MadeliefjeMadeliefjeMadeliefje

Fer Koning

11 januari 2003 - 26 december 2004 †

Nico en Evalien Koning

Je zal altijd vrij zijn ... heel dicht bij ons.

Ons lieve Fertje

Lieve Fer,

Al zul je nooit zo zijn als andere kinderen
nooit dat kunnen wat anderen doen
jij kreeg iets extra's wat anderen missen
wij hopen dat een ieder die jou kent
zich niet zal vergissen
en van je houden zal
zoals je bent

Papa en mama

(tekst van Fer zijn geboortekaartje)

11 januari 2003 is onze zoon Fer geboren. Fer heeft de stofwisselingsziekte RCDP.

Zwangerschap

Bij een perfecte zwangerschap van 27 weken maakten we een pretecho; dit om te kijken of alles goed was met ons kindje en uiteraard waren we nieuwsgierig naar het geslacht. De echoscopiste constateerde dat er vocht achterbleef in de niertjes (hydronefrose) en dat dit toch even in het ziekenhuis onderzocht moest worden. We waren gelijk in paniek. Het was vrijdagavond en het enige dat je dan wilt horen is dat het wel meevalt en dat je kindje verder gezond is. We hebben toen de verloskundige gebeld en maandagmiddag mochten we naar het AMC in Amsterdam voor een screeningsecho. Dat de niertjes niet goed functioneerden, werd gelijk bevestigd en ons kindje zou hiermee normaal geboren kunnen worden. Eventueel zou na de geboorte dan een operatie volgen. Maar er was nog iets aan de hand.

De groei van de ledematen bleek een aantal weken achter te lopen. Het ging met name om de bovenarmpjes en bovenbeentjes. In overleg met de gynaecoloog werd direct een vruchtwaterpunctie afgenomen omdat de combinatie van korte ledematen en een nierafwijking een indicatie is voor Downsyndroom. We hebben vijf dagen in spanning afgewacht; vrijdagmiddag kwam het verlossende telefoontje. Ons kindje had geen Downsyndroom, maar wat het wel was, wisten ze ook niet. We besloten 'onbezorgd' verder te gaan en de groei verder te controleren met screeningsecho's in de 32e en de 37e zwangerschapsweek. Misschien viel het allemaal wel mee en was ons kindje klein van stuk...

Met 40 weken zwangerschap verloor ik 's middags wat vruchtwater en kwamen de weeën op gang. We hadden er voor gekozen om poliklinisch met de verloskundige in het ziekenhuis te bevallen. Mocht er dan toch iets niet goed zijn, dan waren we alvast maar in het ziekenhuis. Met 6 centimeter ontsluiting gingen we in de nacht van vrijdag op zaterdag naar het Waterlandziekenhuis te Purmerend. Daar werden de vliezen verder doorgeprikt en had ik na 11 uur volledige ontsluiting.

Tijdens het persen kwam het hoofdje er al snel uit. Echter, daarna duurde het een tijdje voordat zijn schoudertjes en daarna nog zijn heupjes/beentjes eruit waren. Fer kon moeilijk meebewegen en zijn benen zaten in kleermakerszit stijf in elkaar gevouwen. Toen hij er eenmaal was, kwam hij moeilijk op gang. Hij kreunde heel erg en zag er heel donkerrood, bijna blauw uit. Later bleek ook dat zijn schouder gescheurd was tijdens de bevalling. Hij kreeg gelijk zuurstof om goed op gang te komen. Nico (mijn man) zag direct al aan zijn uiterlijk dat het niet goed was en de verloskundige belde de dienstdoende kinderarts om Fer te onderzoeken.

Vrijwel direct kregen we de diagnose te horen: RCDP. De kinderarts had al eerder een patiëntje gehad met deze ziekte en herkende de symptomen. Voor de zekerheid werden nog röntgenfoto's gemaakt; de aanwezigheid van kalkafzetting in de gewrichten bevestigde de diagnose voor 99%. Later die week werd op basis van DNA-onderzoek in het AMC deze diagnose voor 100% bevestigd.

Het eerste wat wij te horen kregen is dat Fer in slechte gezondheid verkeerde. Hij zou zich geestelijk en lichamelijk niet ontwikkelen (maximaal een baby van 6 maanden) en hij zou een korte levensverwachting hebben (van 0,5 tot 5  jaar). Op basis van onderzoeksgegevens uit Amerika is de levensverwachting later bijgesteld tot 10 jaar. Fer werd opgenomen op de kinderafdeling en we zouden wel zien hoe het de komende dagen met hem zou gaan. Na vijf dagen kregen we nog eens te horen dat Fer helemaal niet zo oud zou worden omdat zijn nieren volgens de echo heel slecht functioneerden. Gelukkig werd dit de dag erna afgezwakt omdat er in het bloed nog geen afvalstoffen waren gevonden.

De eerste weken

Fer is geboren met staar aan twee ogen en een liesbreuk aan beide kanten. Dit zou al snel operatief verholpen worden in het AMC te Amsterdam. Zijn nierfunctie werd verder onderzocht in de Heel te Zaandam. Hieruit kwam naar voren dat Fer zijn nieren wel werkten maar heel erg traag: een nierfunctie van links 15% en rechts 85%. (Vooralsnog lieten we dit ook zo en controleerden we af en toe of zijn bloed nog schoon was). Fer mocht na twee dagen al van de zuurstof af. Hij had het wel erg warm en transpireerde veel (nog steeds). Zelf drinken was een probleem. Met de logopediste hebben we van alles geprobeerd om hem zelf - meer - te laten drinken.

In het begin had dit wel effect. Hij dronk op een gegeven moment de helft van zijn voeding zelf. We waren apetrots op ons ventje. Het overige kreeg hij dan via de neussonde toegediend. We hadden zelf de indruk dat het voor Fer erg vermoeiend was om zelf te drinken; hij viel daarna gelijk in slaap. Helaas is het zelf drinken na een aantal weken afgenomen en kreeg Fer steeds meer voeding via de sonde. Op 25 januari hebben we Fer laten dopen in de Mariakerk te Volendam. We hadden besloten dat het wel goed genoeg ging met Fer (en met ons) zodat hij die dag ook naar huis mocht. Dit was echt wel even wennen. Sowieso is hij ons eerste kindje, maar de spanning rondom zijn gezondheid was er toch.

De eerste dagen na zijn thuiskomst kwam de Thuiszorg langs voor het vervangen van de neussonde (eens per week), werd de fysiotherapie opgestart (2 tot 3x per week), en werden we voor ons gevoel wel geleefd door alle hectiek rondom ons kleine ventje. Emotioneel was het een moeilijke tijd. De kraamvisite hebben we later gedaan, na zijn thuiskomst en herstel van de eerste operatie eind februari hebben we bijna twee weken "open huis" gehouden en mocht iedereen ons mooie mannetje bekijken.

Operaties

Op 10 februari werd Fer (4 weken oud) opgenomen in het AMC voor een operatie aan zijn liesbreuken, de staar in zijn oogjes werd verwijderd en er werd een huidbioptie gedaan voor DNA-onderzoek. De operatie duurde van 9.45 uur tot 14.15 uur, voor ons gevoel een eeuwigheid. Zijn lensjes werden aangemeten (sterkte +26 aan beide kanten) en op 14 februari mocht hij weer mee naar huis. We hadden nog niet de indruk dat hij direct kon zien. Daarbij is hij in zijn ontwikkeling natuurlijk niet als een ander kindje. Wel had Fer nog steeds pijn bij alles wat je met hem deed en mopperde hij ook veel. Dit gaf ons af en toe een machteloos gevoel. Fer deed zo zijn best om lief te zijn.

Al vrij snel bleek dat de liesbreukoperatie was mislukt. Eind maart constateerden de huisarts en de kinderarts dat ze aan beide kanten waren teruggekeerd. Hiertoe is hij op 28 april weer opgenomen en dit keer hebben ze een matje in zijn buikwand geplaatst zodat de liesbreuk minder snel kon terugkomen. Tijdens deze operatie is ook nog een hechting van de staaroperatie uit zijn linkeroog verwijderd. De anesthesist van het AMC benadrukte ons wederom dat Fer onder narcose brengen niet geheel zonder gevaar was. Hij had een hele smalle luchtpijp en was moeilijk te intuberen (intuberen is het plaatsen van een buisje in de luchtpijp tijdens de narcose. Fer kreeg ook een buisje van het formaat dat prematuur kindjes krijgen). Gelukkig was Fer een vechtertje en herstelde hij na de narcose steeds vrij vlot. Na deze operatie knapte Fer pas echt goed op. Hij werd een vrolijk ventje en je zag dat hij zich lichamelijk prettiger ging voelen.

Half juni kreeg hij last van ontstoken ogen. De oogarts constateerde glaucoom (verhoogde oogdruk) in beide ogen en hij kreeg hiervoor oogdruppels. Helaas mocht dit niet baten. 10 juli moest hij weer geopereerd worden en maakte de arts operatief een verbinding vanuit de iris naar de bovenkant van de oogbol zodat het traanvocht er gemakkelijker uit kon en de druk kon afnemen. Dit ging een paar weken goed. Zijn ogen gingen in het najaar weer ontsteken en de glaucoom was weer terug. Met oogdruppels (Azopt/Nyogel) hebben we geprobeerd dit te onderdrukken, maar voor het rechteroog was een tweede operatie noodzakelijk. Niet opereren betekende namelijk dat het zicht op den duur zou verdwijnen door beschadiging van de oogzenuw die onder hoge druk komt te staan.

6 november werd hij hiervoor opgenomen in het AMC. Er is een luikje onder zijn ooglid gemaakt om het vocht af te voeren. Dit bleek achteraf wel effectief. Omdat Fer steeds slechter dronk en de neussonde voor hem blijvend zou zijn, hadden we al besloten dat als hij toch geopereerd moest worden we gelijk een PEG-sonde zouden laten plaatsen door de gastro-entroloog. Dit scheelde dan weer een narcose. Een PEG-sonde is een slang die rechtstreeks via de buikwand naar de maag gaat en daardoor veel minder gevoelig is voor bacteriën. Hij zat ook schuil onder Fer zijn kleertjes zodat zijn knappe koppie vrij was van pleisters etc.

Het bleek een perfecte vervanging te zijn voor de neussonde die met steeds meer moeite door Fer zijn neusingang kon. Daarbij moest je steeds voorzichtig zijn met verzorgen omdat je hem er gemakkelijk uit kon trekken. Fer had het ook erg benauwd van die slang in zijn neusje. Na een paar dagen mocht Fer mee naar huis. De wond herstelde gelukkig snel. Bij de nacontrole voor zijn oogjes in januari 2004 bleek wel dat er kleine beschadigingetjes waren aan de rechteroogzenuw en dat er in het linkeroog wat 'nastaar' zat. Omdat Fer er geen pijn van had en het hem niet hinderde met kijken, lieten we dat ook lekker zitten.

Ontwikkeling

Fer zijn geboortegewicht was 3575 gram. Met een halfjaar woog hij 5060 gram en met 15 maanden woog hij inmiddels 7130 gram. Hij groeide wel, maar erg langzaam. Hij kon kleertjes van vorig jaar nog dragen (maatje 68). Op zich hebben wij dit geaccepteerd. Fer was ook makkelijker te verzorgen wanneer hij klein bleef. Wel keken we er voor uit dat hij niet te zwaar werd. Hij kreeg best mollige billetjes en had gezonde Hollandse spekwangen.

In het begin had Fer veel pijn bij aanrakingen. Zijn badje vond hij wel heel fijn, de warmte van het water werkte goed op de stijfheid van de gewrichten. Doordat we gelijk na zijn geboorte met fysiotherapie zijn gestart, konden zijn beentjes na ongeveer drie maanden redelijk naast elkaar liggen. Als hij zich goed ontspande of sliep, zag je nog steeds dat de houding in kleermakerszit zijn voorkeur genoot. Wij zijn zelf dagelijks bezig geweest met het soepel houden van zijn gewrichten door bewegingen na te bootsen ('soep eten en proosten' noemden we dat!). De kootjes van zijn vingertjes, zijn polsjes, ellebogen, schoudertjes, knietjes, heupjes, teentjes; alles kwam daarbij aan bod. Ook kwam de fysiotherapeute nog eens in de twee weken; zij gaf ons dan ook tips om Fer's beweeglijkheid verder te stimuleren.

Helaas kon Fer zijn armpjes en beentjes niet actief bewegen. Ook had Fer (nog) geen hoofdbalans. We zagen wel dat hij nog steeds vooruit ging; hij mopperde steeds minder als er aan hem gefriemeld werd. Doordat hij zich niet zelf kon bewegen, werd hij 's nachts nog wel eens wakker; als we hem dan op zijn andere zijde legden - of een kussen onder zijn hoofdje - zag je dat hij vol genot weer verder sliep.

Met 7 maanden kwamen zijn eerste voortandjes er door. Hier hebben we niet veel van gemerkt. Inmiddels had hij met een jaar nog twee snijtandjes en bovenin een voortand (de tweede was onderweg). Zijn geestelijke ontwikkeling liep ook achter; hoewel hij op de dagen dat hij zich goed voelde ons af en toe versteld deed staan. Met een maand of drie kregen we voor het eerst een lachje te zien. Dat was echt schitterend. Wel moesten we er moeite voor doen om hem te zien lachen. Zwieren, zwaaien, dansen, zingen, verhaaltjes vertellen, aan zijn benen schudden, zoenen in zijn nekje, kietelen onder zijn kin; hij vond het geweldig. Ook kon hij fantastisch schateren, hij had een heel aanstekelijk lachje.

Overdag lag Fer veel op zijn box of in zijn stoel en kon hij zichzelf redelijk vermaken. Echter vanaf een uur of drie 's middags vond hij het vaak welletjes en wilde hij vermaakt worden. Wat best vermoeiend was. We probeerden Fer op alle mogelijke manieren te stimuleren. Hiertoe hebben we ook contact gelegd met Visio. Zij helpen mensen die blind of slechtziend zijn. Eens in de vier maanden kwam een consulente bij ons thuis langs en bracht materialen mee die vermaak brachten voor onze Fer. Bijvoorbeeld de vloeistofprojector waarbij allerlei kleuren in elkaar overlopen, een vezelnevel lamp met kleurtjes die verspringen, een bubbellamp met water en visjes, maar ook kleinere dingen als een videoband voor visuele stimulatie, mobiles en boekjes met contrastkleuren die Fer goed kon zien.

Verder hadden we video's van TikTak, Teletubbies en Bassie & Adriaan. Ook vond Fer het prettig om naar muziek te luisteren, liefst als er iemand meezong. Hij kon dan lekker bij je liggen en riep af en toe 'Aboe' alsof hij wilde zeggen: "Ik ben tevreden zo". Fer vond alles wat nieuw voor hem is leuk, maar het moest niet te lang duren. Dan gromde hij of ging mopperen om zijn onbehagen aan te geven. Het prettigst vond hij het als iemand met hem speelde: lichamelijk contact. Twee dagen in de week was hij bij de oma's. Fer werd dan overladen met aandacht. Hierdoor werd zijn wereldje ook iets groter dan ons huis, zijn stoel en de box.

Fer had zachte siliconenlenzen die elk kwartaal vervangen werden. Onlangs mocht hij van +26 naar +20; een hele vooruitgang welke veroorzaakt werd door de rust die in de ogen was teruggekeerd na de staaroperatie en de glaucoom die verholpen was. Zien was voor Fer een bron van vermaak.
Fer zijn algemene gezondheid was in het eerste jaar vrij goed, vinden wij zelf. Hij had veel pech door de operaties die steeds over moesten. Begin december 2003 heeft hij een goede griep opgelopen waarna hij weken achter elkaar ontzettend benauwd was. Zelfs in april 2004 klonk hij nog als een pruttelende koffiepot. Het leek wel of hij elk virusje dat in de lucht zit oppakte. Ook moest hij veel overgeven. Met name laat in de middag en 's avonds. Vaak kwam er dan ook vastzittend slijm mee, wat hij blijkbaar zelf moeilijk kon ophoesten. Hierdoor werd hij ook  nachts wakker met hoestbuien of een verstopte neus. We hoopten dat hij in de zomer wat minder benauwd werd.

Eind maart 2004 kregen we de uitslag te horen van het bloedonderzoek dat uitwees dat Fer geen fythaanzuur (afvalstof) vasthield. Blijkbaar werkte dit enzym goed. Wij waren hier erg optimistisch over hoewel we geen garanties kregen op een langer en kwalitatief beter leven voor Fer. Fer was geestelijk een stuk scherper geworden. We konden ook goed contact met hem maken. Hij herkende ons heel goed en voelde zich op zijn gemak bij bekende mensen. Zijn gezichtsuitdrukkingen waren ontroerend; zijn ogen konden praten. Fer kende ook emoties als blijdschap, angst, stress en boosheid.

Hulpmiddelen

Fer heeft eind november 2003 een aangepaste stoel met een Panda-kuipje gekregen zodat hij rollend door het huis op diverse hoogtes bij ons kon zitten. Ook sliep hij hier tussendoor graag even in. In januari 2004 kreeg hij ook nog een 'fietskar' met eenzelfde kuipje erin, aangepast aan zijn houding, om buiten te wandelen. Dit beviel hem steeds niet. Hij had een hekel aan wind en zonlicht waardoor hij snel mopperde in zijn kar. Door het mopperen ging hij weer transpireren en werd het hem te warm.

Ook had hij een aangepaste autostoel. Fer paste al snel niet goed meer in de maxicosi. Hij lag hier heel krom in en huilde vaak. Deze autostoel beviel hem prima; hij keek nu ook naar voren en kon ons in de auto zien. Om Fer te verzorgen, hadden wij van de box een soort tafel gemaakt met een stuk matras erop zodat hij er ook nog een dutje op kon doen. Dit werkte tot nog toe goed. We kregen nu een aangepast bad omdat Fer niet meer in zijn badje past. Hij moest ook horizontaal gebadderd worden omdat hij niet kon zitten. Daarbij was het badritueel voor hem heel ontspannend; hij genoot er van.

Vanwege het overmatig transpireren hebben we vorig jaar een airco gekregen omdat het in de zomer voor Fer al snel te warm werd. Zelfs in de winter stond het zweet hem vaak op de lippen; alleen het ademhalen al kostte hem veel energie. Fer hield ook vocht vast; waarschijnlijk omdat hij weinig bewoog en doordat zijn nieren trager werkten. We kleedden Fer zo luchtig mogelijk, makkelijk zittende kleding (en ook makkelijk aan/uit te trekken), liefst van 100% katoen. In zijn bedje lag ook een Tempur-matrasje dat goed ademt en minder transpireert.

Voeding en medicijnen

Fer kreeg vanaf zijn geboorte paracetamol om zich lekker te voelen. Voor het doorbewegen van de gewrichten (met name de armpjes) kreeg hij nu ook Diclofenac zetpillen. Voor de benauwdheid kreeg hij pufjes Flixotide en Salbutamol, voor de verstopte neus Flixonase spray en daarbij Otrivin Baby zoutoplossing. Ter voorkoming van glaucoom druppelden we nog drie maal daags zijn linkeroog met Azopt en Nyogel. Net als andere, verder gezonde kindjes, kreeg Fer ook de reguliere inentingen.

Fer kreeg Nutrilon 2 melk van poeder. 5x 110 ml en 's nachts nog eens 80 ml, meer verdroeg zijn maag niet. We gebruikten sinds Kerstmis een voedingspomp die we aansloten op de PEG-sonde. Vanwege het veelvuldig overgeven, zaten we op een gegeven moment de hele dag door te voeden (met plastic spuiten). De voedingspomp bracht een hoop gemak en Fer kon nu ook in de nacht automatisch een voeding krijgen. Wel probeerden we nog steeds bij elke voeding of hij zelf iets wilde drinken. Echter, dit ging slecht. Veelal verslikte hij zich direct en ging de melk in de luchtwegen vastzitten hetgeen weer bevorderlijk was voor luchtweginfecties.

Binnenkort wilden we starten met het geven van Nutrini sondevoeding. De voedingswaarde hiervan was beter afgestemd op Fer zijn behoefte (gewicht/leeftijd) waardoor hij zich prettiger kon gaan voelen. Tussen de voedingen door kreeg hij nog wat water toegediend via de sonde en gaven we hem kleine beetjes fruithapje via zijn mond. Als hij dit niet wilde hebben, liet hij dat ook gelijk merken en hield hij zijn lippen stijf op elkaar. We zagen het ook meer als vermaak voor Fer, een beetje afleiding, dan dat het echt een voedingswaarde had.

De toekomst

Na Fer zijn geboorte besloten we al vrij snel dat een tweede kindje erg gewenst was. Hoewel we weten dat de kans 25% is dat een volgend kindje weer aangedaan is met RCDP. We waren het er samen over eens dat we bij een mogelijk volgende zwangerschap een vlokkentest zouden doen en bij een negatieve uitslag (kindje heeft RCDP) zouden we de zwangerschap af laten breken. Dit was een rationeel besluit. We wisten nu wat het leven Fer te bieden had en voor ons was duidelijk dat je - wanneer je het kunt voorkomen - een kind dit niet aan mag doen. Dit was best wel dubbel omdat we onze Fer voor geen goud meer zouden willen missen.

Eind juni 2003 raakte ik zwanger. Helaas werd onze angst waarheid. Ons tweede kindje, een jongetje, had ook RCDP. Eind augustus 2003 hebben we bij een zwangerschapsduur van 13 weken en 5 dagen de zwangerschap afgebroken. Ik raakte opnieuw zwanger. Alles verliep voorspoedig en op 28 juli 2004 waren we uitgerekend. Uit de vlokkentest bleek dat het kindje geen RCDP heeft en werd ook getest op andere veelvoorkomende chromosoomafwijkingen. Daarbij hebben we met 15 weken en 20 weken nog een screeningsecho gedaan welke geen afwijkingen vertoonde. Hoewel het leek alsof het nu allemaal dik in orde was, waren we nog best wel onzeker. Anderzijds gaf het wel een heel positief gevoel over de toekomst. Het zou best druk worden, maar gelukkig kregen we veel hulp van de oma's.

Ondanks de slechte prognose, waardoor we in het begin best wel zijn geschrokken, stonden wij - maar ook de artsen - er af en toe versteld hoe Fer zich geestelijk toch ontwikkeld heeft. Fer was echt een bijdehandje. Hij had een eigen karakter en gaf precies aan wanneer hij aandacht wilde. Hij kon je dan ook echt uitlokken. Maar hij gaf ook aan wanneer het genoeg was geweest. Ook wist hij precies (al sloop je nog zo zachtjes zijn kamertje binnen) wanneer je in zijn buurt was. Doordat hij zich weliswaar langzaam maar nog steeds ontwikkelde, bleef het voor ons zo fijn en bemoedigend om met hem bezig te zijn. We genoten heel erg van onze Fer. Zeker als hij zijn goede dagen had, vergaten we af en toe hoe ziek hij eigenlijk was. We hoopten dat we nog heel lang voor hem mochten zorgen. Het was een bijzonder ventje!

Nico en Evalien Koning
Volendam, april 2004

APRIL 2004 - DECEMBER 2004 (vervolg)

In april 2004 zijn we overgestapt van Nutrilon 2 (melk van poeder) op Nutrini sondevoeding. Omdat Fer zijn maagje dit niet verdroeg, hebben we dit na een paar dagen teruggedraaid. Met fruithapjes waren we nu ook gestopt vanwege het verslikken en daaraan verbonden risico voor longontsteking. Zijn nieuwe badje beviel hem heel goed. Hij kon nu lekker languit liggen en genoot ervan. Fer was nog steeds benauwd en hij spuugde vaak slijm op. Hoewel hij zich niet lekker voelde, klaagde hij niet. Begin mei zijn we gestart met het vernevelen middels een Pariboy. Hierdoor konden de medicijnen (Flixotide en Ventolin) beter in de luchtwegen worden opgenomen. Fer speelde veel met zijn mondje, zijn tong ging steeds in en uit en ik ontdekte dat er ook een kies was doorgekomen.

In juni ontstonden er wederom problemen aan zijn ogen. De oogdruk was aan beide kanten veel te hoog (glaucoom). Om te voorkomen dat zijn hoornvlies verder beschadigde, werd hij 23 juni 2004 hieraan geopereerd. Er werd weer een opening gemaakt om het vocht af te kunnen voeren. Na twee dagen waren we gelukkig weer thuis met ons kleine ventje. Om ontstekingen te voorkomen, bleven we Fer zijn oogjes voorlopig druppelen met Tobradex en haalden we zijn lensjes er vaker uit.

Fer is zwaarder geworden, hij woog eind juni 7480 gram. We zijn opnieuw gestart met de Nutrini voor de nacht (200 ml.) maar nu verdunden we het dan met water en hij kreeg overdag 3x 120 ml. Nutrilon 2 (melk van poeder). Dit ging een stuk beter. 15 juli 2004 gingen we met Fer naar de KNO-arts omdat een neusamandel zijn ademhaling vermoedelijk deels blokkeert. Dit bleek ook zo te zijn, echter vanwege het risico met opereren, besloten we eerst te kijken of we de amandel met Flixonase neusspray konden slinken. Het weekend hierop volgend ging het slecht met Fer. Hij was slap en sliep veel. De kinderarts van het Waterlandziekenhuis stuurde ons door naar het AMC waar men een longontsteking constateerde.

Fer had het heel benauwd en zijn longen konden nauwelijks zuurstof opnemen. Hij lag twee dagen heel kritiek. Hij had last van diarree, hoge koorts en spuugde veel slijm op. Het was vreselijk om hem zo te zien lijden. Naast de antibiotica, toedienen van neusspray en het uitzuigen van de luchtwegen kon er niets voor hem gedaan worden. Fer had een "code" mee gekregen waardoor hij niet beademd zou worden. Omdat zijn algehele gezondheid te slecht was en hij dan niet meer van de beademing af zou komen. Om beurten waakten we aan zijn bedje en wij overnachtten in het Ronald MacDonald huis bij het AMC. Ik was op dat moment bijna 40 weken zwanger. Ook hebben ze toen een Polysomnografie gedaan bij Fer om te kunnen verklaren waardoor zijn saturatie-dips (zuurstoftekort) in zijn slaap werden versterkt. De uitslag hiervan was goed dus hij kon zonder zuurstof mee naar huis.

Fer is na anderhalve week overgebracht naar het Waterland ziekenhuis, dit was voor ons wat makkelijker dichtbij huis. Na 2,5 week mocht hij overdag ook mee naar huis. Op 6 augustus werd mijn bevalling ingeleid en kreeg Fer een prachtig broertje Finn. We zijn op zaterdag 7 augustus compleet als gezinnetje naar huis gegaan. Alle hectiek rondom de geboorte van Finn leek Fer te ontgaan. Fer sliep wel slecht 's nachts en hij had veel last van slijm opspugen. Fer hield veel vocht vast en woog begin augustus 8420 gram (zijn zwaarste gewicht ooit). We besloten om weer over te stappen op volledige Nutrilon 2. 's Nachts zat hij steeds vaker voor de televisie of lag hij in zijn bedbox te kijken en naar muziek te luisteren. Het herstellen van de longontsteking kostte Fer veel energie. Omdat hij zoveel lag, kon het slijm moeilijk naar boven komen.

Ondanks alles bleef hij zo lief; hij schaterde van het lachen terwijl we dansen op zijn favoriete liedjes. Door de aanhoudende diarree nam zijn gewicht nu wel af tot 7880 gram in oktober. Uit voorzorg kreeg Fer een griepprik. We merkten ook dat hij minder slijm overgaf en zijn benauwdheid minder werd. Bij controle in november waren zijn luchtwegen helemaal vrij. Fer werd wel steeds magerder, hij bleef afvallen (7700 gram op 15/11), en we konden het eigenlijk niet goed verklaren. We waren heel blij dat Fer zich goed voelde, dat was het belangrijkste. Op controle in december woog hij 7590 gram en spraken we met de diëtiste af dat we zijn melk zouden verdikken door meer poeder toe te voegen.

Woensdag 22 december kreeg Fer overdag koorts en hij sliep heel veel. Omdat we het niet vertrouwden, gingen we naar het Waterlandziekenhuis om de kinderarts naar Fer te laten kijken. Het zuurstofgehalte was redelijk en de kinderarts zag ook geen aanleiding om Fer op te nemen, waarschijnlijk een neusverkoudheid. Wel lieten we nog een monstertje van zijn neusslijm nemen, om te testen op RS-virus en gingen we weer naar huis. Donderdag ging het redelijk, we besloten het verder even aan te kijken hoe het die dag erna ging. 's Nachts ging het niet lekker en ook de ochtend waren we aan het rommelen. We zijn 's middags weer naar het ziekenhuis gegaan en daar hoorden we dat Fer wel het RS-virus had: hij werd opgenomen.

De situatie leek goed onder controle en Fer was stabiel. 's Nachts bleef Nico bij hem slapen en het was een hele rommelige nacht. Fer wilde niet gaan slapen en was benauwd. Hij kreunde "au", "au". Zaterdag zagen we zijn conditie in de loop van de dag verslechteren. Hij kreeg koorts en de zuurstofopname van zijn longen verslechterde. Middels een tube in zijn neusje waarop de zuurstof werd aangesloten, leek het even beter te gaan. Nico ging naar huis toe en ik bleef die nacht bij Fer. Nog geen tien minuten later werd Fer weer onrustig. Ik nam hem bij me op schoot en probeerde (door de tranen heen) liedjes voor hem te zingen. Ik zag in zijn ogen dat het niet lekker ging.

Elke 3 uur werd zijn neus schoon gehouden en werd hij verneveld, maar ook dit had steeds minder effect. De koorts werd ook steeds hoger tot wel 41 graden. De kinderarts werd gebeld en Fer kreeg weer extra zetpillen. Op een gegeven moment leek niets nog te helpen en is Fer bewusteloos geraakt. Zijn zuurstofgehalte zakte weer en de kinderarts kwam langs. Op dat moment ging zijn hartslag over de 200. Hij gaf weinig reactie meer en ik legde hem terug in zijn bedje. Met een washandje probeerde ik hem wat verfrissing te geven en met een klein spuitje liet ik af en toe een druppeltje water in zijn mondje vallen.

De kinderarts kwam binnen en vertelde dat Fer zou gaan sterven. Om 01.00 uur kwam Nico er ook bij en overlegden we wat we nog konden doen. Fer was in een coma en zijn oogjes waren rood doorlopen van het harde werken. Hij was echt aan het vechten. We hebben de oma's en opa's nog gebeld en ook zij kwamen afscheid nemen van Fer. We waren zo verdrietig om hem zo te zien lijden. We wisten dat Fer niet oud zou worden, maar dat het nu al zou gebeuren, overviel ons heel erg. We hebben Fer op schoot genomen en lekker met hem geknuffeld.

De hoge koorts hield aan en op een gegeven moment zaten er steeds meer tussenpozen in zijn ademhaling. Zijn hartslag zakte en zijn zuurstofgehalte liep naar de 50%. Langzaam ging zijn kaarsje uit. Zondag 26 december 2004 om 7.50 uur overleed hij bij mama op schoot. We hebben Fer gewassen en aangekleed en zijn met hem naar huis gegaan. Daar hebben we hem op zijn bedbox neergelegd. Het leek of hij elk moment kon ontwaken: zo'n mooi ventje, hij sliep zo vredig, eigenlijk zoals hij altijd lag te slapen, een echt engeltje. Gedurende enkele dagen hebben wij afscheid van Fer kunnen nemen en op donderdag 30 december is hij begraven.

Het is heel stil zonder Fer, we kunnen moeilijk wennen aan de rust in huis. Het gemis is verschrikkelijk. Onze Fer, ons dappere ventje; hij zal altijd voortbestaan in ons hart en in onze herinneringen.

Nico, Evalien en Finn Koning
Volendam, februari 2005

Lieve Fer,
jij kreeg vleugels
om te vliegen naar een plaats
waar geen pijn is of verdriet
ga nu maar en geniet van de rust
die jij zo hebt verdiend
dag vriendje van papa
dag ventje van mama
dag grote kleine broer
dag Lief

* * * * * *

Sommige gebeurtenissen zijn te ingrijpend om eens te kunnen begrijpen.
Sommige gebeurtenissen zijn te ingrijpend om ooit te kunnen begrijpen.

(tekst van Fer zijn overlijdensbericht)

Fer met zijn broertje Finn

Voor onze lieve vriend

Als een vlinder kwam je bij ons
zo kwetsbaar
klein en teer
Als een vlinder vloog je heen
mijn liefste
nu ben je er niet meer