Saskia van der Zwan
* 25 oktober 1990 - 18 november 1994 †
Cock, Marjo en broertjes Joey en Wesley
Onze grote kleine meid
Onze Sas, drieënhalf jaar oud
Dit is ons verhaal, of eigenlijk Saskia's verhaal. Het is een lang verhaal, maar gevoelsmatig nog te kort. Wij willen je bedanken voor de aandacht voor onze Sas.
Op 31 december 1993 kregen wij te horen dat Saskia waarschijnlijk kanker had. Je vertrouwde wereld slaat onder je voeten vandaan, het is gewoon niet te beschrijven. Op dat moment denk je nog: "Nee dit gebeurt ons niet, dat kan niet." Maar helaas, het gebeurde ons wel... Op 1 januari 1994 iedereen een "gelukkig nieuwjaar" wensen, ik heb heel veel gehuild die dag. Iedereen wenst jou natuurlijk een gelukkig nieuwjaar en dan moet je gaan vertellen waarom het geen gelukkig nieuwjaar wordt. Saskia heeft die dag meer geslapen dan dat ze er bij was.
In de eerste dagen van het nieuwe jaar moesten we naar Leiden toe om alles na te laten kijken. Wat voor soort tumor ze had, of en waar het uitgezaaid was, dat soort dingen. Op donderdag kregen we de uitslag. Ik was blij dat mijn vader er bij was, want ik heb er bijna niets van gehoord. Het enige wat door mijn hoofd ging... "Ze heeft maar 12% overlevingskans." Het was een neuroblastoom. De volgende dag moesten we naar het AMC in Amsterdam. Daar zat de beste oncoloog, die ons verder helpen kon.
Wij gingen dus de volgende dag naar het AMC toe. Dan denk je nog steeds dat je de enige bent, nou niet dus. Overal zag je zieke kindjes, kale hoofdjes, kinderen die lagen te spugen en op dat moment denk je nog: "Wat verschrikkelijk voor die kinderen", niet erbij nadenkend, dat Saskia ook zo ziek ging worden. Het eerste wat de arts deed, was de morfine vervangen door een zetpil met codeïne erin. Saskia werd daar een stuk rustiger van, dus ik mocht weer bij haar komen en dingen met haar doen. Met de morfine kon dit niet, ze werd daar agressief van. Erg moeilijk want ik mocht niks bij haar doen.
In het AMC hebben ze een bioptie gedaan, dit was haar eerste operatie. Zo konden ze vaststellen in wat voor vorm en categorie de tumor was. De uitslag was heel slecht. De artsen dachten dat het ook in haar hoofdje zat. De eerste behandeling was één week nadat we in het AMC waren, alleen moesten we weer naar een ander ziekenhuis, namelijk het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar kreeg ze bestralingen via het infuus. Sas werd in een kamertje gezet met een tv, intercom, een bed en speelgoed. Ze moest daarin blijven tot ze "uitgestraald" was, ze was radioactief. Wij kregen een kamertje ernaast met tv en video die in verbinding stond met haar kamertje, een camera die op ons keek, zodat Sas ons kon zien. Bij Sas hing ook een camera, zodat wij haar konden zien. En een intercom, zodat we met haar konden praten en zij met ons. De dagen dat Sas daar lag, hoorden wij haar bijna niet, alleen om te zeggen dat er een andere film in de video moest. Je merkte dat ze met rust gelaten wilde worden. Ondanks dat ze zo ziek was, kregen we goed bericht. Het zat niet in haar hoofdje, dan schijnt het nog sneller te gaan. Maar wij waren er al heel blij mee. Echter, de eerste keer dat wij een foto zagen van haar skeletje, die werd gemaakt om te zien of de tumor in zou krimpen, wisten we niet wat we zagen. Van haar nek tot haar knieën waren uitzaaiingen te zien en er was een tumor in haar buikje, die was 14 cm doorsnee. Dat was heel erg schrikken en we dachten meteen aan de pijn die ze gehad moet hebben, verschrikkelijk. Maar we gingen ervoor, dus weer in je hoofd "op de achtergrond zetten" en weer verder gaan.
Na 6 dagen mochten we naar huis. Dat was 3 weken na de eerste opname. Sas kreeg steeds minder pijn en het ging steeds beter met haar. De volgende behandeling was 3 weken later en daarna werd er weer een foto van haar lijfje gemaakt. Die foto gaf ons echt heel veel moed. De tumor was geslonken en de uitzaaiingen waren een stuk minder. Dit keer zijn we 5 dagen gebleven, want Sas was "uitgestraald" van de radioactiviteit. De volgende behandeling was weer 3 weken later en daarna werd weer een foto gemaakt. En ook nu kregen we het gevoel van: "Nou gaan we het redden!" De tumor was voor meer dan de helft weg en de uitzaaiingen helemaal. Nu mochten we al na 4 dagen weg, want hoe kleiner de tumor, hoe minder radioactiviteit die opnam.
Sas kwam stukje bij beetje terug bij ons. Ze werd weer zichzelf en kon ook alles weer zelf doen. Dus het ging goed. Alleen als ik dat tegen de oncoloog zei, zei hij altijd: "Ja het gaat nu goed, maar denk eraan, ze is heeeeeeeel ziek." Je wil dat niet horen, maar je weet dat hij gelijk heeft.
Weer 3 weken later kreeg Sas haar tweede operatie. Nu zou de tumor zoveel mogelijk verwijderd worden. Er werd 75% tot 90% verwijderd, dat was best veel. De operatie heeft totaal 6 uur geduurd. In die tijd haal je je van alles in je hoofd. We kwamen op de uitslaapkamer, dan zie je kindje liggen aan allerlei apparatuur. Mijn hart brak, ik heb bij haar gezeten en haar handje vastgehouden. Wat vond ik het erg voor haar. Elke keer als ze wakker werd, was ze aan het huilen. Je bent zo machteloos als ouder zijnde. 's Avonds mocht ze terug naar de afdeling en daar heeft ze heel veel geslapen. Toen ik de volgende dag kwam, was ze nog een beetje suf en ze was heel erg aan het hoesten. Als je ooit wel eens een buikwond hebt gehad, van links naar rechts, dan kan je je denk ik wel voorstellen, hoe dat voor haar voelde. 's Middags kwamen ze tot de conclusie, dat Sas misschien een longontsteking had. Ach ach, wat een ellende voor haar. Ze moest dus expres hoesten om het slijm los te maken, dat in haar keel zat. Dat was echt een drama. Het moest 6 keer per dag gedaan worden en of wij dat even wilden doen met haar... Cock heeft het wel voor elkaar gekregen, maar ik niet. Ik mocht niets van haar.
Sas begon lekker op te knappen en 7 dagen later zijn we met zijn drieën niet naar huis, maar naar het Ronald MacDonaldhuis gegaan. Sas moest namelijk die week daarop elke dag terugkomen voor onderzoeken, die verband houden met de chemotherapie. Dus hartfilmpjes, longfoto, bloedafname, echo en scans. Ze werd als het ware binnenstebuiten gekeerd. Na deze week is de chemo begonnen.
Sas haar eerste kuur, samen met haar schooljuffrouw
Het ging vrij snel allemaal en Sas heeft zich heel goed gehouden. Je mocht alleen niets aan haar vragen. Ze wilde alleen met rust gelaten worden. Na 5 dagen mochten we naar huis. Saskia knapte op, zo goed zelfs dat ze 2 weken na haar kuur met haar opa en oma mee ging naar de camping. De controles waren goed, dus waarom niet. Ze heeft het heel erg naar haar zin gehad en Cock en ik zijn toen een beetje bijgekomen. Mijn moeder belde op om te vertellen hoe het ging. Het ging goed, maar Sas was bijna al haar haartjes kwijt. Ik moest wel even slikken toen ik haar weer zag. Wat een ander kindje heb je dan ineens. In overleg met Saskia hebben we haar laatste haartjes ook eraf gehaald, zodat ze een glad koppie had. Ik vond het namelijk niets om hier en daar een haar te zien en Saskia vond het best. Wij zijn de stad in gegaan en hebben allerlei petjes en hoedjes gekocht in allerlei kleuren. Sas voelde zich best goed en nam ook genoegen met haar petjes en hoedjes. Ze wist precies welke ze op wilde en welke niet. Gewoon weer kind zijn, daar was ze weer mee bezig.
De tweede kuur kwam eraan en we gingen weer naar het AMC. Sas was veel afgevallen en ze besloten om haar sondevoeding te gaan geven. Alles werd aan ons uitgelegd, zodat wij ook thuis sondevoeding konden gaan geven. Na 5 dagen mocht Saskia weer naar huis. Ik was al naar huis gegaan om alles weer op orde te brengen voor haar. Toen ze thuis kwam had ik geen lekker gevoel. Ik vroeg aan Cock of ze koorts had, toen ze uit het ziekenhuis weggingen. "Nee", was zijn antwoord, "alleen een lichte verhoging van 37,9." Hij vroeg: waarom? Ik had het gevoel dat er iets niet klopte met haar. Hij zei dat ik blij moest zijn dat ze thuis was en niet overal wat achter moest zoeken. Ik zei niets meer, hield Sas alleen maar in de gaten en ze werd tegen de avond alleen maar zieker. Ik heb haar koorts gemeten en wat bleek: 41,5 graden. Ik heb meteen het AMC gebeld en ik mocht komen. We zijn met een taxi naar het AMC gegaan. We hebben heel lang moeten wachten op de EHBO, maar uiteindelijk na 2 uur werd Saskia weer naar haar "oude" afdeling gebracht. Ze moest een paar dagen blijven. De koorts zakte, ze dronk goed, dus ze mocht weer mee naar huis.
Twee weken later ging ze voor haar derde kuur en na 5 dagen mocht ze weer naar huis. Alleen, na 5 dagen konden wij weer terug. Ze was weer ziek geworden, weer een bacterie. Dus ze moest weer blijven en ze mocht uiteindelijk weer naar huis.
Tijdens Sas haar derde kuur
Twee weken daarna ging ze voor haar vierde en hopelijk laatste kuur. Daar ging het ook goed mee, totdat wij weer 2 dagen thuis waren. Ze had weer een bacterie. Saskia had een pleister op haar neusje, die was in het ziekenhuis eraf gehaald en ze hadden daarmee haar huid beschadigd. Wij kunnen daar gewoon tegen, maar kinderen met een lage weerstand dus niet. Haar ogen waren helemaal dicht en haar ooglid en de walletjes onder haar ogen zaten helemaal vol met pus. Ze schaamde zich heel erg. Niemand mocht naar haar ogen kijken. Dus heb ik weer naar het AMC gebeld en alles uitgelegd. Ik moest direkt naar het kinderziekenhuis gaan voor een controle. Maar daar was ik niet blij mee, omdat in dat ziekenhuis een arts twijfelde aan onze zorgen voor Sas. Maar goed, we moesten, er was nergens anders een plekje. Toen we daar aankwamen, hebben we meteen uitgelegd dat Sas vatbaar is voor bacteriën, dus wij mochten naar een apart kamertje toe. De kinderarts kwam binnen, die keek naar Sas en zei dat ze moest worden opgenomen. Maar ik wilde dat ze naar het AMC ging en zei hem dat. Hij ging bellen en kwam na 10 minuten terug. Er was helaas geen plekje in het AMC, dus we moesten hier blijven. Ik dacht dat ik gek werd, ik heb gehuild en geschreeuwd. Zegt die arts: "Maar mevrouw, maakt u zich niet zo druk, ik heb ook drie maanden oncologie gestudeerd." Ik was woest. Wat hij in die drie maanden heeft geleerd is een peulenschil ten opzichte van wat wij allemaal al wisten. Ze hebben uiteindelijk contact opgenomen met mijn oncoloog en die heb ik aan de telefoon gekregen. Hij heeft heel veel moeten zeggen om me te overtuigen, want ik wilde daar echt niet blijven. Hij had het goede knopje te pakken door te zeggen dat Saskia toch beter moest worden en daar had hij gelijk in. We zijn gebleven. Maar als er een plekje vrijkwam in het AMC, dan werd ze meteen overgeplaatst.
Ik bleef die avond bij haar en wie denk je dat er daar naar binnen kwam lopen? De arts, die ons niet geloofde. Hij vroeg of ik nog vragen had. Ik had ze wel, maar wilde ze niet stellen aan hem. Dus ik zei: "wat jij mij vertelt, geloof ik toch niet, dus ik vraag ze ook niet." "Maar mevrouw van der Zwan, u moet naar mij luisteren" zei hij. Ik zei: "Ik moet niets, als er iets met Sas is, dan kan je me komen halen, ik ben buiten aan het roken." en ik ben weggelopen. De nacht is vrij goed gegaan verder. 's Middags is Sas naar de IC-afdeling overgebracht, omdat ze bacterievrij moest liggen en dat was niet zo op die afdeling. De volgende dag hadden Cock en ik een begrafenis van een meisje met dezelfde ziekte als Sas. Daar moest en zou ik naartoe gaan. Met die mensen heb je toch een band op gebouwd en Sas was in goede handen, want mijn moeder was bij haar. We kwamen terug in het ziekenhuis en Sas was weg. Ze konden ons niet bereiken, dus mijn moeder was met haar meegegaan naar het AMC. En daar heeft ze op ons gewacht. Sas is 1 week gebleven en mocht daarna mee naar huis.
Behalve op controle komen en bloedprikken had Sas eventjes rust. Je zag haar ook weer opbloeien. Begin oktober moesten wij weer voor controle. Daar werd ons verteld dat er een nieuwe methode was ontwikkeld, die de laatste tumorresten en eventuele babycellen kon vinden en verwijderen. De arts vroeg of we deze behandeling wilden laten doen. "Natuurlijk", zeiden wij, "als dat de kans op genezing verhoogd, dan doen we dat." We hebben meteen een afspraak gemaakt voor opname en operatie. Die dag vergeet ik ook nooit meer, want tja... misschien komt ze erdoorheen, maar je weet het maar nooit. De operatie heeft 3 uur geduurd en ze kwamen terug met de mededeling: "Ze is schoon en tumorvrij." Je spring een gat in de lucht: "Mijn kind gaat het redden!" Maar toch in je achterhoofd... er knaagde iets. Mijn moeder omhelsde me en zei: "Mar, nu wordt ze weer beter hé?" En ik zei: "Nee mam, die beenmergbox wordt het moeilijkst." Saskia mocht 4 dagen na haar operatie weer mee naar huis. Ze was alweer een tijdje thuis en het ging heel goed met haar. Ze kon weer lekker lachen en dansen. Haar verjaardag was bijna en ons geluk kon niet op. In het ziekenhuis stonden ze ook versteld van de vooruitgang die ze had gemaakt. Wij hadden meteen een afspraak gemaakt voor de beenmergbox. Die werd gepland voor 27 oktober en 4 dagen later zou het beenmerg worden terug geplaatst.
De dag van haar verjaardag was geweldig. Saskia had de tijd van haar leven. Ze was natuurlijk al een grote meid, ze was toch al 4 jaar. De hele dag hadden we visite. Ze wilde graag een keukentje en die kreeg ze van ons. Maar ze zou hem pas 's avonds krijgen. Ze stond heel raar te kijken, toen ze alleen maar pannetjes, bordjes, bestek en worstjes kreeg. En eindelijk kreeg ze haar keukentje. Ze vond het geweldig en heeft er lang mee gespeeld. Ze moest wel op tijd naar bed, want de volgende dag zouden wij naar het AMC gaan voor hopelijk de laatste behandeling. De volgende dag mocht ze van ons alles meenemen wat ze wilde en als we nog iets waren vergeten, dan vroegen we of oma het mee wilde nemen. Eenmaal aangekomen in het AMC, werd ons alles uitgelegd, hoe alles in zijn werking zou gaan. Saskia was vrolijk aan het rondhuppelen op dat moment. Er werd nog niets gedaan en dat wist ze.
Wij moesten 2 dagen wachten op onderzoeken en voorbereidingen. Op dat moment waren de voorbereidingen klaar voor het 25-jarig huwelijksfeest van mijn ouders. We zijn met haar arts gaan praten of we Saskia mee mochten nemen naar het feest. Je houdt toch in je achterhoofd dat dit misschien het laatste feestje is wat ze meemaakt. Als de nachtzuster het goed vond, mochten we van hem gaan. Er werd ons op het hart gedrukt, niet al te laat terug te komen. We mochten van de verpleegster al weg, als we beloofden Saskia 's middags nog even te laten slapen en dat lieten we ons geen tweede keer zeggen. We zijn meteen naar huis gegaan, mijn ouders wisten nog van niets. We hadden Saskia van te voren een liedje geleerd (je kent het wel "Van oma mag alles, wat je moeder verbiedt") en dat hebben we nog eventjes geoefend. Tussen de middag is Sas gaan slapen. Ze werd rond een uur of 4 wakker en ze heeft nog eventjes met haar nieuwe keuken gespeeld. We hebben samen nog wat geoefend en ons toen klaargemaakt voor het feest. Toen wij daar aankwamen, stond iedereen ons met open mond aan te kijken. Niemand wist dat we zouden komen en mijn ouders mochten het ook nog niet weten. Dit moest de grootste verassing van de avond worden en dat werd het ook.
Het was bijna 20.00 uur, de tijd dat mijn ouders zouden arriveren. Dus wij zijn naar de keuken gegaan om ons te verstoppen. Het welkomstlied werd gezongen. Iedereen zong uit volle borst. De zanger liep langzaam naar ons toe. Het lied was afgelopen en toen gaf hij de microfoon aan Sas. Ze zei: "Oma, ik ben hier." en ze begon te zingen. We liepen met zijn drieën de zaal in. Dit was zo indrukwekkend, alle 100 mensen waren stil. Al zingend liep ze naar haar opa en oma. Al schrijvend krijg ik weer kippenvel aan de herinnering, dat de hele zaal met tranen in de ogen stond. Mijn ouders hadden dit echt niet verwacht. Daar stond hun kleindochter, die er eigenlijk niet zou zijn, waarvoor mijn moeder het feestje bijna afgezegd had. Saskia heeft gedanst met haar opa. Ze heeft ook nog een liedje gezongen van "Oh oh Den Haag", gedanst met haar oma, gedanst met Cock en met mij. Het was heerlijk. Zo zou je niet zeggen dat ze ziek was, geweldig gewoon. Er kwam helaas ook weer een moment van afscheid. Sas en Cock gingen terug naar het AMC, ik zou de volgende dag komen. Het afscheidslied was "You 'll never walk alone". In het midden stonden mijn ouders en Sas zat natuurlijk op hun armen. Ik heb alleen maar staan huilen op dat moment, zo mooi, zo lief en zo'n pijn te gelijk. Sas kreeg nog 1 keer te microfoon in haar handen. Het werd meteen weer stil in de zaal. Haar laatste woorden aan iedereen waren "Tot morgen allemaal." Cock en Saskia gingen met de taxi terug naar het AMC. Mijn moeder en ik hebben haar huilend uitgezwaaid. Haar woordjes aan ons waren: "Doei", "Love You". Een diepe zucht en wij draaiden ons om en zeiden tegen elkaar, op naar de laatste behandelingen, niet weten dat ook zo zou zijn.
De volgende dag kwam ik om 11 uur weer in het AMC. Sas was apart gelegd, zodat ze nog kon uitslapen. Er waren geen onderzoeken die dag en wij konden rustig aan doen. De volgende dag was de grote dag. Ze kreeg medicijnen om haar beenmerg, wat nog in haar lichaam zat, kapot te maken. Dat is dus om er zeker van te zijn, dat ze echt alle babycelletjes hebben. En toen kwam het grote moment. Het beenmerg van haar werd teruggeplaatst. Het was een klein oranjeachtig spulletje met een hele intense zoete guur. Ondertussen werd alles gecontroleerd. Alles was goed, ze bleven even en gingen toen weer met ander werk verder. Ik vroeg aan Sas of ze een filmpje wilde kijken en dat wilde ze wel. Sneeuwwitje vond ze heel leuk, dus die deed ik in de video. Ik zei tegen haar: "Is het zo goed schat?" Maar ze gaf geen antwoord. Ik probeerde haar wakker te maken, riep haar naam, maar wakker werd ze niet. Ik riep een verpleegster, maar die kwam niet. Ze waren bezig. Maar toen ik zei, dat Sas nergens op reageerde, wisten ze niet hoe snel ze moesten komen. Ik ben uit schrik naar beneden gegaan en ik zat alleen maar te trillen. Ik dacht echt dat ze al dood was. Cock kwam aanlopen en snapte niet wat ik beneden deed. Ik heb hem het verhaal verteld en dat ik bang was dat ze dood zou zijn. Ook Cock durfde niet meer naar boven. Er kwam een verpleegster naar ons toe en die vertelde dat Sas bijna in een shock geraakt was. Dat kan gebeuren en daarom bleven ze een tijdje op de box. Maar omdat er niets gebeurde toen ze daar waren, hadden ze niet het idee dat het ging gebeuren. Vandaar dat ze niet gelijk reageerden. Wij zijn weer naar boven gegaan en daar zat Sas weer half half tv te kijken. Wat was ik blij, dat ze er zo bij zat zeg. Ik was echt bang dat die verpleegster zou vertellen dat ze overleden was.
De tweede dag was Sas een stuk magerder geworden. De verpleging vertelde ons dat dat kwam, omdat ze niet at. Om haar niet misselijk te maken, hadden ze besloten om haar via een infuus voeding te geven. De derde dag was ze een kilo aangekomen, door de voeding, zeiden ze. Ik was al lang blij, dat ze er niet naar van werd. De vierde dag was ze weer een kilo aangekomen. Nu zeiden ze dat het lichaam de afgelopen dagen bijna geen voedsel gehad had, dus daar kwam het door. Ik zei nog dat ik 2 kilo wel erg veel vond, maar de verpleeging vond het normaal. Die avond, toen wij bij haar gingen kijken, was er ineens alarm. Sas viel weg en ze reageerde niet echt goed. Ze gingen bloed prikken en de conclusie was dat ze te veel kalium had gekregen. Haar nieren deden het niet goed meer. Ze hadden haar dus vol gestopt met kalium (zout). Vandaar de gewichtstoename en dan is het ineens teveel. Ik begreep er echt niets meer van. Ze werd met spoed naar de IC-afdeling gebracht en moest daar blijven. 's Nachts was ze weer stabiel en de volgende dag was ze weer helemaal bij (opleving) en ze was redelijk aanspreekbaar. Die dag ging het dus goed en de volgende dag ook. Ze mocht weer terug naar haar eigen kamertje op de andere afdeling. Wij waren blij en opgelucht, maar we hadden te vroeg gejuicht.
De volgende avond ging het weer mis. De IC-arts vond haar niet IC-behoevend, wij wel en we vroegen of hij contact met Saskia haar eigen arts wilde opnemen. Dit vond men echter niet nodig. De volgende dag ging het alleen maar slechter. Sas was agressief, ze sloeg iedereen die in haar buurt kwam. Het ging niet goed met haar, maar ze was volgens het ziekenhuis nog steeds niet IC-behoevend. Ik ben die nacht bij haar gebleven. Dat wilde ze zo graag. Ik had net het bed naast haar bed gezet, toen ze zei: "Nee, ik wil nog niet, mama, houd me vast, ik wil nu bij jou zitten." Ik probeerde haar te kalmeren. Ik pakte mijn schat op met alle slangetjes en zo hield ik haar tegen mij aan. Ik vroeg of het goed was en ze zei: "Ja mama zo is het goed." Ze is op mijn schoot in slaap gevallen en ik heb haar weer teruggelegd in haar eigen bedje. Ik was even weg om te roken en te drinken. Toen ik terugkwam, vertelde de verpleegster dat ze een intercom hadden neergezet. Saskia was elke keer aan het roepen. Ik vroeg, wat dan ze riep en ze riep hetzelfde als hetgeen ze eerder die avond had geroepen. Ik ben er zelf een stuk of 14 keer wakker van geworden. Van die ene zin: "Neeeeee ik wil nog niet."
De volgende dag om half 8 's morgens stond haar arts bij ons. Hij vond het ook niet goed gaan. Hij vertelde dat ze naar de IC-afdeling ging en ze zou aan de beademing gelegd worden. Haar lichaam had rust nodig. Cock en ik zijn meegelopen naar de afdeling en we hebben haar geknuffeld, gekust en gedag gezegd. We mochten er niet bij zijn als de beademing erin ging. Ik had ook mijn ouders gebeld. Die waren er binnen drie kwartier, maar helaas waren ze net te laat om haar zonder beademing nog te zien. Die avond waren haar nieren gestopt met werken en ze werd aan een dialyseapparaat gelegd. Ze kreeg heel veel soorten medicijnen. Ze wisten niet wat er met haar aan de hand was. De volgende dag moest ze aan een andere dialyseapparaat, want deze was kapot. Op dat moment was Sas stabiel. De volgende dag had ik het idee contact met haar te hebben, dus ik vroeg aan de verpleging of ze niet gewoon wakker mocht worden. Maar dit kon natuurlijk niet. Erger nog, de dosis werd verhoogd, want ze moest slapen om haar lichaam rust te geven. Al die dagen werden er hartfilmpjes gemaakt, het zuurstofgehalte in haar bloed werd gemeten en de nierspoeling werd nagekeken. Ze wisten niet wat het was. Donderdag had het er nog goed uitgezien. Ik ben naast haar gaan zitten en heb haar verteld, dat ik heel veel van haar hield, maar dat als het niet ging, dat ze maar moest gaan. Zo ging het niet voor haar. Die avond is het slechter gegaan met haar.
De volgende dag heb ik tegen Cock verteld, wat ik had gezegd tegen Sas. Ik vond dat hij het ook moest doen. Hij was heel boos op mij. Hoe kon ik dat nou doen? Dadelijk gaf ze het op, terwijl ze het misschien had gered. Ik zei huilend: "Ze redt het niet, ze is nog hier voor ons, niet meer voor haarzelf. Denk je dat ik het leuk vind, om de rest van mijn leven haar te moeten missen en haar nooit meer te kunnen vasthouden en nooit meer zeggen "I Love You". Ze redt het niet. Als je in haar kamertje bent, kijk dan in het rond. Wat zie je dan.... Alleen maar slangen en medicijnen." Cock is gaan kijken, maar hij heeft nog niets gezegd. Hij kwam naar me toe: "Denk je echt dat ze het niet meer redt Mar?" Ik zei met pijn in mijn hart: "Nee ik denk het niet. Ik hoop het wel, maar denk het niet." Cock is om half 4 bij haar gaan zitten en hij heeft haar verteld, hoeveel hij van haar hield en dat ze altijd papa's lieve meid zal blijven. Wij zijn om 4 uur naar het Ronald MacDonalds huis gegaan om het eten klaar te maken. Om half 6 kregen we een telefoontje. Of we naar de afdeling toe wilden komen, want Sas haar arts wilde met ons praten. Ik voelde het al helemaal aankomen, maar je blijft je hoop houden. We werden in een kamertje apart genomen en daar werd verteld, dat het sinds 4 uur slecht ging met Saskia. Ze hadden nog vanalles geprobeerd, maar ze wisten niet wat er aan de hand was. De rest weet ik niet meer. Ik wilde alleen maar naar haar toe. Mijn ouders waren net weg, dus die hebben we weer gebeld. Ik vroeg of ze wilden komen en vertelde dat het vanavond waarschijnlijk afgelopen zou zijn. En of ze langs ons huis wilden rijden om haar trouwjurkje te halen. Dit zouden ze doen.
Ik heb bij Sas gezeten en heb haar handje vastgehouden. Er ging weer wat piepen. Je zag aan de monitoren dat haar hartje het ook niet meer goed deed. Ze kwamen naar binnen en gaven haar medicijnen. Ik ben eventjes naar buiten gelopen om te kijken of mijn ouders er al waren. Maar die waren er nog niet. Ik ben weer naar binnen gegaan en daar waren ze nog steeds bezig om Sas medicijnen te geven. Ik vroeg waarvoor dat nodig was. Ze vertelden dat het was om het hart op gang te houden. Ze stonden dus die grote spuiten, die normaal op een pompje horen en dan zo drupsgewijs naar binnen gaan, in zijn geheel naar binnen te spuiten. Op dat moment kwam Cock ook binnen. Ik keek hem aan en dacht alleen maar: Ze moeten stoppen. Ik heb dat ook gezegd. Ze moesten haar laten gaan, het had gewoon geen zin meer. Ze vroegen of we bij haar wilden zijn, als ze gingen afkoppelen. Natuurlijk wilden we dat. Sas werd van de beademing gehaald en op mijn schoot gelegd met haar hoofdje tegen mijn borst aan. Ze is om 8 uur in mijn armen overleden. Ik heb haar een tijdje vastgehouden en haar toen aan Cock gegeven. Hij heeft haar daarna weer teruggelegd op het bed. Wij zijn de gang opgegaan toen de verpleging verder ging met het afkoppelen, om de familie in te lichten. Ik ben weer teruggegaan om te helpen met wassen en aankleden. Het lukte mij niet om het alleen te doen. De verpleegster heeft het meeste gedaan.
Ze werd even opgebaard op haar ziekenhuisbed en we mochten daar nog afscheid nemen. Daarna zou ze naar beneden worden gebracht. Als een stukje vlees, want zo zag het eruit, werd er een laken op de brancard gelegd, daarover een deken. Toen Saskia erop lag werd eerst het laken en toen de deken over haar heengeslagen. Daarna werden de zeilen van de brancard dicht gemaakt. Toen ben ik weggelopen. Ik begrijp best dat de mensen die op de gang stonden niet mochten schikken van een dood kindje, maar dit was afschuwelijk. Ik wilde dus ook niet meer mee naar beneden.
Toen we weer terugwaren in het Ronald MacDonald huis, werden we opgevangen door allerlei mensen.
De volgende dag kwam de begrafenisondernemer en die heeft verder alles in orde gemaakt om haar mee te nemen. Ze stond thuis opgebaard, maar ik had er geen vrede mee (wie wel). Ze hebben de begrafenisondernemer weer gebeld en Saskia werd 's avonds om half 12 weer opgehaald. Elke dag had ik de hoop dat er een wonder zou gebeuren, dat de begrafinisondernemer zou bellen en zeggen: "ZE LEEFT WEER", maar dat gebeurde natuurlijk niet.
Op het overlijdenskaartje stond:
Ogen als sterretjes
een mensje zo klein
gedachten heel verretjes
wat waren wij gelukkig
jouw papa en mama te zijn.
De dagen voor de begrafenis heb ik heel vaak op mijn vader zitten wachten. Ik verwachte dat hij mij kwam halen, om me weer naar het AMC te brengen. Tot het besef kwam, dat ze er echt niet meer was. Op de dag van de begrafenis hebben Cock en ik samen de kist gesloten. Wat deed dit verschrikkelijk pijn, haar nooit meer zien, haar nooit meer aanraken....
Wij gingen vanaf het rouwcentrum naar de begraafplaats toe. Er waren zoveel bloemen, dat ze met een tweede wagen voor alleen de bloemen mee moesten rijden. Saskia's kist stond bij ons op de bank. Tijdens het rijden heb ik getwijfeld om het kisje weer open te maken, om de kijken of het echt was. Maar heb ik toch niet gedaan. Tijdens de rit naar de begraafplaats kwamen wij langs mijn ouders' huis. Daar zijn we even gestopt, want dit was Saskia's tweede thuis. Langzaam gingen we weer verder en bij de begraafplaats aangekomen, zagen we ineens wat een mensenmassa er voor Saskia en voor ons was gekomen. Ik geloof dat ik toen nog harder ben gaan huilen. Ik weet niet wie het allemaal waren, maar ze wilde allemaal de laatste eer aan Saskia bewijzen.
De opbaring met alle bloemen
Bij de binnenkomst hoorden we het liedje van "November Rain" op de piano. Nadat er een paar mensen wat gezegd hadden kwamen de liedjes. De eerste was Meatloff met "I do anything for love", het tweede was van Rod Steward "I am sailing" en het derde was Gordon met "Kon ik maar even bij je zijn". En dit liedje werd 2 keer gedraaid. Er waren teveel bloemen om in 1 keer mee te nemen. De dragers waren Saskia's papa, opa Aad en 2 goede vrienden van ons, Ron en Maaik. Zij hebben Saskia naar haar laatste rustplaats gebracht.
Saskia is 4 jaar, 3 weken en 3 dagen oud geworden
* 25 oktober 1990 - 18 november 1994 †
Na Saskia's overlijden zijn er nog 2 broertjes geboren, Joey en Wesley.
Nogmaals heel erg bedankt voor het lezen van Saskia's verhaal.
Cock en Marjo
Saskia heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
