Luuk
* 15 juli 2002 - 4 juni 2003 †
Masha Raaijmakers en Patrick Arts
Onze lieve Luuk
Onze Luuk
Onze zoon was gehandicapt en had epilepsie. De eerste 5 maanden van zijn leven heeft hij voornamelijk in het ziekenhuis doorgebracht. De laatste 6 maanden van zijn leven gingen voor zijn doen heel erg goed. We konden steeds meer ondernemen. Vanaf zijn geboorte was het een hele tevreden baby, huilde alleen als er iets was. Vanaf een maand of 4 kon hij lachen, echt schaterlachen en hij genoot van alle aandacht. Hij hoefde maar te lachen en hij had alweer een hart veroverd. Hij heeft ongeveer de eerste 6 maanden altijd bij ons in bed geslapen. Daarna heeft hij een maand of 3½ in zijn eigen bedje op onze kamer geslapen. En daarna sliep hij al ongeveer een week of 6 in zijn eigen kamer.
Luuk was een echte knuffelbaby. En hij was erg afhankelijk, omdat hij (bijna) niks zag. Hij had staar, waaraan hij ook 2 keer is geopereerd. Ik had Luuk de hele dag bij me, omdat hij niet te lang alleen wilde zijn. We waren er al erg vroeg bij om hulpverlening in te schakelen. Zo hadden we hulp van Sensis (Blindeninstituut), de SPD (voor gehandicapten), Logopedie en Fysiotherapie. We hadden net een beetje alles op de rit. Luuk zou voor 2 tot 3 dagen naar een speciaal kinderdagverblijf gaan en ik zou weer langzaamaan gaan werken. We durfden eindelijk vooruit te kijken.
Maandagavond 2 juni begon Luuk heel erg te huilen en ik kreeg hem niet getroost. Normaal hoefde ik hem maar op te pakken en het was goed. Mijn zusje was ook nog gekomen, maar die kreeg hem ook niet echt stil. Van 18.00 uur tot 21.30 uur heeft hij gehuild. Zijn fles van 19.00 uur kon hij niet drinken en dat was niks voor Luuk. Ik had al naar de kinderafdeling gebeld, maar die konden er ook niks mee... Luuk had geen koorts... Mijn vriend heeft die nacht nog 2 keer geprobeerd Luuk de fles te geven en dat lukte niet echt.
Luuk had een erg onrustige nacht en toen ik hem 's ochtends uit zijn bed haalde, was hij zo suf, dat hij niks meer kon drinken. We hebben toen vrij snel besloten om naar het ziekenhuis te gaan. We hadden namelijk een goed contact met onze kinderarts, waar we nog maandelijks op controle kwamen. Dinsdagochtend 3 juni is Luuk opgenomen, de bloeduitslagen waren allemaal goed. Om 12.00 uur kwamen de eerste rode vlekjes... Om 14.00 uur kreeg hij antibiotica, omdat het meningokok bleek te zijn. En er is een longfoto gemaakt, die helemaal goed was. Om 18.00 uur begon hij moeilijker adem te halen, maar een andere kinderarts kwam kijken en vond het niks ergs. Mijn vriend vroeg rond 20.00 uur aan de kinderarts of hij naar huis toe kon en dat was geen probleem. Luuk kon nog wel wat zieker worden, maar dan zou hij weer opknappen.
In de loop van de avond had hij af en toe wat zuurstof nodig, maar vanaf 23.30 uur heb ik 1½ uur met het zuurstofmaskertje erbij gestaan. Totdat de hoofdzuster kwam in plaats van Luuk's zuster en toen was het paniek. De IC werd ingeschakeld en er werd nog een kinderarts opgepiept. Mijn vriend was terug in 20 minuten, om 1.30 uur. Ze waren toen al aan het reanimeren. Grote paniek. We hadden al in de gaten dat het slecht ging en hebben de familie gebeld. Zij hebben nog gezien dat hij gereanimeerd werd. Rond 2.45 uur mocht ik hem vasthouden en zijn ze begonnen met alle infusen los te maken. Daarna is iedereen weggegaan en hebben mijn vriend en ik nog liedjes gezongen voor Luuk. Hij is in onze armen gestorven.
We hebben Luuk gelukkig in onze eigen auto mee naar huis mogen nemen en hebben thuis gewacht tot de mensen van de begrafenisondernemer kwamen. In de 11 maanden dat Luuk bij ons was hebben we een paar keer gehad dat we bang waren om hem kwijt te raken. Maar nu ging het eindelijk zo goed voor zijn doen. Het is niet te bevatten, dat hij komt te overlijden aan een ziekte (meningokok) die niks te maken had met zijn handicaps. Hij heeft zijn hele leven zo hard moeten vechten. Zijn hartje is nog 2 keer teruggekomen tijdens het reanimeren, zo hard heeft hij gevochten om bij ons te blijven, maar het was een oneerlijke strijd!
Luuk geeft papa een kus
Luuk geeft mama een kus
Omdat we in Luuk's leven veel tijd in het ziekenhuis doorbrachten en veel mensen Luuk niet konden zien en ons niet konden spreken, hebben wij een nieuwsbrief geschreven om iedereen op de hoogte te stellen van de situatie. Dit was voor ons erg fijn, zodat we niet iedere keer het hele verhaal hoefden te vertellen. En voor de mensen die de brief kregen was het ook erg fijn, omdat ze precies wisten hoe het zat. Deze brief hebben we gestuurd naar vrienden, familie, kennissen en de buurt. We hebben heel veel positieve reacties gekregen. (Misschien is dit wel een idee voor andere mensen).
Nieuwsbrief
Boxtel, 13 december 2002
Het afgelopen jaar is erg ingrijpend geweest voor ons zoals velen van jullie al weten. Omdat het voor ons te veel tijd zou kosten om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen van het wel en wee van Luuk vonden wij het een goed idee om het via deze weg te doen.
Het begon allemaal op zondag 14 juli 2002. Patrick en ik zouden een paar dagen naar Centerparcs gaan, gezellig bij de familie Gerritsen. Het was een leuke dag, echt het vakantiegevoel totdat...
De volgende ochtend om 07.10 uur werd ik wakker met een raar gevoel. Achteraf bleek dat mijn vliezen waren gebroken en er zat ontlasting bij. We konden gelukkig meteen in het ziekenhuis in Veghel terecht. Om 8.45 uur lag ik aan de monitor zodat ze het hart van Luuk in de gaten konden houden. Om 11.30 uur werd ik klaargemaakt voor de keizersnede. We wisten al dat de baby via een keizersnede geboren zou worden, omdat hij nog steeds in stuitligging lag en omdat hij te klein was. Om 13.00 uur lag ik in de O.K. Patrick was volop aan het praten om me af te leiden en om 13.15 uur riep de Gynaecoloog: "het is een jongen!"
Vanaf dat moment is alles in een stroomversnelling gegaan. Luuk werd in de couveuse gelegd onder de blauwe lamp, omdat hij geel zag. Dinsdagnacht werd ineens alles klaargezet voor een wisseltransfusie (al zijn bloed zou vervangen worden door nieuw bloed), omdat zijn billurubine (afvalstoffen die zich onder de huid opslaan) te hoog was. Uit een tweede meting bleek dat alles wel goed was, dus is de wisseltransfusie uiteindelijk niet doorgegaan. Alles ging verder goed en donderdagochtend mocht Luuk van de monitor af. Zijn hart werd gecontroleerd en de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed). Totdat ik Luuk opeens helemaal blauw/paars zag aanlopen en er, nadat ik een zuster had gewaarschuwd, ineens allemaal zusters kwamen om hem zuurstof te geven. Na deze gebeurtenis zijn ze begonnen met alle onderzoeken. De kinderarts wilde toch al graag weten waarom Luuk zo klein was en nu hadden ze een aanleiding om alles in gang te zetten. Ze prikten bloed, maakten een EEG (hersenen), ECG (hart), echo van zijn buik, echo van zijn hart en van het hoofd, er kwam nog een oogarts kijken en nog veel meer.
Op 26 juli hadden we een gesprek met de kinderarts, waarin hij vertelde wat ze geconstateerd hadden:
een bloeding in de hersenholte, verkalkingen verspreid over de hersenen, een kleiner hoofd dan normaal, grotere oren, maar 1 nier, bloedarmoede, een tekort aan vitamine b12, staar in beide ogen
Toen al werd ons gezegd dat ze een hoop raadsels hadden gevonden, en dit was nog maar het begin...
Op 1 augustus 2002 zijn we naar Nijmegen gegaan voor verder onderzoek. Alle onderzoeken werden een keer opnieuw gedaan en er kwamen nog meer nieuwe bij zoals een CT-scan en een MRI-scan. Ook hier werden we niet veel wijzer, alles was (en is nog steeds) één groot raadsel, niets gaat volgens het boekje.
Na ongeveer 4 weken mocht hij uit de couveuse. Het drinken ging inmiddels ook weer beter, nadat hij een speciale speen kreeg. Omdat hij de laatste week redelijk stabiel was en hij geen suturatiedalingen meer had gehad, mocht hij op 16 augustus (de dag dat Patrick en ik 7 jaar bij elkaar waren) mee naar huis.
Luuk krijgt de fles
Vanaf 17 augustus dronk hij ineens al zijn flessen leeg voor het eerst en hoefden we gelukkig geen sondevoeding meer te geven. Na een week begon hij wat huilerig te worden en ging hij anders doen dan daarvoor. Pas 3 maanden later beseften we dat toen de epilepsie is begonnen. Op 3 september werd Luuk weer opgenomen in Veghel. Hij had een bloedtransfusie nodig (1 van de velen). Op 20 september mocht hij gelukkig weer naar huis, maar dit was maar van korte duur, want op 28 september werd hij weer opgenomen.
Op 10 oktober hadden we een gesprek met de kinderarts, waarin hij vertelde, dat gezien de geringe ontwikkeling, we ervan uit moesten gaan dat Luuk zwaar gehandicapt zal zijn. Ook werd al gesproken over het feit dat er misschien een dag zal komen dat we een keuze moeten maken tussen wel of niet reanimeren. Dat we dan moeten denken over de meerwaarde van het leven voor Luuk. Op zo'n moment stort je wereld in. Ons lieve kleine ventje zou zwaar gehandicapt zijn en zou het nog zwaar te verduren krijgen. Dat weekend was erg zwaar, we moesten ons beeld van de toekomst bijstellen. Al snel hadden we de keuze gemaakt dat ze hem gewoon moesten reanimeren indien nodig. Ze hadden namelijk nog lang niet alles voor hem gedaan en bovendien moest hij wel de kans krijgen om door te gaan met zijn gevecht.
Vanaf die dag, dat gesprek, gingen we ervan uit dat Luuk weinig tot niets zal kunnen later. Voor ons was het het belangrijkste, dat hij zich blij voelt en alles wat hij eventueel wel zal kunnen is meegenomen. Op 17 oktober zijn we weer naar Nijmegen gegaan. Ditmaal lag Luuk op de BOB, afdeling kinderneurologie. Tijdens de ECG ontdekten ze, dat de zware aanvallen die hij al heeft vanaf zijn geboorte, te maken hebben met een zware vorm van de kinderepilepsie. Luuk kreeg nieuwe medicijnen en na een paar weken ging het al een stuk beter. Hij had echt goede zin, moest lachen en begon met andere geluidjes.
Op 10 november hebben we Luuk laten dopen (door zijn opa) in het stiltecentrum in het St. Radboud in Nijmegen.
Tijdens de doop
Op 17 november is Luuk terug naar Veghel gegaan, waar ze hadden besloten dat hij in het weekend van 30 november op 1 december op weekendverlof mee naar huis mocht. Maandagochtend zijn we naar de oogarts in Nijmegen geweest en daar is geconstateerd dat Luuk slechts licht en donker kan onderscheiden. Diezelfde maandag hadden we een gesprek in Veghel en is er besloten dat Luuk (in ieder geval voorlopig) weer naar huis mocht. Woensdag 4 december kreeg hij een zware epileptische aanval en hij werd per ambulance naar Veghel vervoerd. Daarna kreeg hij nog een aanval in het ziekenhuis. Omdat het verder rustig bleef, mocht hij 9 december weer naar huis.
Thuis heeft hij het nu moeilijk. Hij begint door zijn medicijnen heen te breken. De toekomst is onduidelijk, we leven van dag tot dag en genieten van iedere dag dat hij thuis is.
Met z'n allen in België
Nieuwsbrief
Boxtel, 1 juni 2003 (Deze brief is nooit verstuurd)
Er is alweer een half jaar voorbij sinds de laatste nieuwsbrief. Gezien de positieve reacties volgt nu deel 2.
Op 9 december is Luuk thuisgekomen en sindsdien is hij maar 1 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege zijn epilepsie (25 t/m 29 januari 2003). Begin januari is de hulp van verschillende instanties op gang gekomen. Sensis (vroeger Theofaan) begeleidt ons met betrekking tot het "blind" zijn van Luuk, zwart/wit/rood spelmateriaal, informatiemateriaal en ze geven tips. Via de SPD krijgen we vroeghulp. Dit houdt in dat zij ons tips geven in de dagelijkse bezigheden en zij houdt ook zijn ontwikkeling in de gaten.
Luuk heeft al 1 staaroperatie gehad op 15 februari en al 1 correctie op de operatie. Ze hebben zijn lensjes weggehaald en die moeten vervangen gaan worden door contactlenzen. Na een ochtend in een onderzoekscentrum in Grave is nogmaals gebleken dat Luuk alleen licht en donker kan onderscheiden. Hij reageert niet op lichtprikkels. Sinds 20 maart heeft hij contactlenzen. Helaas zijn wij nog steeds op zoek naar de juiste, maar zodra we passende lenzen hebben is het afwachten of Luuk iets zal kunnen zien. Als hij überhaupt al een paar procent zou kunnen zien (wat al heel wat is), dan kan dat nog maanden duren. Het inbrengen van de lenzen gaat sinds kort goed. We doen het als hij slaapt en gelukkig hoeft het maar 1 x in de week.
Even lekker knuffelen!
De toekomst voor Luuk wordt steeds duidelijker. Hij ontwikkelt zich niet tot nauwelijks. De Kinderneuroloog gaat ervan uit, dat hij nooit zal kunnen lopen of praten. Samen met het feit dat hij niks ziet, vraag je je wel eens af, kan het nog erger? Het antwoord is ja! Hij geeft zoveel liefde terug, hij is zo tevreden en kan enorm genieten van alle aandacht. Hij hoeft maar te lachen en je bent verkocht. Luuk heeft duidelijk een eigen karakter, weet goed wat hij wel en niet fijn vindt en kan ook goed mopperen op zijn tijd. Ongelooflijk dat je met zoveel beperkingen nog zoveel kan genieten. Eind april zijn we weer naar Nijmegen geweest voor verder onderzoek (EEG, CT-scan, MRI-scan, bloed, urine, ruggenprik). Eind juni krijgen we de uitslagen hiervan. Zelf verwachten we niet dat ze met een antwoord zullen komen. Als dat er al ooit komt, dan kan dat nog jaren duren.
De eerste maanden na Luuks thuiskomst waren erg hectisch. We werden geleefd, hadden dagelijks afspraken. Logo, Fysio, SPD, Sensis, ziekenhuis Veghel of Nijmegen etc.. Langzaamaan komen we in een rustiger vaarwater. We krijgen iets meer grip op de zaken.
Mama en Luuk zingen samen
Voor Luuk hebben we een plaats bij een speciaal kinderdagcentrum voor gehandicapten aangevraagd (De Elzengaard in Den Bosch). We wachten nu op een bericht, wanneer hij daar naartoe mag. Het is de bedoeling dat hij straks 3 dagen per week naar "school" gaat en dat ik weer langzaamaan kan beginnen met werken. Ook hebben we al verschillende voorzieningen aangevraagd voor Luuk zoals een eetstoel, fietsstoel, autostoel, wandelwagen etc.. Helaas duurt dit nog even, dus we wachten maar af.
We hopen dat we over ongeveer een half jaar alles enigszins op orde hebben en dat we dan een voor ons "normale" manier van leven hebben gevonden.
Twee dagen nadat ik deze brief had geschreven, is Luuk overleden. Nu maanden later is het nog steeds niet te bevatten dat hij er niet meer is, dat we hem niet meer kunnen knuffelen. Het ene moment ga je naar het ziekenhuis en het volgende moment is hij er niet meer. Luuk zal altijd in onze harten voortleven. Hij heeft ons papa en mama gemaakt en dat is het meest bijzondere wat je in je leven mee kan maken.
LUUK WE HOUDEN VAN JE !!!!!
Stoere Luuk
Lied van Frank van Etten
(De tekst slaat op Luuk, Patrick noemde Luuk altijd grote vriend)
Eens
Hoe je wordt geboren is niet je eigen keus
Gezondheid een geschenk, nemen wij dit serieus
't lijkt vanzelfsprekend
tien vingers, een gezond verstand
en zolang je maar kunt lopen is er niets aan de hand
jouw lach zal ik nooit vergeten
zo tevreden met wat je had
al was het erg weinig
voor jouw was het meer dan zat
jouw ogen konden stralen, geluk was geen probleem
wat kun je mij laten stralen
met zoveel beelden om mij heen
eens zijn we allemaal gelijk
eens is een ieder even rijk
in 't land waar iedereen lacht
waar geen geld is en geen macht
eens wordt iedereen gehoord
eens staan we voor dezelfde poort
ik zal je vinden grote vriend
als ik de hemel heb verdiend
ik ken van die momenten
dan ben je weer bij mij
ik hoor in mijn gedachten de dingen die je zei
elk woord heeft zoveel waarde
toch maakt het mij verward
ook al was je er maar voor even
je blijft voor altijd in mijn hart
Mochten er mensen zijn die het ziektebeeld tijdens het leven van Luuk herkennen, dan zouden wij het erg fijn vinden als ze contact met ons zouden opnemen. De dokters weten namelijk nog steeds niets en kunnen er ook geen naam aangeven.
Luuk heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
