Lisan
* 26 mei 2000 - 20 april 2001 †
Hans en Ruth
Ons meiske Lisan
Ons meiske Lisan
Wij zijn Hans en Ruth Kuijpers, de trotse ouders van onze 3 kinderen, Jordy (22 aug. 1997) & Lisan (26 mei 2000/20 april 2001) & Remo (19 maart 2003). Deze pagina hebben wij gemaakt, als liefdevolle herinnering aan ons dappere dochtertje en zusje Lisan. Die helaas, veelste kort bij ons mocht zijn... Maar zij heeft wel, een onuitwisbare indruk bij ons achter gelaten en zal altijd, op de een of andere manier, deel uit blijven maken van ons gezin. Nu zijn wij zover, om het verhaal van ons meiske te vertellen......
Ons verhaal begint in de nacht van vrijdag 26 mei 2000...... Toen werd om 00.48 uur in het C.W.Z te Nijmegen, ons dochtertje en zusje Lisan geboren. We hadden nooit verwacht dat ze op die dag geboren zou worden, want dat is tevens ook de verjaardag van Ruth. Maar ze was natuurlijk een prachtig verjaardagskado!! Helaas kwam Lisan na haar geboorte niet zo goed op gang en de kinderarts werd erbij gehaald........ Zij constateerde een klompvoetje en ook een ruisje bij haar hartje, maar dat hoefde niet verontrustend te zijn, dat kwam wel vaker voor. Lisan werd die nacht wel ter controle en observatie in de couveuse gelegd en helaas ging het al snel niet goed met haar, ze ging achteruit. Ze kon haar flesje niet drinken en had extra zuurstof nodig............
In de couveuse, na de geboorte
Nadat er in de loop van de ochtend een hartfilmpje bij haar was gemaakt, dat er niet goed uitzag, werd ze met spoed in de babylance overgebracht naar het Radboud ziekenhuis te Nijmegen voor verder onderzoek. Mede op ons eigen verzoek, is Ruth ontslagen uit het ziekenhuis, zodat we beiden bij ons meiske konden zijn......... Wij zijn met eigen auto naar het Radboud ziekenhuis gereden en naar de afdeling gegaan, waar ze zou zijn. Lisan was opgenomen op afdeling B12 (Kinderhartcentrum).
Al snel daarna werd een uitgebreide echo van haar hartje gemaakt en daaruit werd duidelijk, dat Lisan een zeer ernstige hartafwijking had (Truncus Arteriosus). Dit betekende, dat er maar 1 bloedvat uit het hart kwam, wat er normaal 2 horen te zijn (aorta en longslagader). Daarbij had zij ook een ernstige vernauwing van de aortaklep (Truncusklep-stenose); dit komt bij Truncuspatientjes zéér weinig voor. Ook bleek ze bijna geen voelbare pols (bloeddruk) meer te hebben, haar toestand was zéér zorgwekkend.
We wisten niet wat we hoorden..... ons meiske, zo ernstig ziek.... Terwijl ze er zo niet uitzag!! Onvoorstelbaar wat er dan allemaal door je heen gaat!!
Omdat de situatie van Lisan zeer zorgwekkend was, was snelheid geboden en moest ze diezelfde dag een operatieve ingreep ondergaan, anders zou ze overlijden. Ook wisten we, dat als ze deze ingreep zou doorstaan, ze spoedig een zware open hartoperatie zou krijgen, om van haar hartje weer een normaal functionerend hartje te maken. Wij kregen zo\'n half uurtje de tijd om te "beslissen" wat wij wilden en de kindercardioloog ging in overleg met zijn team. Er was een kans van 60%, dat ze de operatieve ingreep zou doorstaan. En wat moet en doe je dan......... Er was een kans, en wij gaven die haar......... Zo ook de artsen.
Na de beslissing hadden we nog zo\'n half uurtje de tijd om met haar te knuffelen, foto\'s te maken, te filmen enz. voordat ze geopereerd zou worden. Toen zagen we nog steeds niet, dat Lisan echt zo ernstig ziek was, ze zag er zo helemaal niet uit. Maar ineens veranderde dat. Lisan werd vlak voordat zij naar de operatiekamer gebracht werd, paars/blauw van kleur en had het ontzettend benauwd. Snel wat zuurstof erbij en met spoed naar de O.K.......... Voor de deur namen we snel afscheid van ons meiske en wisten we niet, of we haar later die avond, nog levend terug zouden zien....
Ze hebben toen bij Lisan een ballondillitatie uitgevoerd, waarbij ze haar ernstig vernauwde aortaklepje hebben opgerekt. Wonder boven wonder ging dit goed en 's avonds konden wij ons meiske weer zien op de AOV intensive care (speciaal voor hart/longen). Nou dan sta je daar op de intensive care, waar je kleine meiske aan de beademing ligt en aan alle toeters en bellen, niks lekker knuffelen ofzo. Je kan haar alleen maar strelen, kusjes geven en lieve woordjes toe fluisteren...... Dan breekt je hart...
Na de operatie op 26 mei.
En nu maar hopen dat ze zoverre stabiel zou blijven, want Lisan had dus nog een zware operatie aan haar hart in het verschiet en ze hadden tijd nodig om in kaart te brengen hoe het verder met haar gesteld was. Later in die nacht, zijn wij maar naar huis gegaan, want tja, wat moet je anders... Je zit in een roes en het lijkt net alsof je droomt, of er zich een film voor je neus afspeelt.... En daarbij was Ruth nog maar een halve dag daarvoor bevallen..........
's Morgens, onderweg naar het ziekenhuis, kregen we telefoon van de I.C. arts en die vertelde ons, dat Lisan een bijna-hartstilstand had gehad. Maar omdat de artsen op dat moment bij het bedje naast haar stonden, waren ze er meteen bij en hebben ze haar direct hartmassage kunnen geven. Lisan's toestand was weer stabiel. Ook hadden we nog de pech, dat ons zoontje Jordy inmiddels de waterpokken had gekregen en dus absoluut niet bij zijn zusje mocht komen, totdat zijn waterpokken ingedroogd waren. Dus na ruim een week, zag Jordy voor het eerst zijn zusje.........
Eindelijk kon grote broer Jordy, samen met mama, naar zijn zusje gaan kijken.
De hartafwijking, die Lisan had, was complex, maar als ze geopereerd zou worden en het zou goed verlopen, zou ze een hoge kwaliteit van leven tegemoet kunnen zien!! Wat waren we blij en opgelucht, toen we dat hoorden!! Maar voordat het zover was, moest ze nog het nodige ondergaan/doorstaan...... Daarbij kwam, dat ze ongeveer iedere 5 jaar geopereerd zou moeten worden aan haar hartje, want er werd bij de correctie een donorhartklepje geplaatst. Die zou om de zoveel jaar vervangen moeten worden. Samen met de artsen hebben wij besloten om ervoor te gaan en dat heeft Lisan ook gedaan!! Ze kon tenslotte een goede toekomst tegemoet zien!!
Op 7 juni 2000, toen ze 12 daagjes oud was, heeft ze die grote operatie en correctie ondergaan, het heeft zo'n 10 uurtjes geduurd. Hierbij werd haar hartje als ware omgebouwd naar een goed en normaal functionerend hart. Haar kans was 50-50. Erop of eronder....... Wonder boven wonder ging het ondanks de ups en downs, allemaal zoverre goed. Alvast een hele opluchting. We kregen 2 dagen na haar operatie wel te horen, dat Lisan er ook een chromosoomafwijking bij had, genaamd Di-George (delitie 22q11). Dit was de oorzaak van haar hartafwijking, tevens kwam daarbij, dat haar afweer mogelijk verminderd was en ze slikproblemen kon hebben. We konden dit alles op eventuele erfelijkheid laten onderzoeken, maar dat was voor ons op dat moment niet belangrijk, eerst maar eens zorgen dat Lisan de intensive care weer kon verlaten.
En dat gebeurde op 29 juni.
Even lekker knuffelen.
Ze heeft toen nog een maand op de verpleegafdeling B12 gelegen om op te knappen en aan te sterken, zodat ze op 28 juli, eindelijk naar huis mocht! Dit was groot feest, eindelijk lekker naar huis, bij ons en gewoon slapen in haar eigen bedje.......... Het was geweldig dat ze thuis was, maar de zorg hield hier niet mee op. Omdat Lisan nog niet zelf kon drinken, had ze een sondeslangetje in haar neusje, die door Ruth verwisseld moest worden. Zo kreeg zij haar voeding binnen, gepaard met een heleboel medicijnen...... Die tevens de nodige verstoppingen in haar sonde konden veroorzaken, met als gevolg dat Ruth dan vaker als normaal, de sondeslang moest wisselen.
Helaas ging het niet echt lekker met Lisan en na zo'n 5 weekjes thuis te zijn geweest, belandde zij op 31 augustus weer op B12 in het Radboud. Daar goed en wel aangekomen, kreeg ze hartzwakte en werd met spoed overgebracht naar de Kinder I.C. (H30). Na uitgebreide onderzoeken, die mede bestonden uit een echo van haar hartje en een hartcatheterisatie, werd vastgesteld, dat haar longslagader ernstig vernauwd was en het donorklepje daarvan, zéér ernstig versleten..... En dat binnen 3 maandjes............. Hoe kon dat nou!! Dit kan en mag toch niet!!
Ook bleek Lisan zorgwekkend hoge bloeddrukken te hebben, die na onderzoek te wijten waren aan het feit, dat zij maar 1 goedwerkende nier had, de ander bleek atrofisch te zijn. Haar bloeddruk was en moest voorlopig met medicijnen onder controle gehouden worden en in de toekomst zou het atrofisch niertje eruit moeten. Onze wereld stortte weer in en Lisan moest opnieuw geopereerd gaan worden aan haar hartje!! Wel wilden ze daar zolang mogelijk mee wachten, want ze was tenslotte nog maar kort geleden geopereerd, dus was het een "must" om haar stabiel te krijgen en zolang mogelijk zo te houden. Lisan verbleef nog een tijdje op de Kinder I.C. en ging daarna terug naar de verpleegafdeling B12, waar zij zou verblijven, tot aan haar volgende operatie.
De conditie van Lisan ging steeds meer achteruit en we waren ontzettend bang, dat ze dadelijk nog zou overlijden, voordat ze geopereerd zou zijn. Lisan stond gepland om op woensdag 18 oktober geopereerd te worden, dus we leefden weer helemaal naar die dag toe, genoten van haar en hoopten er het beste van..... Dat gevoel is verschrikkelijk... En moeilijk te beschrijven...... De ochtend van operatie kregen we te horen dat de operatie NIET door ging, want er was géén I.C. bed voor haar vrij!! We wisten dat er zoiets kon gebeuren en dat de operatie uitgesteld kon worden, maar zo kort van te voren, nog op dat moment, nee, dat hadden we niet meer verwacht. Nog langer wachten dus......
2 dagen later, op vrijdag 20 oktober werd ze wel geopereerd, nu duurde de hart-operatie zo'n uurtje of zes. Na weer een aantal ontzettend spannende uurtjes, konden we haar gaan opzoeken op de AOV intensive care..... Daar lag ons meiske, wederom aan de beademing en aan alle toeters en bellen. Lisan bleek ook een endocarditesbacterie te hebben opgelopen, die waarschijnlijk al bij haar eerste operatie of IC-periode was ontstaan. Dit had weer een infectie veroorzaakt aan haar hartje en had het donorklepje kapot gemaakt, als ware "weggevreten". Lisan lag ook langer dan normaal aan de beademing, het duurde een tijdje voordat ze zelf weer kon ademen. Daarom werd ze tussentijds overgeplaatst van de AOV IC, naar de Kinder IC (H30). Na een periode, met de nodige complicaties, kon ze toch weer van de beademing af en enkele dagen daarna, over naar de verpleegafdeling B12.
Daar moest ze de komende weken verblijven om te herstellen en op te knappen, maar tevens om zo\'n 6 weken antibiotica toegediend te krijgen per infuus, om die endocarditesbacterie-infectie te bestrijden. In die periode hebben we maar meteen ons zelf laten testen op de erfelijkheid, dit wilden we ook graag voor Jordy. Gelukkig bleek na onderzoek, dat we beiden géén drager waren van die chromosoomafwijking...... Het was bij Lisan zelf ontstaan! Gewoon pure pech dus!!
Lisan kon mede door haar slechte start, mindere conditie en slikproblemen, nog steeds niet zelfstandig haar fles drinken, dus werd nog steeds gevoed via de neussonde. Het verwisselen van de neussonde werd voor Lisan een TE grote stressfactor, dus werd er na overleg, besloten om bij haar, nog deze opname, een gastro-stomiecatheter te plaatsen. Dit hield in, dat er een slangetje in haar buikwand geplaatst werd, die direct in haar maag kwam. Op 7 december is zij hiervoor geopereerd en kreeg vanaf toen, haar voeding via de gastro-stomiecatheter en dit gebeurde met een voedingspomp (kangaroo).
Eindelijk was het zover, Lisan kon na een lange tijd in het ziekenhuis te zijn geweest, op 12 december weer mee naar huis!! Gewoon Geweldig!!
Helaas verging haar verblijf thuis, NIET zonder problemen, want de gastro-stomiecatheter die ze had, raakte erg snel verstopt door haar medicijnen. Met het gevolg, dat wij alsnog bijna elke dag naar het ziekenhuis konden rijden om hem door te laten spuiten door de chirurg. Want de eerste 10 dagen mocht de g.s. catheter in principe niet vervangen worden. Dit hield ook in, dat Lisan telkens weer een neussonde moest krijgen voor haar voeding. Gelukkig kreeg zij op 17 december een nieuwe g.s.catheter en was het probleem opgelost.
Buiten de problemen met haar g.s. catheter om, ging het op dat moment echt goed met haar!! We zagen haar "opbloeien" thuis en ze kon heerlijk in haar box liggen te spelen en brabbelen. Toch leek het na een paar daagjes minder met haar te gaan, ze werd verkouden en het kwakkelen begon weer.......... Haar conditie ging snel achteruit......
Zo werd Lisan op 29 december opgenomen in het CWZ op verdenking van het R.S.-virus. De volgende dag ging het al mis met haar g.s.catheter, deze was eruit gevallen doordat het ballontje binnenin geknapt was. Helaas was er niet één nieuwe g.s. catheter beschikbaar, niet in het CWZ, niet in het Radboud en bij onze apotheek was deze in bestelling. Dus werd er tijdelijk een gewone blaascatheter geplaatst, met alle ellende vandien. Want die zat na elke voeding verstopt en moest weer vervangen worden. Vanaf dat moment hadden we helemaal geen rust meer en liepen regelmatig tegen problemen of fouten op, die er daar bij haar werden gemaakt. En die ook weer voor meer problemen zorgden voor Lisan haar toestand en conditie. Lisan was een TE complex patiëntje voor daar en wij voelden er ons niet gerust bij. We maakten ons extra zorgen en probeerden zoveel en zolang mogelijk bij haar te zijn. Natuurlijk gingen we door dit alles niet weg met een gerust hart, maar we moesten wel, want ons zoontje Jordy was er ook nog en die had ons ook nodig..... Hij had tenslotte ook al veel moeten missen in al die maandjes... Dit maakte het extra zwaar. Uiteindelijk na aandringen van ons en na overleg met haar kinderarts(CWZ) en kindercardioloog(Radboud), werd Lisan op 9 januari overgeplaatst naar het Radboud.
Broer en zus, samen op de foto.
Maar Lisan wilde maar niet goed opknappen en elke keer was er wel iets. Toen hebben wij duidelijk aangegeven dat dit zo niet meer kon en dat ze nu eens goed uit moesten zoeken, wat er nou precies aan de hand was met haar!! Ze kon bijv. niet zonder zuurstof, wat ze voorheen wel kon en dat moest naar ons idee toch een oorzaak hebben. De onzekerheid, al zo lang, het was vreselijk, je gaat daar echt aan kapot!! Na een aantal weken, die vol zaten met ellendige onderzoeken en ingrepen, kreeg Ruth op vrijdag 16 maart 2001, om klokslag 17.00 uur te horen, dat Lisan uiteindelijk veel zieker was dan verwacht en gedacht. Onze grootste angst werd werkelijkheid en het voorgevoel van Ruth kwam uit!! Er zou geen leven, geen toekomst meer zijn voor haar en waarschijnlijk zou ze het einde van het jaar niet halen... En daar waren we op 26 mei wel voor gegaan...... voor een leven, voor een toekomst...... Op Ruth berustte de zware taak, om dit hele slechte bericht aan Hans te vertellen.....
Wel gingen ze ervoor zorgen, dat Lisan haar laatste tijd bij en met ons, toch thuis kon doorbrengen, met zuurstof en al. Dit wilden we zelf heel graag!! Maar het kwam er niet van...... Lisan viel van het ene in het andere, ze werd geveld met het Rota-virus, daarop volgend een longontsteking en ga zo maar verder... Voor ons was dit geen houdbare situatie meer en zeker niet, omdat het voor Lisan toch geen zin meer had.... We hebben in overleg met de artsen besloten, dat het Lisan zo aangenaam mogelijk gemaakt moest worden, maar niet meer levensrekkend, dus ook geen opnames meer op de IC.
Ondanks haar ellende, toch in haar hummetje.
De conditie van Lisan was erg wisselend en ging op en neer...... Ze had haar slechte, maar ook zeker, haar goede dagen..... Als Lisan zichzelf goed voelde en in haar hummetje was, dan kon ze echt van ons en van haar grote broer Jordy genieten!! Dit liet ze ons dan ook merken aan haar lachje en brabbeltje....... Ze vond het leuk om samen met Jordy naar de teletubbies te kijken en de clini-clowns vond ze ook erg interesant (Jordy vond ze erg grappig). Ook gingen we dan met z\'n viertjes naar de snoezelruimte en daar genoot ze dan van alle kleuren en lampjes, geluidjes en muziek enz.... Lisan was een pittig dametje, die niet zomaar alles liet gebeuren en ze hield alles om haar heen heel goed in de gaten. Op goede dagen lag ze lekker te spelen en te brabbelen in de box, met haar eigen speeltjes.
Lekker spelen in de box.
Ook probeerden we, om zoveel mogelijk met zijn drietjes, bij Lisan te zijn, gewoon met ons gezinnetje bij elkaar.... Want we wisten niet, hoelang we nog met zijn viertjes bij elkaar zouden blijven...... Dus de tijd die dan nog rest, is heel erg kostbaar!! En, dit was er in al die maanden ook niet vaak van gekomen, omdat we veel afgewisseld hadden, zodat er in principe altijd iemand was voor en bij Lisan in het ziekenhuis, maar ook voor en bij Jordy thuis. Zeker in die laatste maanden.
Ons gezinnetje
Inmiddels was het Pasen geworden en Lisan had goede dagen!! Wij genoten van haar en net als wij, ook de familie die bij haar op bezoek kwam. Op dat moment was het lekker rustig op B12. Zo had de verpleging dan ook lekker de tijd, om Lisan extra aandacht te geven. Er werden nog wat leuke foto‘s gemaakt en we genoten volop... Het voelde goed, hoe dubbel en moeilijk het ook was. Maar vanaf dinsdag na Pasen, ging het beduidend slechter met haar..... Met de dag werd het minder en had ze meer zuurstofbehoefte en kreeg flinke hoge koorts. Op donderdagavond is Ruth nog alleen bij haar geweest en heeft haar lekker vertroeteld en verzorgd en Lisan was heerlijk rustig....... Voordat Ruth naar huis ging, heeft ze haar nog even uit haar bedje gehaald en flink geknuffeld, gekust en aan haar geroken.... Gewoon, omdat Ruth dat op dat moment persé wilde.
Hans is laat op de avond ook nog bij haar geweest en heeft haar liefdevol, samen met de verpleegkundige verzorgd en Lisan ging lekker rustig slapen. De volgende ochtend vroeg hebben we meteen naar B12 gebeld, om te vragen hoe ons meiske de nacht was doorgekomen. Ze bleek vanaf die vroege ochtend erg onrustig te zijn geworden en hield flink vocht vast. Daarbij had zij ook hoge koorts. Hans is 's morgens samen met zijn moeder naar Lisan geweest. Ruth kon het op dat moment niet opbrengen, want Lisan had het echt niet prettig. Later in de middag zouden we een gesprek hebben met de kindercardioloog en de kinder/afdelingsarts, over hoe NU verder!! Op het moment dat we thuis wilden vertrekken, werden we gebeld door de verpleegkundige van Lisan en kregen te horen dat ze erg hard achteruit ging. We moesten nog naar Nijmegen rijden en waren bang, dat we te laat zouden zijn..... Dat ze ons nu ineens zou ontglippen, zonder dat wij erbij waren......
Toen we daar aankwamen, had ze onmeetbare koorts, erg lage saturaties en leek ze zichzelf overgegeven te hebben aan haar strijd. Ze lag er rustig bij, met haar blik op oneindig...... Om 16.40 hadden we het gesprek met de artsen en de dienstdoende verpleegkundige zou die tijd voor ons meiske zorgen. Tijdens het gesprek bespraken we de stand van zaken....... Totdat na zo'n 15 minuten de verpleegkundige ons kwam roepen met het bericht, dat het nu echt NIET goed ging met Lisan........ Wij zijn snel naar ons meiske gegaan, inmiddels was het 16.55 uur en zagen dat haar einde naderde...... We hebben haar kusjes gegeven en wat lieve woordjes toegefluisterd en zo is Lisan's leventje, als een kaarsje uitgegaan..... Op vrijdag, om 17.00 uur en precies 5 weken na het slechte bericht.....
Nog even in onze armen
Na haar overlijden heeft Lisan nog 1 nachtje doorgebracht in het ziekenhuis i.v.m obductie en toen hebben wij haar zelf, bij Ruth in haar armen, mee naar huis genomen.......... Op haar kamertje, dicht bij ons, lag ze opgebaard en kon ieder op zijn manier afscheid nemen van ons meiske. Voor Lisan was er op 25 april een kerkdienst en daarin werd op het laatst het nummer gedraaid van Phill Collins; "You‘ll be in my Heart". En dat zal ze altijd blijven, in onze harten!! Daarna hebben we haar begraven op het kerkhof in onze woonplaats. We hebben voor Lisan een mooi grafmonumentje laten maken, waarop ook haar lievelingsknuffel "Knorretje" zit, van Winnie de Poeh.
Het grafje van Lisan
Lisan heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
