KievitsbloemKievitsbloemKievitsbloem

Rens de Fouw

* 4 april 2002 - 6 september 2002 †

Diny en Mark de Fouw

Voor Rens

Na een goede zwangerschap van 40 weken en 5 dagen wordt Rens thuis geboren. Rens had een gewicht van 3940 gram. Wat zijn we blij met ons derde kindje!
Ook Martin en Evie waren superblij dat ze een broertje hadden gekregen.
Rens had in de kraamdagen wel een aantal opvallende dingetjes. Hij kokhalsde heel erg vaak en hij schudde vaak met heel zijn lijfje. De verloskundige kwam kijken en dacht aan een laag glucosegehalte en we moesten hem naast de borstvoeding maar een flesje geven. Dat heeft de kraamverzorgster gedaan maar hij spuugde tot twee maal toe het flesje er meteen weer uit. Dus dat ging niet. Een andere verloskundige die we daarna even hadden gebeld dacht dat het schudden van de snelle bevalling kon zijn en zei: "Laat Rens maar lekker in zijn eigen wiegje en niet in de armen van het bezoek". Dat hebben we gedaan Rens wilde rust. Het kokhalzen mocht volgens iedereen, ook al was het een raar en naar gezicht.

Rens pas geboren

Het schudden werd minder maar Rens bleef heel erg prikkelbaar. De kraamverzorgster ging na acht dagen weg en ik moest het alleen gaan doen.
Bij Rens liep het niet lekker hij huilde heel erg veel en was moeilijk te troosten. Na drie weken begon het ook op te vallen dat hij steeds minder dronk en vaker begon te kokhalzen. Maar op het consultatiebureau zeiden ze dat hij nog wel groeide dus dat was nog goed.
Rens ging in de weken die daarop volgden steeds minder drinken en groeide vervolgens ook minder zodat zijn groeicurve een lijn werd die afboog naar beneden. Het consultatiebureau zei dat ik mijn gevoel moest volgen om naar de huisarts te gaan en zeggen dat het niet lekker liep met Rens. Dat heb ik 4x gedaan maar steeds vertelde ze mij dat Rens er goed uit zag en dat kinderen die borstvoeding krijgen hun eigen lijntje volgen op de groeicurve. Kortom Rens was kern gezond ik moest me niet zoveel zorgen maken. Daar zat ik dan weer thuis met goed bedoelde opmerkingen als: "ga van de zon genieten". Tot ik op een gegeven moment niet meer kon en huilend heb opgebeld of ik naar de kinderarts doorverwezen kon worden. Doordat ik ging huilen werd er naar mij geluisterd.

Bij de kinderartsen dachten ze aan reflux (teruglopen van de voeding vandaar het braken). Dus moest ik dikkere voeding proberen. De aanpak van de kinderartsen stelde me wel wat gerust want zij luisterden tenminste! Ze belden ook regelmatig op of het nog ging thuis en of ik het nog aankon. De nieuwe dikkere voeding en papjes voor en na de borstvoeding bleken niet te helpen. Medicijnen deden ook niets. Inmiddels zat ik op 12 keer borstvoeding geven dag en nacht dus om de twee uur. Dat hield ik niet vol.

Ik heb toen op 15 juni (Rens was toen 10 weken) Rens laten opnemen in het ziekenhuis. De kinderarts vond dit niet nodig want Rens zag er nog steeds goed uit. Maar omdat ik het niet meer vol kon houden heeft ze Rens opgenomen. Wat er dan door je heen gaat een moeder die haar kind zelf laat opnemen moet wel een slechte moeder zijn! Dat gevoel had ik. Ze zouden Rens wel even op de fles zetten en dan kon hij snel weer mee naar huis werd me verteld.
Dezelfde avond kreeg Rens al een sonde want hij kon niet drinken. Dat gevoel had ik zelf al die tijd gehad, er was iets waardoor hij niet kon drinken, maar wat? Zondag 16 juni had een verpleger aan de arts gevraagd of er bloed afgenomen mocht worden want Rens zag zo wit. Ze vond dat eigenlijk niet nodig (hij moest alleen op de fles) maar vooruit het mocht. Toen bleek dat Rens een HB had van 2,3 Dat is dus superlaag.

Rens had een bloedtransfusie nodig maar eerst moest de oorzaak onderzocht worden. Was er misschien een inwendige bloeding? Die zondag zijn er heel erg veel foto's genomen en nog meer bloed afgenomen. Toen bleek ook dat zijn bloedplaatjes veel te laag waren en dat zijn witte bloedcellen ook te laag waren. Wat een zorgen maakten we ons over Rens. Er werd over leukemie gesproken maar daar moest eerst beenmerg voor onderzocht worden.

Voordat er dus nieuw bloed aan hem werd gegeven is er een beenmergpunctie gedaan. Gewoon zo zonder narcose alleen met dormicum. Verschrikkelijk gewoon dat ze dat met je kindje moeten doen. Maar we hadden geen keus we moesten weten wat de diagnose was. Rens zijn beenmerg zag er afwijkend uit hij had grote cellen in het beenmerg. Maar ze hadden geen idee welke diagnose erbij hoorde. Rens kon na dit onderzoek wel een bloedtransfusie krijgen en kreeg daardoor weer een beetje kleur. Ze hoopten dat zijn beenmerg nu een zetje had gekregen om bloed aan te gaan maken. Maar helaas binnen twee weken was zijn HB weer zo gezakt dat hij weer bloed nodig had. Zijn bloedplaatjes waren ook heel erg laag (9) dus die moest hij ook krijgen. Temeer omdat hij ook puntbloedinkjes had gekregen en een blauw oog (de verpleging had er iets op laten vallen).

Na twee weken op 1 juli zijn we naar een academisch ziekenhuis overgeplaatst. Rens had een infectie erbij gekregen en de antibiotica werd gestart. Met een infuus in zijn hoofdje zijn we met de ambulance overgebracht naar Nijmegen. Daar kwam hij te liggen op afdeling oncologie. Ze dachten nog steeds dat Rens een soort leukemie had. Maar dat was niet het geval. Rens knapte wat op door de antibiotica en begon zich goed te voelen, hij lachte en was de vrolijke baby van de afdeling!! De voeding liep nog steeds niet goed, inmiddels kreeg hij wel wat voeding binnen via de fles (een speciale Habermann) en de rest wat hij niet kon drinken ging via de sonde. Maar Rens bleef enorm braken heel zielig om te zien. De arts uit Nijmegen vond dat we wel terug konden naar een perifeer ziekenhuis want voedingsproblemen hoefden niet op academisch niveau te worden behandeld. En voor de problemen met zijn bloedaanmaak leek een vitamine B12-tekort de voor de hand liggende diagnose te zijn? Hij kreeg 2 x in de week een injectie met vit. B12 in zijn spier. Maar daardoor was geen verbetering te zien. Eigenlijk voelde het niet goed om uit een academisch ziekenhuis weg te gaan terwijl het met Rens nog niet echt goed ging. We voelden ons weggestuurd. Rens was niet zo ziek als wij dachten en hij lacht toch, werd ons verteld... Nog even en hij kon naar huis volgens de arts in Nijmegen.

In Eindhoven bleek hij al snel weer een bloedtransfusie nodig te hebben. Dat gemiddeld elke twee weken. Het toedienen van vitamine B12 was dus niet de oplossing. Rens was wel heel vrolijk tussen de voedingen door en al de onderzoeken. (Hij werd om de dag geprikt voor controle voor zijn bloed) Rens is vaak ook een middag mee naar huis geweest dat was geweldig. De andere kinderen Martin van 6 en Evie van 4 genoten hier volop van.

Rens een middagje thuis

Ook Rens genoot hier volop van. Mensen die hem dan zagen konden niet geloven dat Rens ziek was. Maar nog steeds moest er gezocht worden naar een diagnose, want uiteindelijk wilden we dat Rens met een behandeling kon gaan starten zodat hij helemaal thuis kon komen. De arts in Eindhoven heeft toen contact gezocht met het AMC. Daar gingen we heen voor verdere diagnostiek. We wilden alles voor ons kleine mannetje doen.

In het AMC aangekomen op 15 augustus, worden er na een paar dagen verschillende onderzoeken ingezet. Een beenmergpunctie, een botboring, een lumbaalpunctie en er zou een broviac aangelegd worden door de chirurg. Deze ligt voor een heel groot gedeelte onder de huid op zijn borst. Rens was bijna niet meer te prikken na al de transfusies en infusen dus een broviac was noodzakelijk. Dit gebeurde allemaal onder narcose, dus hij zou er zelf niet veel van merken.
De dag van het onderzoek... Eindelijk mochten we naar hem toe. Daar bleek op de uitslaapkamer dat hij veel zuurstof nodig had en dat hij dus met een maskertje op lag voor de zuurstof. Tegen de avond mochten we na goedkeuring van de arts terug naar de afdeling aan de bewaking en met zuurstof. Dat was een tegenvaller maar we hoopten dat het na een paar dagen wel beter zou gaan met hem. Maar Rens bleef zuurstof afhankelijk. Hij kreeg weer een bloedtransfusie en het ging ook niet echt lekker met hem. Hij was ook niet meer zo vrolijk en drinken deed hij ook helemaal niet meer. Dus alle voeding kreeg hij druppelsgewijs via de sonde, maar nog braakte hij alles eruit. Besloten werd om een bronchoscopie te doen. Helaas moest dat ook onder narcose gebeuren om te kijken of er een bacterie in zijn longen zat. Ik zie nog dat Rens wordt weggereden naar de OK. Net weer wat vrolijker dan de vorige dagen maar nog wel met een enorme zuurstofbehoefte. Er was ons wel verteld dat door dit onderzoek de long voor een stukje even niet meedoet en dat daardoor de kans bestaat dat Rens even op de IC komt om hem in de gaten te houden, misschien zelfs even aan de beademing. Hoogstens een nachtje.

Rens komt inderdaad op de IC terecht, aan de beademing. Maar niet voor een nachtje blijkt later. Er was inderdaad een bacterie gevonden in zijn longen. Maar deze longontsteking was goed te behandelen, hij zou wel drie weken antibiotica moeten krijgen. De eerste dag liet hij de beademing goed toe maar al snel wil hij de beademing gaan tegenwerken en krijgt hij extra medicijnen om de beademing over zich heen te laten komen. De eerste 3 dagen mogen we Rens ook nog vast houden maar daarna gaat het slechter met Rens. De medicijnen doen niet wat ze moeten doen. Rens werkt nog steeds de beademing tegen maar alleen ademen kan nog niet. Hij krijgt nog meer medicijnen, maar bij Rens komen ze niet aan. Die zaterdagmorgen staan ze met de rug tegen de muur. Dan spuit een verpleegkundige nog een extra dosis slaapmedicatie door de broviac, maar de broviac is gesneuveld. Snel worden er nieuwe lijnen in zijn lies aangebracht, paniek alom. Maar het lukt, nu komen de medicijnen aan en Rens ligt totaal verslapt in zijn bedje. Rens is één en al slang maar we blijven hoop houden, net als de artsen, dat de antibiotica zal gaan werken. Een kleine week later, vrijdag 6 september: De nacht van 5 op 6 september was minder goed gegaan voor Rens maar met verneveling ging het wel weer, werd me die ochtend aan de telefoon verteld. Die ochtend moesten we in het AMC eerst allerlei bloedonderzoek laten doen met Martin en Evie voor een beenmergscreening. Daarna zijn we meteen naar de IC gegaan. Toen we daar kwamen, zagen we meteen dat het niet goed ging met Rens. Het zag wit van de artsen. Er stond een andere beademingsmachine naast Rens. De artsen zeiden wel dat het niet goed ging met Rens maar wat we moesten verwachten wisten we eigenlijk niet.

Wat we die vrijdagochtend allemaal hebben gezien is met geen pen te beschrijven. De artsen hebben alles geprobeerd om hem te redden. Hij is 3 x gereanimeerd we hebben de kinderen nog tussen twee reanimaties opgehaald zodat ze hun broertje nog konden zien. Na de derde reanimatie zagen we aan van alles dat het echt fout ging we hebben ons hoofd afgewend we wilden niet nog meer zien. Toen riep een arts: "kom snel bij me". Ik ben naar hem toe gerend en kreeg Rens in mijn armen Rens stierf in mijn armen...

Nog steeds weten we niet wat hij had. Zijn bijzondere beenmerg is nog nooit eerder gezien. Zijn longen waren vervezeld ook heel erg zeldzaam vandaar dat de zuurstofuitwisseling niet kon plaatsvinden. Zo kort maar konden we van Rens* genieten. Levenslang is hij bij ons!

Je voelen
Pakken
Kroelen
Een lach en een traan
Dicht tegen me aan

Elk moment
Een geschenk
Je mooie lach
Ik zie hem
Elke dag

Ik hou hem vast
In gedachten
Lange nachten
Uren duren
Dagen lang

Ik zag je pijn
Je kracht
Je strijdt
Mijn kind...
Je lijdt

Je ging
Oh, mijn Rens
Niet nu al
Zo vlug
Bij Jezus terug

Ik mis je
Ik schreeuw
Ik huil
Rens, mijn Rens
Zo intens...

Ik koester
Je naam
De herinnering
Voor altijd
In ons hart

Kusjes tot in de hemel

Steentje met bloemenhart