloog nog niets had gezegd. Mark vroeg harder dan normaal of alles toch wel goed was. Toen kwam het nieuws dat hij iets zag wat niet klopte maar hij kon het niet helemaal bevestigen. Hij zag 1 beentje niet maar bij het buikje was iets niet goed. Verbijsterd lag ik daar en de tranen stroomden. Het hartje deed het dus alles was goed naar mijn idee. In no time werd er een second opinion geregeld die avond bij een andere gynaecoloog. Vertwijfeld gingen wij naar huis om even de opvang te regelen voor de kinderen en proberen positief te blijven.

De gynaecoloog van de second opinion was een heel lieve zachte begrijpende arts en gedurende de 45 minuten van de echo zowel 3D als Dopler probeerde hij ons duidelijk te maken wat hij zag. Job had een zeer complexe Omphalocele. Zoals het er uitzag lag alles buiten zijn buikje: darmpjes, lever, niertjes en blaasje. Daarnaast bleek er iets aan de hand te zijn met 1 beentje dat korter was dan het andere beentje. Maar onze reactie was dat dit niet uitmaakte, als dat alles was en ze konden zoveel tegenwoordig... De Omphalocele bleek zo complex te zijn dat deze arts die tegen beëindiging van elk leven is (de andere gynaecoloog was erg zwart/wit) ons duidelijk ging maken dat Job geen kans had, niet op Aruba maar ook elders niet waarschijnlijk.

De kans dat hij nog meer afwijkingen had, was groot gezien zijn beentje. Normaal gesproken wordt men doorgestuurd naar de Verenigde Staten of Nederland als er zich zware complicaties voordoen maar dit advies kregen we niet eens. Het enige wat we hoorden was dat hij geen kans zou hebben en dat de grootste kans zou zijn dat hij tijdens de zwangerschap zou komen te overlijden of daarna aan de complicaties na de geboorte. We vroegen vertwijfeld aan de arts of er een verband bestond tussen Jesse's overlijden en nu Job's ziekte maar het stond los van elkaar. Hij zou die avond alle bevindingen bespreken met de andere gynaecoloog en de volgende dag zouden we contact hebben.

De avond en nacht waren donker, wanhopig zoekend naar iets dat het niet waar was. Mijn oplossing was dat we in het vliegtuig zouden stappen en weg zouden vliegen en net doen alsof er niets was. We waren duidelijk in shock, het was teveel na Jesse's overlijden en het overlijden van zijn neef. Op internet zochten we hoop en informatie maar werden niet veel wijzer. Bij de gynaecoloog de volgende dag werden we min of meer voor het blok gezet: er was geen keus. Nu weten we dat er in Nederland een heel team komt kijken als zich zoiets voordoet maar hier dus niet. Wij wisten niets...

Ook werd er telkens op gewezen dat we aan aan onze andere kinderen moesten denken. Zij hadden het ook heel zwaar gehad na Jesse's overlijden en nu zouden ze weer met zoiets moeilijks te handelen krijgen terwijl ze zo klein zijn. Konden we ze dat aan doen? Onze eerste reactie was: we zijn heel open met ze en ze begrijpen veel maar aan de andere kant zijn ze nog zo klein en ze hebben heel veel meegemaakt in een jaar tijd. De gynaecoloog praatte naar ons gevoel te veel met medische termen en dat werd mij duidelijk teveel. Ik gooide eruit dat op het moment dat een streepje op een test aangeeft dat er een zwangerschap is, er een kind ontstaat en geen medische term en dat wij niet op de plaats van God konden gaan zitten om deze beslissing te nemen. Na veel praten bleek dat we geen keus hadden en kregen. Overrompeld en met een machteloos gevoel gingen we naar huis om een afscheidsbrief van Job te maken voor alle vrienden en familie met daarin dit gedichtje:

Ga maar....
Ga maar spelen bij je broertje
Rust maar zacht
er wacht
een nieuwe morgen
na deze nacht
wat nu nog je leventje is
gaan we aan het Alles
teruggeven

We zijn deze brief geeindigd met de zin:
Morgen op 8 november zal Job geboren worden en als een ster schitteren naast zijn grotere broer. We hopen dat jullie 's avonds willen kijken naar die twinkle little stars en bedenk:

Hoop op de toekomst moet men houden zonder hoop is het leven zinloos

Nadat Job was geboren werd het zoeken naar informatie een dwangmatig iets: ik moest ergens iets vinden waarin duidelijk werd dat onze beslissing niet goed was geweest. De weg naar acceptatie van de beslissing duurde langer voor mij dan voor Mark die ook verder kon denken aan wat voor leven dit zou zijn geweest voor Job, maar het bleef voor ons alletwee zwaar. Het voelde voor mij zo niet goed en er was geen berusting. Een beslissing te moeten nemen is bij jezelf haast niet te verantwoorden en de "als" vraag bleef. In het jaar na het overlijden van Job zijn we in contact gekomen met Kelly. Zij is geboren met een open buikje. Het is een meisje vol kracht en positieve energie dat samen met haar moeder knokt om meer informatie te geven over kinderen met open buikjes. We volgen de verhalen van andere kindjes met open buikjes waarbij het soms goed gaat en soms helaas niet en we blijven aan het denken...

Wij hebben (g)een keuze gehad, misschien door betere voorlichting hadden we ofwel een andere keuze gemaakt of misschien ook niet. Er zullen mensen zijn die ons verhaal lezen en denken: hoe konden jullie. We hopen echter dat zij nooit op die plaats komen te staan. Veel mensen denken, ach hij was maar zo klein maar op de dag dat wij zijn leventje teruggaven, schopte hij en zwaaide hij met zijn handje op de echo waarvan we de foto's koesteren. Nu weten we wat mijn droom betekende: 2 gezichtjes naar het licht, 2 sterrekindjes Jesse en Job.

De omphalocele (ronde vorm) is links bovenaan te zien

Voor onze andere kinderen was deze beslissing ook moeilijk. Malik had het weer goed "voorgevoeld" en onze dochter snapte er niets meer van: waarom gaan alle broertjes dood? Wij zijn altijd heel open geweest tegen ze en hebben ze verteld was er is gebeurd en Jesse en Job horen bij ons gezin. We denken vaak aan hoe het anders was geweest maar we zullen het niet weten. Wel weten we dat er 2 beschermengeltjes zijn die op 5 mei 2004, bevrijdingsdag in Nederland heel blij waren: hun broertje Morris Haime werd geboren! Samen met een heel lieve begrijpende gynaecoloog (de broer van de gynaecoloog van de second opinion) zijn we de zwangerschap doorgekomen. Ook Morris had zich eerder in een droom aangekondigd maar met een gezichtje naar ons toe...

Het was en is een lange weg die ons veel heeft geleerd en nog leert. Verdriet gaat niet over, het vindt een plekje en soms zijn er dagen dat de pijn om het gemis heel hevig is en op andere dagen hebben ze hun eigen geborgen plekje diep in ons. Maar de dagen dat hun namen genoemd worden, zijn de dagen met een randje...

Vlinderkind
slechts even kind
tot je meeging met
de wind
ons Vlinderkind