Sten Keestra
* 17 november 2004 - 25 november 2004 †
Astrid Hopma en Pieter Keestra
Onze Sten
Een droevige samenvatting
Wij hebben een gezonde zoon verloren. Sten is overleden, als gevolg van een opeenstapeling van fouten en nalatigheden in de eerste nacht op de kraamafdeling van het ziekenhuis. Onze jongen maakte na de bevalling een zeer goede start. Diezelfde nacht heeft men zijn temperatuurbewaking verwaarloosd met als gevolg een ernstige afkoeling. De risico's hiervan zijn niet in kaart gebracht en ook niet overgedragen naar de zorg thuis. De schade die deze ondertemperatuur veroorzaakt heeft, is niet hersteld door het verpleegkundig personeel. Sten is overleden aan hypoglycemie, dit is een tekort aan bloedsuikers. Vast staat dat zijn dood voorkomen had kunnen worden. Vast staat ook dat hij geen aangeboren stofwisselingsziekte of andere afwijking had. Sten was ons eerste kindje.
Sten, vlak na zijn geboorte op de verloskamer
De bevalling
Na een zorgeloze zwangerschap, diende Sten zich dan eindelijk in week 41 aan. Al een paar dagen had ik voorweeën maar woensdagochtend 17 november begonnen de ontsluitingsweeën. Ik was intussen 11 dagen "overdragen". De volgende dag zou ik ingeleid worden omdat ik niet voldoende vruchtwater meer had. Ware het niet dat Sten die dag daarvoor dus al spontaan kwam.
Thuis ging de ontsluiting van een leien dakje en ik kon de weeën prima opvangen. Toen ik 7 centimeter had, stuurde de verloskundige mij naar het ziekenhuis. Ik had gekozen voor een poliklinische bevalling. Eenmaal op de verloskamer had ik al snel 10 centimeter ontsluiting en het persen kon beginnen. Na bijna twee uur persen (geen goede persweeën) en aantoonbare uitputting van zowel ikzelf maar met name Sten, werd hij om 16.30 uur gehaald middels een vacuümverlossing.
Hij had een goed herstel en maakte een prima start. Met een APGAR score van 9, 10, 10, een ideaal gewicht (3645 gram), en een goede temperatuur (36,6) waren wij gelukkige ouders geworden van een kerngezonde baby met alles erop en eraan. En wat waren wij blij met deze jongen, met zijn mooie zwarte haren en blauwe ogen. Al gauw keek hij om zich heen de wereld in. Op de verloskamer begon hij zelfs al goed te zuigen aan de borst.
Die nacht zou ik verblijven op de kraamafdeling in het ziekenhuis omdat er 's nachts geen kraamhulp in huis aanwezig was. Zodoende konden we samen uitrusten en op krachten komen. Ik werd gewassen en vervolgens naar de zaal gebracht. Ze zouden direct daarna Sten bij me brengen. De dienstdoende verpleegkundige was Sten echter "vergeten" op de verloskamer, dat wel. Na 20 minuten besloot ik te bellen en even later kwamen ze hem brengen. "Sorry, helemaal vergeten", was het antwoord. Het was druk op de afdeling. Ik kon toen nog niet weten dat die "drukte" fataal zou worden voor Sten.
Daar lag ik dan eindelijk samen met mijn kleine mannetje. Een voldaan en gelukkig gevoel kwam over me. Een gezonde prachtige zoon had ik gebaard. Alles was goed gegaan. Hier hadden we maanden naar uitgekeken. We waren papa en mama geworden. Er zouden mooie tijden aanbreken.
Een ondertemperatuur
Om 22.30 uur 's avonds kreeg ik de mededeling dat Sten een temperatuur van 34,5 graden had. Dit was, weet ik nu, een ernstige ondertemperatuur. Er werd zeer routinematig een warmtecouveuse voor mijn bed gerold waar Sten in kwam te liggen. Hij heeft in totaal vier uur in de couveuse gelegen. Ik kreeg overigens geen uitleg over de mogelijke oorzaak van zijn temperatuurdaling en de hiermee gepaard gaande risico's. Juist deze routine gaf mij het gevoel dat dit geen zorgelijke situatie was en dat een ondertemperatuur wel vaker voorkwam bij pasgeborenen. Ik was zelfs op dat moment blij in het ziekenhuis te liggen omdat men daar een couveuse bij de hand had. Sten was in de beste handen. Schijnveiligheid, bleek later. Men heeft Sten, als gevolg van grote nalatigheid in de temperatuurbewaking, laten afkoelen naar 34,5 graden.
Naar huis
De volgende ochtend mochten wij "als vanzelfsprekend" naar huis. Stens trotse vader kwam ons halen. Sten had intussen een goede temperatuur dankzij de twee kruiken die hij (eenmaal uit de couveuse) in zijn bedje had gekregen. Sten had duidelijk nog kruiken nodig om goed op temperatuur te blijven. Er werden verder geen instructies aan ons meegegeven en de problemen van de ondertemperatuur van die nacht leken "opgelost". Die ochtend klaagden verpleegkundigen dat het extreem druk was op de afdeling. Ik kreeg het idee dat ze stonden te springen om mijn bed beschikbaar te krijgen voor een andere kraamvrouw. Het leek op productiewerk; de drukte, de routine, het gebrek aan individuele aandacht.
Thuis brak voor ons ook een drukke tijd aan. Al de eerste dag kregen wij veel kraambezoek van blije opa's en oma's, tantes en ooms. Daarnaast was er ook de kennismaking met de kraamhulp, maar nog belangrijker was Sten, die natuurlijk regelmatig voeding nodig had. Hij was volgens de kraamhulp een "natuurtalentje" in het zuigen aan de borst. Met twee kruiken bleef zijn temperatuur bovendien goed. Alles leek prima te gaan en iedereen was gelukkig.
De eerste nacht heeft hij echter wel onafgebroken gehuild. Hij was werkelijk de gehele nacht ontroostbaar. Ook na voedingen en op de buik liggen. Nadat we geen oog dicht gedaan hadden 's nachts, waren we de wanhoop nabij.
De volgende ochtend vroegen wij aan de kraamhulp of dat veelvuldige en intensieve huilen normaal was. Die glimlachte en gaf aan dat dit heel normaal was. "Weet je het zeker?", vroegen we nog. "Hij heeft van 23.00 uur 's avonds tot 8.00 uur 's ochtends aan één stuk door gehuild". Nee hoor, wij hoefden ons geen zorgen te maken, dit was echt heel normaal. Gelukkig maar, er is dus niets met Sten aan de hand, dachten wij.
De tweede dag dat Sten thuis was ging ook prima. Zoals de kraamhulp al voorspelde zou hij overdag rustiger zijn. Logisch ook, na zo'n nacht huilen. Dat had hem de nodige energie gekost natuurlijk. Maar hij zoog nog steeds heel goed aan de borst en oogde helder. Er was geen reden tot zorg. Wel was zijn gewicht een serieus aandachtspunt. De verloskundige kwam vroeg in de middag langs voor de standaardcontrole. Sten zat op dat moment "slechts" 20 gram verwijderd van de kritische 10%-norm. Zij rapporteerde verder dat Sten er "erg droog en iets geel" uitzag. Maar doordat hij goed aan de borst leek te zuigen, werd toch besloten op dat moment geen bijvoeding te geven.
Verloskundige en kraamhulp spraken met elkaar af de volgende dag opnieuw contact daarover te hebben. Die dag afwachten bleek achteraf te laat voor Sten. De rest van de dag verliep verder zonder bijzonderheden. Zijn temperatuur bleef goed en over zijn gewicht werd niet meer gesproken. Sten is later op de dag ook niet meer gewogen. Hij werd de wolken in geprezen. Ook toen de kraamhulp 's middags naar huis ging, kreeg ik geen instructies over de voeding en zijn gewicht. Er leek niets aan de hand. Ik wist op dat moment overigens niet beter dan dat het gewicht van Sten enkel en alleen een aandachtspunt was. Dat hij zo dicht tegen de kritische grens aan zat, is mij helaas niet verteld.
Terug naar het ziekenhuis
Tijdens de tweede nacht thuis wilde Sten zijn nachtvoeding niet meer hebben. Hij huilde en sliep met regelmaat maar wou niet meer aan de borst. 's Ochtends toen de kraamhulp kwam, zei ik mij zorgen hierover te maken. Eerst reageerde ze kalm waarop ik al gauw dacht me zorgen te maken om niets. Maar na controle bleek dat Sten niet in orde was. Hij was droog, grauw en te slap. Op indicatie van de verloskundige, die intussen ook al langsgekomen was, werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Snel kleedden wij ons aan en stapten in de auto. Gelukkig was het ziekenhuis dichtbij.
In de auto op weg daarheen lag Sten nog erg vredig in de maxi cosi naast mij op de achterbank. Hij leek gewoon rustig te slapen. Wij waren uiteraard wel bezorgd maar konden op dat moment niet weten dat het om een levensbedreigende situatie ging. Het kon misschien wel een infectie zijn maar dan hadden we waarschijnlijk vroeg genoeg aan de bel getrokken. We hielden er rekening mee dat Sten waarschijnlijk aan het infuus zou moeten, waarna alles weer goed zou komen, dachten we.
Eenmaal in het ziekenhuis bleek al redelijk snel dat het erg mis was met Sten. Hoewel ze direct met hem aan de slag gingen, bleven ze maar bezig met draadjes en infusen. Voor mijn gevoel duurde het te lang. En langzaam zagen we paniek ontstaan. Ongeveer een half uur na binnenkomst kreeg Sten stuipen als gevolg van een extreem laag glucosegehalte in zijn bloed. Dit heet in medische termen hypoclycemie. De bloedsuikers van Sten waren zo abnormaal laag, dat ze niet eens meer meetbaar waren. Dit komt bijna niet voor. Sten was bovendien ernstig uitgedroogd, hij was 14 procent afgevallen.
De levensgevaarlijke stuipen kregen de artsen maar moeilijk onder controle. Voor onze ogen speelde zich alles af en we voelden ons machteloos. De bezorgde gezichten van de artsen spraken boekdelen. Een verpleegkundige nam ineens met een polaroidcamera foto's van Sten. "Dat was goed voor de verwerking", liet ze me weten. Vanaf dat moment wisten we dat het een kwestie van leven of dood kon zijn. De situatie die ontstaan was, bleek vanaf dat moment onomkeerbaar voor Sten.
Doorgestuurd naar het WKZ
Diezelfde ochtend nog werd Sten met spoed doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht. Een ambulance met kinderarts was al onderweg om Sten op te halen. Wij zijn eerst naar huis gegaan om spullen te pakken en daarna ook naar Utrecht gereden. Duidelijk was, dat we voorlopig niet meer thuis zouden komen. We hadden werkelijk geen idee wat ons te wachten stond.
Pas in Utrecht heeft men de stuipen onder controle gekregen. Sten lag op de Intensive Care van de afdeling Neonatologie. Terwijl ik diezelfde ochtend nog nietsvermoedend op mijn kraambed lag bij te komen van de zware bevalling, moesten we diezelfde middag in Utrecht al horen dat Sten hersenschade had opgelopen als gevolg van de langdurige en veelvuldige stuipen. Onze zoon zou gehandicapt zijn. Het zou een poliklinisch kind worden.
Onze wereld stortte in. We waren van het ene op het andere moment in een nachtmerrie beland waarvan we niet wisten hoe die zou eindigen. Een MRI-hersenscan later in de week zou uitwijzen om wat voor soort hersenschade het ging en hoe ernstig het was. Er volgden twee zenuwslopende dagen waarin we ons vastklampten aan de hoop op een beheersbare handicap, waarmee Sten toch nog een mooi leven kon krijgen. "Het kon toch niet erger dan dit?", vroegen we ons 's avonds uitgeput af in het Ronald Mac Donald huis.
Helaas, het kon erger. De uitslag van de MRI-scan schetste het meest afschuwelijke scenario denkbaar voor ouders. Sten had grote hersenschade, hele grote schade. Het gehele achterste deel van zijn hersentjes was afgestorven. De gevolgen hiervan waren verschrikkelijk en lieten alle hoop varen op een enigszins menswaardige toekomst voor Sten. Het gehele team van kinderartsen was unaniem van mening dat het vanuit medisch oogpunt niet verantwoord was om de behandeling voort te zetten. Het woord "unaniem" nam bij ons alle twijfel weg. Op advies van de artsen hebben we dan ook het ondenkbare besluit moeten nemen. Het besluit om afscheid te nemen van onze jongen. Sten was kansloos geworden.
Hoe we het allemaal hebben moeten doormaken of hoe we dit hebben kunnen doormaken, dat vraag ik me wel eens af. Het tempo waarin de ontwikkelingen zich voordeden en de ernst van de situatie, zeker zo onvoorbereid als wij waren hierop, maakte dat we dit in een roes ondergingen. Als mens heb je een soort overlevingsmechanisme dat jou hier doorheen sleept. Maar ook de professionele begeleiding van het WKZ bij het afscheid nemen van Sten heeft ons zeker geholpen. Na een waardig en intens afscheid, waarbij we in een afzonderlijke ruimte die nacht bij Sten hebben mogen slapen, mochten we onze levenloze jongen 's ochtends ingebakerd in de auto mee naar huis nemen.
Weer terug thuis
En toen waren we weer thuis. Thuis, waar we precies een week daarvoor, als trotse ouders terugkwamen uit het ziekenhuis met onze prachtige zoon. Thuis, waar de beschuit met muisjes nog half aangebroken op het aanrecht stond. Thuis, waar de onopgemaakte wieg met zijn kruiken nog op de slaapkamer stond. Thuis, waar er een grote stapel felicitatiekaartjes op de deurmat lag te wachten op ons. In plaats van warme kruiken, moesten we ineens koelelementen in het wiegje van Sten leggen. Hoeveel groter kan de tegenstelling zijn? Ondanks deze enomre tegenstelling, was het erg fijn om Sten nog een paar dagen thuis te kunnen hebben, alvorens voorgoed afscheid te moeten nemen.
Diezelfde middag nog kwam er iemand van de uitvaart om de crematie te bespreken. Dit was een bizar moment, bijna niet te bevatten. We werden heen en weer geslingerd in onze emoties, van het ene uiterste naar het andere.
Wanneer je vanuit de kraamafdeling in het ziekenhuis naar huis mag met je baby, vertrouw je erop dat alles goed is. Ik heb dat volste vertrouwen gehad, de zorg thuis heeft ook dat vertrouwen gehad. Hoe heeft dit dan toch kunnen gebeuren? Wat is er eigenlijk gebeurd? Wat was er met Sten aan de hand? Allemaal vragen die eenmaal na de hectiek en de crematie van Sten bij ons naar boven kwamen.
De weken daarna
In de weken en maanden na Stens dood, hebben wij op ons verzoek meerdere gesprekken gevoerd in het ziekenhuis om op deze vragen een antwoord te krijgen. Het is toen langzamerhand duidelijk geworden dat we Sten verloren hebben als gevolg van een opeenstapeling van fouten, nalatigheden en slordigheden.
De meest essentiële hiervan is de ondertemperatuur in de eerste nacht op de kraamafdeling. Men heeft Sten in die bewuste nacht laten afkoelen naar 34,5 graden. Volgens protocol moet men baby's elke drie uur temperaturen en nieuwe warme kruiken geven. De kruiken houden slechts drie uur warmte vast. Deze protocollen zijn niet nageleefd. Onze arme jongen heeft het, in een tijdsbestek van ruim acht uur, met twee afgekoelde kruiken moeten doen. Er is ook niet consequent temperatuur gemeten waardoor men niet op tijd signaleerde dat hij aan het afkoelen was. De rapportage, welke bijgehouden is in die nacht, maakt deze fouten aantoonbaar.
Sten is circa acht uur lang niet voldoende op temperatuur geweest. De warmtecouveuse heeft ervoor gezorgd dat Sten uiteindelijk wel weer goed op temperatuur kwam. Maar de schade van zo'n extreme ondertemperatuur wordt niet gecompenseerd door simpelweg opwarmen. Voorheen gold er op de afdeling zelfs een protocol voor ondertemperatuur, namelijk dat men direct bijvoeding moest geven. Dit protocol is afgeschaft vanwege het nu geldende borstvoedingsprotocol. Bijvoeding geven mag niet meer zonder medische indicatie.
Echter, de lage temperatuur van Sten vormde binnen het borstvoedingsprotocol wel degelijk een medische indicatie op basis waarvan bijvoeding gerechtvaardigd zou zijn. Maar dat dit borstvoedingsprotocol niet goed geënterpreteerd werd op de afdeling, blijkt ook uit het feit dat Sten tijdens onze opname niet netjes elke drie uur aan de borst is gelegd. Hij heeft gewoonweg te weinig vocht binnen gekregen. De extreme afkoeling, het snelle opwarmen, in combinatie met te weinig vocht, heeft naar alle waarschijnlijkheid de basis gelegd voor het bloedsuikertekort.
Duidelijk is dat de betreffende kraamverpleegkundige de situatie niet op waarde heeft geschat. Zij besloot op eigen houtje tot "opwarmen" zonder een arts te raadplegen. Er bestaat een duidelijke relatie tussen een ondertemperatuur en het glucosegehalte. Wetende dat Sten in zijn eerste nacht maar liefst acht uur lang niet goed op temperatuur was en vrijwel geen vocht binnen had gekregen, had men, alvorens ons naar huis te sturen, in ieder geval moeten uitsluiten dat zijn bloedsuikers te laag konden zijn als gevolg daarvan. Het meten van bloedsuikers is nota bene een simpele medische handeling.
Wij kregen Sten echter die ochtend mee naar huis als zijnde een gezonde baby. Alsof er niets gebeurd was. In de overdracht vanuit het ziekenhuis naar verloskundige en kraamhulp stond bovendien niets vermeld over zijn temperatuurproblemen en de uren dat een couveuse noodzakelijk was voor hem. Er is in het hele traject geen arts aan te pas gekomen. Dit is nog steeds onvoorstelbaar voor ons.
Om het verhaal ten slotte nog een stapje erger te maken. Er waren op het moment van ontslag nog meer herkenbare factoren die kans op glucosetekort bij Sten zeer aanwezig maakten. Naast de ondertemperatuur vormen ook de aanwezige factoren als zware bevalling en overdragenheid (11 dagen) een risico op hypoglycemie voor pasgeborenen. Een combinatie van deze drie factoren tezamen vormt zelfs een zeer reëel risico. Verondersteld mag worden dat een kraamafdeling de deskundigheid in huis heeft deze verbanden te leggen en risico's in kaart te brengen.
Maar wie maakt deze optelsom? De gynaecoloog, die hooguit vijf minuten in de verloskamer is om de vacuüm te doen? De kraamverpleegkundige, die in de drukte Sten vergeet op de verloskamer? De kraamverpleegkundige, die in de overdracht naar de zorg thuis niet eens melding maakt van zijn temperatuurproblemen? De arts, die in het geheel niet gewaarschuwd was? Wie is uiteindelijk verantwoordelijk voor het leggen van deze belangrijke verbanden?
Het niet vermelden van de temperatuurproblemen van Sten in de overdracht vanuit het ziekenhuis naar kraamhulp en verloskundige, maakte dat zij geen specifieke alertheid hadden voor signalen die hiermee verband konden houden. Dit is een grote fout van het ziekenhuis geweest. Thuis kon men gewoonweg niet de noodzakelijke verbanden leggen omdat informatie ontbrak. De signalen die Sten gaf, met name het veelvuldige huilen en zijn forse gewichtsafname, zijn hierdoor niet optimaal opgepikt.
Die nacht dat hij zo gehuild had, was natuurlijk omdat hij (meer) voeding nodig had. De ondertemperatuur in zijn eerste nacht, had hem veel kostbare reserves gekost. Reserves die een baby al zo hard nodig heeft in zijn eerste dagen met een op gang komende borstvoeding. Maar in de eerste nacht moest zijn lijfje, nog uitgeput van de vacuümverlossing, direct intensief aan de slag om zichzelf warm te houden. En daardoor had hij al snel extra "energie" nodig. Zijn tekorten moesten, eerder dan in een normale situatie, aangevuld worden.
Dat is ook precies waarom het protocol op de kraamafdeling voorheen bijvoeding was bij een ondertemperatuur. Hij heeft in zijn eerste nacht thuis geprobeerd aan te geven dat hij honger had. Die hele nacht huilen heeft hem vervolgens óók veel (kostbare) energie gekost. Geen wonder dat hij in verhouding veel gewicht verloren was in zo'n korte tijd. Toch werd er, volgens geldend borstvoedingsprotocol, gewacht met bijvoeding.
Zijn grote pech was dat hij slechts 20 gram verwijderd was van de 10%-grens gewichtsafname. Had hij, bij wijze van spreken, die ochtend één poepluier meer gehad, dan hadden ze volgens protocol moeten ingrijpen. Zelfs de constatering van de verloskundige dat Sten er "erg droog" uitzag, was geen reden voor een flesje. Mijn verloskundige heeft intussen bevestigd dat zij alerter zou zijn geweest en eerder tot bijvoeding zou zijn overgegaan, als zij op de hoogte was geweest van de langdurige ondertemperatuur. Zij was de laatste schakel in het geheel, die dit bij een goede overdracht vanuit het ziekenhuis nog had kunnen voorkomen.
Het huidige borstvoedingsprotocol waarmee verloskundigen en kraamhulp moeten werken, maakt dat men bijvoeding zo lang mogelijk dient uit te stellen. De baby zou daarna mogelijk de borst kunnen weigeren vanwege de (nog niet wetenschappelijk aangetoonde) tepel/speen verwarring. En ja, de derde dag stabiliseren baby's toch altijd? Sten zoog toch goed aan de borst? En baby's moeten toch genoeg reserves hebben om de opgangkomende borstvoeding op te vangen? Ik kreeg geen extra instructies voor de avond en de nacht met betrekking tot de voeding want er leek immers geen vuiltje aan de lucht.
De weerstand van Sten was op dat moment waarschijnlijk dermate laag dat die nacht ook nog een bacterie kans gezien had zich in zijn urine te ontwikkelen. Een blaasontsteking, ook daar moest zijn kwetsbare en uitgeputte lijfje nog tegen in het verweer komen. Dat was voor Sten de druppel die de emmer deed overlopen. Terwijl hij in de afgelopen dagen alle zeilen had bijgezet om alert en helder te blijven, had hij gewoonweg geen reserves meer om ook dit nog eens op te vangen. Vermoedelijk voelde hij zich door de blaasontsteking niet zo lekker. Die nacht wou hij niet meer aan de borst drinken.
In een normale situatie hebben baby's hebben natuurlijk voldoende reserves om een op gang komende borstvoeding op te vangen in de eerste dagen. Maar Sten had die reserves in zijn eerste nacht al te veel nodig gehad. Reserves die veel eerder aangevuld moesten worden. De schade moest fors ingehaald worden. Een simpel flesje had Sten op kracht kunnen houden waarna hij natuurlijk ook wel de belangrijke borstvoeding had binnen gekregen. Maar zowel in het ziekenhuis als thuis bleef men bijvoeding uitstellen. Met alle gevolgen van dien.
Een klacht
Dit alles vormde voor ons aanleiding tot het indienen van een klacht bij het ziekenhuis. Deze klacht is in het geheel gegrond verklaard. Men heeft alle fouten en nalatigheden die op de kraamafdeling zijn gemaakt toegegeven. Tevens erkent men dat de optelsom van deze fouten een belangrijke factor is geweest die uiteindelijk tot het overlijden van Sten heeft geleid. De temperatuur van een pasgeboren baby in de eerste avond/nacht dusdanig verwaarlozen door het niet naleven van simpele protocollen, is ronduit bedroevend. Het daarna niet goed oppakken van de aangerichte schade bij onze zoon is vervolgens zeer verwijtbaar. Het tenslotte niet overdragen van dit alles zorgde uiteindelijk voor de fatale afloop. Een gezonde baby met een prima start verliezen door deze opeenstapeling van fouten is bijna niet te bevatten.
Sten heeft gewoonweg te vaak het voordeel van de twijfel gekregen. Er was niet één iemand in het hele proces die écht kritisch was. Niet één iemand die risico's gezien heeft, laat staan uitgesloten heeft. Dit alles maakt het moeilijk, zoniet bijna onmogelijk, om hier rust in te vinden. Het had gewoonweg niet zo mogen gaan. De falende zorg waarin ik een blindelings vertrouwen had. Alles is hier toch zo goed geregeld in Nederland. Hoe kan het toch nog zo verkeerd gaan?
Alles wat binnen onze macht lag aan voorbereiding voor de komst van Sten hebben wij gedaan. De wijkverpleegkundige komt in eigen persoon langs en controleert het bedje en of er kruiken in huis zijn. Vraagt of je de kruiken gecontroleerd hebt op lekkage nota bene. Het hele systeem functioneert als een geoliede machine. Je mag vanuit het ziekenhuis niet eerder naar huis dan dat er een kraamhulp aanwezig is om je te begeleiden. Hoe onwerkelijk is het dan toch, dat uitgerekend een kraamafdeling, welke ons uit veiligheidsoverweging een nacht laat blijven, zo enorm faalt? Als wij 's avonds naar huis waren gestuurd met de juiste instructies, dan had Sten nog geleefd. Als ouders neem je geen enkel risico.
Op elke informatiebijeenkomst hamert men op de kruiken. Ik heb geen folder over veiligheid of borstvoeding ongelezen weggegooid, om maar niets aan het toeval over te laten. En dan gebeurt dit. Ons leven is verwoest. En ik vraag me af of de verpleegkundigen op de kraamafdeling, die dagelijks onder hoge werkdruk productiewerk leveren, beseffen wat voor enorme verantwoordelijkheid zij dragen. Elk "geval" gaat om drie mensenlevens. Sten is er niet meer en wij zijn voor ons leven (onnodig) beschadigd.
De reacties
Wij weten intussen dat het team van de kraamafdeling zeer geschokt is door dit alles. Als het kalf verdronken is, dempt men de put, zo ook in dit geval. Men heeft intussen de nodige lering getrokken uit dit verhaal, het is immers duidelijk geworden dat deze afdeling tijdens onze opname zwaar onder de norm gefunctioneerd heeft. Meerdere verpleegkundigen, meerdere grote fouten, met nog grotere gevolgen, in een tijdsbestek van nog geen etmaal. Niemand kan zich voorstellen dat dit mogelijk is.
Gelukkig heeft onze klacht de verantwoordelijken doen wakker schudden, er zijn intussen al de nodige verbeteringen aangebracht op de afdeling. De overdracht is uitgebreid met temperatuurlijsten en bloedsuikers worden altijd bij twijfel voor vertrek gecontroleerd. Een protocol voor ondertemperatuur is in ontwikkeling. Tenslotte geeft men aan soepeler met het borstvoedingsprotocol om te gaan en in bijzondere gevallen eerder tot bijvoeding over te gaan.
Ook weten wij dat de dood van Sten reden heeft gegeven voor de verloskundigenpraktijk om soepeler tegen het huidige borstvoedingsprotocol aan te kijken. Het maar blijven uitstellen van een flesje, maakt dat baby's minder weerstand krijgen. En ook al lijkt alles tijdens de controle op dat moment goed, de risico's zijn niet altijd goed in te schatten. Essentiële informatie wordt soms niet goed overgedragen en een bacterie of infectie kan om de hoek komen. Het helder en alert overkomen van de baby is niet altijd een garantie dat er geen vuiltje aan de lucht is. En bij signalen als slapheid en grauw zien van de baby kan het dus al te laat zijn. Risico's nemen met betrekking tot de voeding kan dus levensgevaarlijk zijn. Vast staat in ieder geval dat van een flesje nog geen enkele baby is overleden.
Tenslotte weten wij dat het WKZ in Utrecht naar aanleiding van Sten reden genoeg ziet om zich ernstig zorgen te maken. Er zijn in de afgelopen jaren helaas meerdere baby's op de intensive care terecht gekomen in vergelijkbare situaties als Sten. Men noemt dit ook wel "stille ondervoeding aan de borst". Natuurlijk is ook het WKZ voorstander van borstvoeding maar het beleid schiet helaas wel zijn doel voorbij, als er baby's onherstelbare schade ondervinden van verkeerd voedingsbeleid. Gelukkig is dit probleem intussen onder de aandacht bij onderzoekers van TNO Leiden, preventie en gezondheid.
Borstvoeding
Borstvoeding, ik ben ervan overtuigd dat er geen betere voeding is voor een baby dan de natuurlijke voeding die je als moeder zelf kunt geven. Wetenschappelijk is aangetoond dat borstvoeding enorm veel voordelen heeft ten opzichte van flesvoeding. Maar een verkeerde interpretatie en het te strak naleven van het geldende protocol heeft er wel voor gezorgd dat Sten op geen enkel moment een flesje heeft gekregen, welke hij zo hard nodig had. Welke zijn leven had kunnen redden. Het borstvoedingsbeleid dient beter in balans te komen, door serieuze aandacht te schenken aan de risico's van uitdroging en stille ondervoeding aan de borst. En niet alleen naar professionals in de zorg, maar óók naar ouders.
Onze Sten, onvergetelijk
Ieder mens laat wat zien in zijn leven. Onze dappere Sten heeft in zijn korte leven laten zien hoe het mis kan gaan in de ketenzorg, hoe belangrijk communicatie en gezond verstand is. Hoe betrekkelijk protocollen zijn. En hij heeft laten zien hoe de zorg onder druk staat. Hoe erbarmelijk de kwaliteit is. Maar hij heeft ook laten zien hoe belangrijk de twee basisbehoeftes zijn van pasgeborenen. Factoren als temperatuur en voeding mogen onder geen enkele omstandigheid verwaarloosd worden. Sten heeft met zijn dood veel mensen doen wakker schudden. En zijn dood heeft zin gehad als ook maar één leven hierdoor gespaard blijft in de toekomst. Daarmee heeft hij voor velen in de kraamzorg hopelijk iets heel waardevols achtergelaten.
Aan ons heeft Sten laten zien hoe onvoorwaardelijk de liefde voor je kind is vanaf het moment dat hij geboren wordt. Dat prachtige gevoel hebben wij kunnen ervaren. Tegelijkertijd geeft juist datzelfde gevoel de intense pijn van het verlies. Wij zijn trotse ouders, maar onze Sten is niet meer in ons midden. In de afgelopen negen maanden hebben we ook gemerkt hoe belangrijk vriendschap is in tijden dat je elkaar het hardst nodig hebt. En hoe belangrijk het is om met hen te kunnen blijven praten over onze Sten. De woede die ik eerder zo sterk voelde, is intussen iets afgenomen. Wij proberen weer te genieten van het leven, en dat lukt. Al zijn het soms maar korte momenten. Maar we beseffen meer dan ooit de waarde van het leven.
Sten, thuis in zijn wiegje
Lieve, lieve jongen,
Je was in ons midden. Veel te kort.
Maar hoe ongelooflijk heb je onze harten beroerd.
Jij prachtig mannetje.
Slechts twee dagen hebben wij onbezorgd van jou kunnen genieten.
Onvergetelijk. Onbegrijpelijk. Onwezenlijk.
Juni 2006
Intussen heeft Sten in maart 2006 een broertje én een zusje gekregen. Heel bijzonder, we gaan letterlijk van het ene uiterste naar het andere. Eerst een kindje verliezen en dan twee tegelijk krijgen. Na vreselijk veel pech, toch veel geluk ineens.
Het maakt het verlies van Sten zeker niet minder pijnlijk, maar maakt ons wel weer gelukkig. Die afschuwelijke leegte in ons leven is verdwenen. Na het enorme diepe dal en de verwerking van Sten, kunnen we genieten van dit prille leven. Vanaf de buitenwereld lijken we nu het complete gezinnetje.
Maar in ons hart leven we verder als ouders die een kindje hebben verloren. Stella en Ties groeien op met de wetenschap dat ze een ouder broertje hadden moeten hebben. Sten zou nu ongeveer een jaar en negen maanden oud geweest zijn. En elk jaar komt 17 november voorbij, zijn geboortedag. Na de komst van Stella en Ties en de kraamzorg die wij gekregen hebben, is ons nog meer duidelijk geworden wat voor ramp zich heeft voltrokken rondom de geboorte van Sten. Het contrast was groot want bij de geboorte van onze tweeling nam niemand een enkel risico.
Enerzijds hebben we nu weer wat meer vertrouwen in de zorg gekregen, anderzijds is het bitter opnieuw te beseffen dat er zeer slordig en nalatig is omgesprongen met het leven van Sten. Een gezond geboren kindje moeten opgeven doordat de mensen op wie je 100% vertrouwd hebt grote fouten hebben gemaakt, is erg moeilijk te verwerken. Het had zo gemakkelijk voorkomen kunnen worden. Het had simpelweg niet zo mogen zijn. Sten had bij ons moeten zijn.
De acceptatie hiervan heeft erg veel tijd nodig gehad. Daarbij kwamen relaties met vrienden en kennissen in ander daglicht te staan. En ook wij werden keihard op de proef gesteld. Elk in ons eigen verwerkingsproces in ons eigen tempo, maar samen wel dóór. Samen weer opnieuw naar de toekomst durven kijken.
En alsof dat nog niet voldoende is, was er het gevecht om de erkenning. Om Sten eer aan te doen, en om het voor onszelf beter een plek te kunnen geven, hebben wij het ziekenhuis aansprakelijk gesteld. Er moest toch iemand officieel verantwoordelijk worden gesteld voor wat er gebeurd was? De verzekeraar van het ziekenhuis heeft daarop een medische adviseur ingesteld om "deze zaak" grondig te onderzoeken. We wisten allemaal dat een ongelukkige opeenstapeling van vele factoren hebben geleid tot het overlijden van Sten. Maar zeer terecht was de medische adviseur het met ons eens dat het absolute zwaartepunt in het hele proces toch die nacht is geweest dat we samen op de kraamafdeling verbleven. Daar zijn teveel fouten gemaakt die doorgewerkt hebben in de thuissituatie. Daar op die kraamafdeling is het gigantisch misgegaan. De schade die Sten daarvan ondervonden heeft, werd vervolgens door de dienstdoende verpleegkundigen op geen enkele wijze gecompenseerd. Laat staan dat ze er een melding van maakten in de overdracht naar de kraamzorg thuis.
De conclusie van de verzekeraar was dan ook dat de zorg in de eerste uren na de geboorte van Sten ernstig tekortgeschoten is. Aansprakelijkheid van het ziekenhuis werd daarop erkend. Wij kwamen in aanmerking voor een schadevergoeding. In deze conclusie werd echter ook aangekaart dat de kraamzorg thuis slordig is omgesprongen met de kritieke gewichtsafname van Sten en het bewaken hiervan. Ook hier heeft men steken laten vallen. Kortom, het scenario pech op pech op pech werd bevestigd.
De officiële erkenning van de aansprakelijkheid heeft ons erg geholpen in de verwerking. Het helpt het een plekje geven. En de nodige maatregelen in het ziekenhuis zijn genomen, voor Sten echter té laat. Maar voor veel andere baby's een noodzakelijke en essentiële verbetering.
Men noemt een overleden kindje wel eens sterrekind. En ik las laatst een stukje dat erg treffend is: Ieder sterrekind heeft een gift voor ons ouders, ze leren ons zoveel over vriendschap over liefde en wat belangrijk is in het leven. 's Avonds stralen ze en overdag zijn ze zo dichtbij.
Wij zullen Sten nooit vergeten...
Sten heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
