Chenoa Anisha Joy Leijenhorst
* 13 december 2000 - 22 december 2000 †
Ali en Aleksandra Leijenhorst
Onze mooie dochter
Het verhaal van onze dochter Chenoa, die tien dagen na haar geboorte is overleden aan de gevolgen van een hypoplastisch linkerhartsyndroom, vindt u hier.
Ons verhaal van Chenoa
Bevalling
Aleksandra had een prima zwangerschap. We genoten erg van de schopjes en klopjes van onze dochter. We deden yoga en haptonomie, en leerden daardoor snel contact te maken met de kleine. Op maandag 11 december gingen we naar een filmavond "Bevallen in de eenentwintigste eeuw", georganiseerd door Stichting Lichaamstaal en genoten van de films en demonstraties over alles wat met bevallingen te maken had. Het was volle maan. Twee uur nadat we thuis gekomen waren, braken de vliezen. We werden beiden erg opgewonden: nu zou het beginnen. Aleksandra was toen 38 weken zwanger. Chenoa liet nog bijna twee dagen op zich wachten. De weeën begonnen wel snel nadat de vliezen door waren en we gingen naar het ziekenhuis. Gedurende de dag werden ze echter minder in plaats van meer. In het bijzonder als er een witte jas binnenkwam, hielden ze acuut op. Tegen de avond besloten wij naar huis te gaan, om daar wat beter te slapen dan in het ziekenhuis, na overleg met het personeel. De volgende ochtend werd de bevalling ingeleid. Aleksandra kreeg ook een ruggenprik, om uitputting te voorkomen. De weeën kwamen goed op gang. Chenoa liet zich al gelden. Zo trok ze aan het draadje wat de weeënactiviteit moest registreren, waardoor de metingen niet meer klopten. De arts-assistent noemde haar "whizzkid". Het draadje moest ook vervangen worden, omdat de eerste onder de huidsmeer zat en niets meer registreerde. Hoewel de ruggenprik niet tijdig werd aangevuld en Aleksandra daardoor opeens gigantische weeënpijn kreeg en vervolgens migraine, ging de ontsluiting rustig maar gestaag verder. Na vlotte persweeën werden we verrast met een dochtertje.
Geboorte
Op woensdag 13 december 2000 om elf voor elf 's avonds werd Chenoa geboren.
We noemden haar Chenoa Anisha Joy, wat betekent witte duif en eeuwige (indiaanse namen) en vreugde. Een prachtig kindje, klein met dunne lange vingertjes. De nageltjes donkerrood, alsof ze ze gelakt had. Ze gaf even wat huiltjes, maar was daarna vrij snel stil. Ze keek ons al snel met grote ogen aan, met een heel heldere blik, onderzoekend hoe wij er nou uitzagen. Een wonder. Heel lief en mooi was ze. Ze woog 2900 gram en was 48 cm. Een apgarscore van 9/10 haalde ze. Ze zag er heel compleet en gezond uit. Omdat de vliezen van Aleksandra inmiddels langdurig gebroken waren, moest Chenoa 48 uur ter observatie in het ziekenhuis blijven, vanwege infectiegevaar.
Wij waren helemaal in extase. Aleksandra voelde een enorme stoot energie en het liefst had ze de hele wereld gebeld en rondgejuicht hoe blij ze was met deze prachtige meid. Wij vonden dat ook objectief gezien Chenoa tot de mooiste baby's van de wereld behoorde.
De omwenteling
Donderdags hebben we onbezorgd van haar kunnen genieten. Op die dag is er veel bezoek geweest en iedereen vond het een mooi meidje.
Donderdagnacht huilde Chenoa, terwijl ze dat tot dan toe eigenlijk nog niet eerder had gedaan. Aleksandra had het idee dat er iets met haar aan de hand was. De kinderarts liet de volgende ochtend bloed prikken omdat zij ook niet helemaal gerust was. Zij dacht aan een infectie en Chenoa moest in de couveuse om dit nader te onderzoeken. We konden haar gelukkig wel blijven aaien door de raampjes van de couveuse heen, maar ze zag er vanwege de couveuse meteen heel ziek uit. Het bleek dat Chenoa 7 maal teveel ammoniak in haar bloed had. De arts sprak over een stofwisselingsziekte en daarom moest ze overgebracht worden naar een academisch ziekenhuis voor nader onderzoek.
Wij waren natuurlijk ontzettend geschrokken en wachtten in spanning verdere berichten af. Ze kwam nu in een open bedje aan allerlei toeters en bellen; talloze draadjes zaten aan haar vast. Ze kwam op de meest intensieve afdeling, de afdeling Neonatologie Intensieve Care Unit (NICU). Gelukkig was het verplegend personeel erg aardig en behulpzaam en voelden we ons erg gesteund.
De diagnose
De volgende ochtend waren we weer bij Chenoa geweest en waren al beneden in de auto, toen we bedachten dat we flesjes hadden vergeten mee te nemen voor het kolven. Ali ging naar boven om die op te halen en toen de verpleegkundige haar zag, overlegde ze even snel met collega's en vroeg toen Aleksandra ook van beneden op te halen, want ze wilden ons spreken. Wij schrokken nu nog veel meer, dat kon geen goed nieuws zijn.
We kregen een gesprek met de zaalarts, de verpleegkundige en de kindercardioloog. De laatste had een echo gemaakt van het hartje van Chenoa, omdat de zaalarts een ruisje had gehoord en daar even naar wilde laten kijken. Ook tegen hun verwachting in bleek dat Chenoa geen linkerkamer had in haar hart (hypoplastisch linkerhartsyndroom, HLHS). Dat nieuws kregen wij nu te horen. Ze vertelden dat Chenoa niet lang te leven had. De linkerkamer is het meest essentiële deel van het hart en deze afwijking is niet met het leven verenigbaar.
Het is niet te beschrijven wat er toen door ons heen ging. Welk doemscenario je ook bedenkt, niet dat je kind dood gaat. Afschuwelijk. Er zijn geen woorden voor. Zo kort ken je je kindje en zoveel liefde voel je al voor haar. Om haar te moeten missen, dat was ondenkbaar. Maar je hebt geen keus. Eerst zeiden ze dat ze nog weken te leven had; later spraken ze over dagen tot weken.
Naar huis
Voor ons stond meteen tijdens dit gesprek al (onafhankelijk van elkaar) vast dat we haar dan graag mee naar huis zouden nemen, waar ze hoorde. Omdat Chenoa aan het infuus lag vanwege de vermeende stofwisselingsziekte, moest echter eerst het infuus worden afgebouwd en de borstvoeding worden opgebouwd. Daarvoor moest ze nog even blijven. Ze werd wel weer overgebracht naar het eerste ziekenhuis met de babylance, want er was geen reden meer voor opname op een dergelijke intensieve unit. Bovendien konden we dan een aparte kamer krijgen, waar we ook met z'n drieën hebben geslapen. De volgende dag, maandag, konden we Chenoa meenemen naar huis.
We hebben vervolgens van elke dag die we samen hadden iets gezelligs gemaakt. Een gouden tip vanuit het ziekenhuis was ons te richten op het genieten zolang dat kon en niet alleen maar te treuren. Dat hebben we goed in onze oren geknoopt en dat werkte heel goed.
Chenoa is geen moment meer alleen geweest. Alle nachten lag ze bij ons in bed. Dan bij de ene mama en dan bij de andere mama op de borst.
Een vriendin had de deur versierd om Chenoa thuis welkom te heten. Een vriend liet Chenoa zien hoe de elektrische trein onder de kerstboom reed.
Op dinsdag kwamen zussen. Ze vonden Chenoa het mooiste meisje van de melkweg en hingen de trotse tantes uit. Een andere vriendin meldde zich aan als overgrootmoeder.
We lieten Chenoa mandarijntjes, een boterham met appelstroop en een boterham met pindakaas ruiken. 's Avonds ging ze met Ali in het grote bad. Wat een feest! Ze vond het heerlijk en was daarna klaarwakker.
Woensdag zoog Chenoa voor het eerst op haar duimpje. We lazen een boekje voor over een meisje dat ook dood ging.
Donderdag heeft Chenoa op een schapenwolletje gelegen en genoten van het zonnetje. Dat was ook bijzonder; de dagen in het ziekenhuis was het steeds regenachtig weer; alle dagen dat ze thuis leefde, scheen de zon uit volle borst. We zongen veel liedjes voor haar. We hadden op maandag een advocaat ingeschakeld, om gezamenlijk gezag en naamswijziging aan te vragen. Tenslotte was Aleksandra de biologische moeder, maar waren we beiden haar moeders en dat wilden we ook officieel zo geregeld hebben. En Chenoa had Aleksandra's achternaam, maar Aleksandra had Ali's achternaam, dus we wilden dat Chenoa ook diezelfde naam kreeg. En via de rechtbank lukte dat nog net voor 17.00 uur.
Donderdagavond 21 december huilde Chenoa; dat waren we niet gewend. 's Nachts huilde ze onbedaarlijk, hartverscheurend. We begrepen dat de tijd was aangebroken dat ze van ons weg zou gaan. Ze werd benauwd, haar hoofdje werd koud en ze bleef maar huilen. De huisarts kwam langs en bracht paracetamol. Later gaven we wat morfine ter verlichting. Uiteindelijk vielen we alledrie rond 05.00 uur in slaap, Chenoa op onze borst. Rond 07.00 uur werden we weer wakker, Chenoa sliep en we konden haar hartje horen pompen. We gaven een schone luier, gaven voeding door de sonde. Ali haalde een CD-tje met kindermuziek op en zette die aan. Ze sloeg haar arm weer om Chenoa heen en toen sliep Chenoa in. Alsof ze had gewacht op Ali.
De huisarts kwam 5 minuten later. Zij belde de begrafenisonderneming. Ondertussen gingen wij met z'n drieën in bad. We wasten onze dochter. We trokken haar het mooie jurkje aan wat een vriendin had gemaakt, van grijsblauwe zijde met veertjes erop. De dame van de begrafenisonderneming kwam en Chenoa moest naar een koude kamer. We legden haar in haar eigen bedje, voor het eerst. Het raam moest open, het vroor buiten. Telkens als we in haar kamertje kwamen, was ze blauwer en kouder geworden. Het was onze Chenoa niet meer, het duifje was weggevlogen.
Voor altijd bij ons
Ons dochtertje heeft ons in haar korte leventje zoveel gegeven. Ze maakte ons moeder en haalde het beste en diepste in ons boven. Het was een hele korte tijd, maar zo intensief en zo waardevol, vol liefde. Haar namen waren in de derde maand van de zwangerschap al bedacht. We hebben nooit gedacht dat ze zo werkelijkheid zouden worden. We zijn nu verdrietig dat we haar niet meer tastbaar bij ons hebben. Maar we hopen dat het verdriet en de leegte wegebben en we ons kunnen vasthouden aan wie Chenoa in diepste wezen was en voor ons altijd zal zijn. Dan doen we haar namen eer aan en kunnen we van haar blijven genieten. Chenoa was een mooi en lief meisje en het kostte niemand moeite om van haar te houden, ze had in de korte week van haar leven al zoveel mensen die van haar hielden. Ze was altijd tevreden, huilde eigenlijk nooit, behalve als ze er echt een goede reden voor had. Ze keek veel naar ons, reageerde op onze stemmen. Ze pakte zelf haar flesje al vast. Ze zwaaide veel met haar handjes en kon zich heerlijk uitrekken. De laatste dag nam ze afscheid met een opgeheven hoofdje en kusjes.
Deel van ons zal Chenoa altijd zijn en blijven. Zoveel plannen hadden we voor haar en zoveel mooie dingen wilden we haar laten zien. In ons hart nemen we haar altijd en overal mee naar toe. Het afscheid is niet voor altijd.
Chenoa heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
