MadeliefjeMadeliefjeMadeliefje

Julia Wokke

* 22 maart 2003 - 23 september 2003 †

Monique Scheepstra

Dag vlinder

Ik zie een vlinder fladderen
Ze danst op en neer in de wind
Ik zie een vlinder fladderen
Julia, ben jij dat? Mijn lieve kind

Een half jaar met Julia, geschreven door haar mama.

Julia onze tweede dochter werd geboren op zaterdag 22 maart 2003, drie en halve week voor de uitgerekende datum. Haar vroege komst overviel ons wel want nog niet alles stond thuis klaar, de babykamer was wel al helemaal in orde. Voor de bevalling moesten we naar het ziekenhuis, dit in verband met mijn aangeboren hartafwijking, waaraan ik in het verleden ben geopereerd. Om deze reden had ik een medische indicatie. Ik was ook onder controle van de gynaecoloog tijdens de zwangerschap. De bevalling ging vlot al zorgde onze dochter voor een grote verrassing op die zaterdagochtend. Na het breken van de vliezen kwam er een voetje naar buiten. Ze lag onverwachts in volkomen stuitligging. Na drie persweeën werd ze geboren: Julia Lianne, om 8.19 uur en ze woog 3110 gram en was 50 cm lang.
De hele bevalling had nog geen vijf uur geduurd. Ik kreeg Julia in mijn armen en vond haar lief en mooi, maar vooral was ze heel anders dan mijn eerste dochtertje. Julia kreeg het moeilijk, werd wat blauw en stiller en er werd besloten haar op te nemen op de afdeling neonatologie.

Vanaf dat moment zijn mijn zorgen begonnen, want ondanks dat ik trots was op dit kleine meisje, zag ik aan Julia dingen die ik niet kon plaatsen. Ze had wat opvallende uiterlijke kenmerken namelijk: laagstaande oortjes, kleine oogspleten, ze deed haar rechteroogje niet open, ze had afwijkende handlijntjes en een afwijkende vorm van de voetjes. Ook had ze twee vrij loszittende tandjes op haar onderkaakje.
Ik ben zelf verpleegkundige en mijn ogen hielden me niet voor de gek, er was iets met Julia maar wat?
Naast die uiterlijke kenmerken bleek ze ook nog andere problemen te hebben in de eerste dagen na de bevalling. Zo had ze last van lage bloedsuikers en werd ze behandeld met antibiotica omdat ze een infectie had opgelopen. Julia maskerde soms met het drinken, het kostte haar veel energie. Ze kreeg daarom een maagsonde, maar toch probeerde ik af en toe nog borstvoeding te geven. We probeerden ook de fles te geven en dat vond ze erg lekker al was dat ook wel inspannend voor haar. De sonde bleef daarom nodig en ik kolfde voor haar mijn melk af.
Er werd ook een chromosomenonderzoek ingezet vanwege haar opvallende uiterlijke kenmerken.

Julia, enkele uren oud

Ik ben zo lang mogelijk bij Julia in het ziekenhuis gebleven, maar na zes nachten moest ik naar huis. Ik moest haar daar achterlaten en vond dat heel moeilijk. Kraamvrouw was ik thuis maar zonder baby bij me, ik bezocht Julia twee keer per dag in het ziekenhuis. Ik ben al die tijd gewoon doorgegaan. Geen rust genomen, weinig tijd voor ontspanning. Thuis moest ik erg wennen. Ik was toch een kleine week van huis geweest. Er was veel post, de telefoon ging regelmatig en er werden veel boeketten bloemen bezorgd. Bezoek wilden we nog even niet.
Ik was soms erg onrustig, ik wilde Julia mee naar huis, het duurde me te lang. Hier was haar wiegje leeg en in het ziekenhuis was haar toestand na anderhalve week stabiel geworden. Toch moesten we eerst de uitslag van het chromosomenonderzoek afwachten, die zou komen op vrijdag 11 april. Ondertussen leerden we sondevoeding geven en sondes verwisselen en ik was vastbesloten haar mee naar huis te nemen op 11 april. Thuis maakten we alles in orde, ze was zo welkom hier, wij wilden zo graag voor haar zorgen en haar opnemen in ons gezin. Ze hoorde bij ons.

Op 11 april kregen we de uitslag te horen, Julia was toen bijna drie weken oud. Die uitslag was verpletterend, hartverscheurend maar waar. Bij Julia was de chromosomenafwijking trisomie 13 gevonden, dat betekent ze gehandicapt is en ze een achterstand in haar ontwikkeling zou krijgen. Julia zou niet oud kunnen worden, hoe oud en waar aan ze zou overlijden kon niemand ons vertellen. Al onze toekomstdromen vielen in duigen.
Na het horen van dit nieuws liepen Fred en ik een poosje samen buiten in de buurt van het ziekenhuis, we waren erg verdrietig en ontdaan. Waarom onze Julia? Wat staat ons te wachten? De arts beantwoordde bij terugkomst al onze vragen. We mochten Julia mee naar huis nemen en het ziekenhuis was voor ons dag en nacht bereikbaar bij problemen en vragen. Julia kreeg haar nieuwe kleertjes aan en ging met ons mee in de maxi cosi. Eindelijk konden we met onze dochter het ziekenhuis verlaten, maar ons hele leven was veranderd. Het was die dag stralend mooi weer maar wij waren verdrietig en onder de indruk van het nieuws over de levensverwachting van Julia en ook iedereen aan wie we dit vertelden. Eline onze oudste dochter was zo blij haar zusje thuis te zien. Eline is drie jaar en nog te klein om de ernst van de situatie in te zien, maar het was een troost om te zien hoe onbevangen zij met haar zusje om ging. We kregen nog enkele halve dagen kraamhulp en toen kon eindelijk onze uitgestelde kraamtijd beginnen. Het bezoek hielden we de eerste week nog even af, eerst maar even wennen aan elkaar en de situatie.

Die eerste weken met Julia moesten we erg wennen. Julia kon erg onrustig zijn, veel huilen en was dan moeilijk te troosten. Ze sliep 's nachts niet door. De sondevoeding vroeg veel tijd, we gaven eerst een fles en alles wat ze niet zelf dronk, kreeg ze door de sonde. Julia was altijd bij ons in de buurt. We gingen af en toe met haar op stap en probeerden ons leven weer op te pakken.

Julia, 5 weken oud op 27 april 2003     Met ons allen op de foto, Fred, Monique, Eline en Julia

Op 28 april 's nachts kreeg Julia een ademstilstand, eerst dacht ik dat ze overleden was maar na stimulatie kwam haar ademhaling vanzelf weer op gang. We zijn hier enorm van geschrokken en zijn met haar naar het ziekenhuis gegaan. Daar konden ze niet veel doen, Julia was erg moe, sliep veel. Ik kreeg slijmzuigers mee naar huis om haar uit te kunnen zuigen als het nog een keer zou gebeuren. Ik was een week lang onder de indruk van deze gebeurtenis. Ik sliep slecht ook al stond het wiegje van Julia naast mijn bed. Ook durfde bijna niet van huis zonder haar, later wel weer.

Voor Julia hadden we een persoonsgebonden budget aangevraagd. Zo konden we voor haar zorg inkopen want vanwege de sondevoeding kon niet iedereen op haar passen als wij weg wilden zonder haar. Een kleine gespecialiseerde verpleegkundigenorganisatie uit de regio kwam bij ons thuis om voor Julia te zorgen om ons te ontlasten. Zo hadden we de mogelijkheid om af en toe iets met Eline te ondernemen. Deze verpleegkundigen waren allemaal erg lief voor Julia en zo kon ik haar met een gerust hart achterlaten bij ze. Ik heb veel steun aan ze gehad deze periode. Ook andere hulpverleners werden benaderd, fysiotherapie, logopedie en we zouden haar gezichtsvermogen laten onderzoeken door een gespecialiseerde instelling. Het rechteroogje ging open en hoewel dit oogje onontwikkeld was, kon ze je toch heel lief en guitig aankijken. We waren erg nieuwsgierig wat ze met haar linkeroogje kon zien, volgens de oogarts kon ze daar wel mee kijken. We gingen vaak met Julia op controle bij de kinderarts, de inentingen lieten we in het ziekenhuis doen op de dagbehandeling. Dit ging allemaal goed. De verpleegkundige van het consultatiebureau kwam op huisbezoek. Ik vond het namelijk heel moeilijk om met Julia naar het (vaak drukke) consultatiebureau te gaan.

Julia deed iedereen versteld staan. Kinderen met trisomie 13 worden niet oud, enkele weken, enkele maanden en heel soms nog wat ouder vernamen we, toen we ons hierin gingen verdiepen. Maar Julia was sterk en groeide goed. We hadden een gesprek met de klinische geneticus. Die vertelde ons dat Monique drager is van een translocatie tussen de chromosomenparen 13/18. Zelf heb ik daar geen last van, maar ik heb wel een verhoogde kans op het krijgen van kindjes met trisomie 13 of 18.

Na een mooie lente, volgde een warme zomer. Ik heb veel gewandeld met Julia, soms gingen we 's avonds naar het strand, Julia sliep in de kinderwagen en Eline speelde met Nicky, onze hond, in het zand. Fred en ik genoten van die momenten, alles leek dan heel gewoon. De nachten waren lang, Julia sliep nog steeds niet door. We waren vaak de halve nacht met haar bezig, omdat ze zo onrustig was. Af en toe werd ze opgenomen op de kinderafdeling in het ziekenhuis, Julia herstelde dan van een luchtweginfectie en wij konden even uitrusten en een paar nachten goed slapen.

Julia is hier 5 maanden oud

Er waren geen ademstilstanden (apneu's) meer voorgekomen, tot vrijdag 1 augustus. Toen gebeurde het overdag, ik was met Eline alleen thuis. Ook hier kwam Julia weer zelf uit nadat ik haar had uitgezogen en gestimuleerd. Ik had de schrik flink te pakken en ging met haar naar het ziekenhuis ter controle. Daar besloten we dat Julia weer met mij mee naar huis ging die middag, maar vanaf dat moment was ik weer erg bang voor een herhaling van dit incident. Op 4 augustus kreeg ze opnieuw een apneu bij de kinderarts op het spreekuur. Zo zag hij ook eens hoe het eruit zag en ook wat het met mij als moeder deed. Geloof me, op dat soort momenten dacht ik gewoon dat ze dood zou gaan. Ook die dag nam ik Julia weer mee naar huis en probeerde de draad daar weer op te pakken.

Ik vond het wel moeilijk om met haar alleen thuis te zijn of met haar weg te gaan, maar ik probeerde het wel. Ik zorgde ervoor dat ik thuis meer gezelschap kreeg. Julia gedroeg zich daarna netjes en groeide lekker door. Op 22 augustus heeft ze nog een klein apneu gehad, toen was ze er al heel snel uit en ik was niet alleen die ochtend. Ik ben toen ook niet met haar naar het ziekenhuis gegaan. De apneu's volgden soms na een huilbui, ik durfde haar bijna niet meer te laten huilen en was continu met Julia in de weer, troosten, sussen, wiegen, wandelen alle trucs haalde ik uit de kast. Soms kreeg ik haar niet stil (of iemand anders) en was ik erg gespannen. Ik had Julia nog steeds veel bij me in de buurt. Julia groeide lekker door en werd een heerlijke mollige baby, met bolle wangen. Ze genoot van de fruithapjes die ze kreeg, diksap in de fles vond ze heerlijk al waren het maar een paar slokken die ze dronk. Voor de sondevoeding hadden we een voedingspomp en dat scheelde ons een hoop tijd. Julia kreeg al haar melkvoeding via de sonde vanwege de slijmvorming. Ook had zij medicatie om slijmvorming te verminderen en medicatie tegen spugen, want dat is een periode een groot probleem geweest.
Ik was ondanks alle problemen ongelofelijk trots op haar, maar ook heel bang, want ze zou kunnen overlijden. Dat zou plotseling kunnen gebeuren of naar aanleiding van een ziekte of een apneu. Het was allemaal zo onzeker. Daarnaast was ik ook erg verdrietig om de hele situatie, dit wil je toch niet als moeder? Mijn kindje zou dood gaan en ik kon niet veel meer voor haar doen dan goed voor haar zorgen. Soms was ik te bezorgd. Ik ging door het vuur voor Julia. Met haar in mijn armen voelde ik mij sterk en kwetsbaar te gelijk. In de tijd dat Julia nog leefde had ik al een deel van mijn rouwproces doorgemaakt. Eerst rouwen om het feit dat je kindje gehandicapt is en je je leven moet aanpassen, toen verdriet om het feit dat ze niet oud kon worden. Vaak dachten we: accepteren dat je kind gehandicapt is, is al moeilijk. Maar met een handicap kun je leren leven. Wij wisten dat Julia niet oud kon worden, met deze wetenschap is het heel moeilijk omgaan. Geniet er maar van zeiden mensen, zo lang het maar kan. Mijn angst stond af en toe dat genieten zelfs in de weg. Fred ging heel anders met Julia om dan ik, was ik voorzichtig met haar en beschermend. Hij deed zoals hij met Eline drie jaar geleden deed, zong gekke liedjes, zette Julia bij Eline in bad en maakte er een vrolijke boel van. Hij genoot echt van zijn twee meisjes. Hij was en is een fantastische vader. Ik probeerde ook te genieten, maar was ook veel bezig met de toekomst en ook met Julia's overlijden.

Julia met haar lekkere bolle wangen

Begin september zijn we een midweek op vakantie geweest naar een bungalowpark, mijn ouders gingen ook mee. Op 3 september kreeg Julia een apneu, ik was erbij samen mijn moeder. Ze kwam er wel weer uit, al duurde het nu langer. Julia had het moeilijk zag ik, maar ze had een ongeloofelijke vechtlust. Toen ik mijn meisje zo zag vechten zei ik tegen haar: ‘lieverd als het zo zwaar is, doe dan maar je oogjes dicht, mama zal je heel erg missen maar ik zie hoe moeilijk het is voor jou. Ik hou van je en ik wil het beste voor je en als dat betekent dat ik je los moet laten dan doe ik dat.’ Met de ambulance zijn we naar het ziekenhuis in de buurt ter controle gegaan. Later nam ik haar weer mee naar het bungalowpark. De volgende ochtend had ze weer een apneu, nu zonder huilbui vooraf. Weer zat de schrik er goed in, we zijn wederom naar het ziekenhuis gegaan waar we ook die dag daarvoor waren geweest. Er werd besloten Julia over te plaatsen naar het ziekenhuis in Alkmaar voor opname, dit was ook mijn wens. Ik durfde de verantwoordelijkheid even niet meer aan. Ik was hier zo van geschrokken en was erg gespannen die dag. Ik ging met Julia mee naar Alkmaar. Daar werd Julia weer aan de monitor aangesloten, die haar hartslag en ademhaling registreerde en dat was maar goed ook. Op 8 september kreeg ze tweemaal die dag een apneu. Ze kwam er wel weer boven op, maar de schrik zat er weer goed in bij mij en hoewel ik in het ziekenhuis toen uitstekend ben opgevangen, kwam bij mij steeds meer het besef dat wij Julia gingen verliezen. De volgende keer zou ze er wel eens niet uit een apneu kunnen komen.

Vlak na haar opname in het ziekenhuis hadden Fred en ik besloten het beleid voor Julia aan te passen. Als zij zelf uit een apneu zou komen na stimulatie en uitzuigen dan was dat goed. Zou Julia dat niet redden, dan zouden we niet gaan beademen en/of reanimeren. Zo mocht Julia zelf over haar leven beslissen, wij gaven haar zelf de regie. Daarvoor hadden we altijd het volgende idee hierover, zolang Julia het goed doet en geen pijn heeft of op een andere manier lijdt, heeft zij recht op behandeling zoals ieder ander kindje. Wij konden daarvoor nog geen vergaande beslissingen over haar leven nemen, omdat ze het best redelijk deed. We stonden ook niemand toe wel beslissingen over haar leven te nemen waar we misschien niet helemaal achter stonden. Julia was uiteindelijk ons kindje en door mijn werk wist ik dat een gehandicapt kind ook nog een fijn leven kan hebben, zolang je maar oog hebt voor de kwaliteit ervan.

De onrust bij Julia bleef, ze kreeg op ons verzoek medicatie voor de nacht en daarna ging het beter. Julia ging weer mee naar huis op 12 september. We hadden een logeeradres voor Julia gevonden, ze sliep er een nachtje en deed daar wat ze thuis zelden deed. Een nacht redelijk goed doorslapen!

Julia begon meer ontspannen te worden en meer naar ons te lachen. Op 22 september was ze een half jaar oud. Wat een mijlpaal, mijn moederhart glom van trots. Met Julia en Eline ging ik die middag naar het winkelcentrum, ze zat voor het eerst in de wandelwagen en ze was lekker ontspannen. Ik kocht nieuwe slofjes en een knuffel voor haar en iets lekkers bij de koffie om het te vieren. De volgende dag 23 september begon heel gewoon. Julia was ook nu ontspannen en lachte veel. Mijn moeder kwam 's middags en ik gaf Julia om 15.00 uur nog een schone luier. Ze lag op de commode en ik zei tegen haar: ‘weet je wel hoe veel ik van je hou? Ik ben zo blij dat je er bent.’ Ik gaf haar heel veel kusjes en knuffelde haar. Ze keek me aan en lachte weer naar me, ik nam haar weer mee naar de huiskamer. Tijd voor de sondevoeding, ze zat in de wipstoel in de box en af en toe gaf ik haar nog een kusje. De voeding was om 15.45 uur klaar en ze werd wat onrustig. Ik nam haar op schoot voor een slokje sap. Ze verslikte zich, wat wel vaker gebeurde bij het eerste slokje en ik legde haar hoofdje op mijn schouder. Julia begon te huilen, daarna leek er een apneu te ontstaan. Mijn moeder moest mijn luiertas halen waarin alle spullen zaten die ik nodig had. Julia legde ik naast me op de bank op haar zij, ik wreef ondertussen over haar rug. Ik probeerde haar uit te zuigen met de slijmzuiger, ze reageerde dit keer niet op deze prikkeling. Ik pakte mijn stethoscoop om te luisteren naar haar hartslag. Ik hoorde NIETS! Ik zei tegen mijn moeder: ‘volgens mij is het gebeurd.’ Mijn moeder stond bij me met Eline. Nicky onze hond werd even heel onrustig. Julia is dood zei ik tegen Eline en als je dood bent doet je hartje het niet meer. Ik nam Julia op schoot, kuste haar inmiddels bleke gezichtje en huilde.

Mijn kleine meisje was overleden thuis en in mijn bijzijn en hier was ik altijd zo bang voor geweest. Ik was heel rustig op dat moment maar intens verdrietig. Ik moest mensen gaan bellen, de huisarts moest komen, en de verpleegkundige die het eerst voor Julia hier thuis heeft gezorgd. Ik wilde zo graag dat ze kwam om de laatste zorg aan Julia te geven. Odylia mijn vriendin belde ik en zij kwam ook. Mijn moeder belde Fred op zijn werk. Die was binnen een half uur thuis en stortte compleet in toen hij mij met Julia zag zitten. Ik had Julia nog steeds op schoot en een dekentje om haar heen gewikkeld. Hij heeft Julia vastgehouden en geknuffeld, daarna hebben mijn moeder, mijn schoonvader en ook Odylia Julia nog vastgehouden. We hebben foto's gemaakt. Julia werd gewassen en ze kreeg een mooi setje kleding aan, alles roze dat was haar kleurtje. Daarna hebben we haar in haar bedje gelegd, met wat knuffels om haar heen.
Toen ik net wist dat Julia niet oud zou worden heb ik al mijn wensen voor haar begrafenis opgeschreven en bewaard voor als het zover was. Ik hoefde alleen maar het envelopje te pakken toen de uitvaartonderneming kwam om alles door te spreken.

Alles is zo gegaan zoals wij dat wilden. Julia is thuis gebleven op haar eigen kamertje tot ze begraven werd. Ze lag in haar ledikantje. Iedereen die wilde, kon bij ons thuis nog afscheid nemen van haar en ons condoleren. Het was heel druk die dagen en ik denk er met hele warme gevoelens aan terug. Ze lag er ook zo mooi bij. Alle spanning was uit haar gezichtje verdwenen.

Julia opgebaard in haar eigen ledikantje

Op zaterdag 27 september was de dag van haar begrafenis. Ze is op een zaterdag geboren en op een zaterdag nemen we ook weer afscheid van haar. Het was mooi weer die dag, de zon scheen. Toen ze die dag met het witte kistje voor Julia kwamen vond ik dat heel moeilijk, zo definitief. Ik heb haar zelf niet in haar kistje gelegd, ik wilde het ook niet zien hoe ze dat deden. Ik ben pas gaan kijken toen ze erin lag en toen ging ze weg uit ons huis. De meneer van de uitvaartonderneming heeft het kistje naar beneden gedragen. Met een witte volgauto zijn we naar het uitvaartcentrum gegaan. Ik zat met Julia achterin en Fred en Eline ervoor.

Bij het uitvaartcentrum was het heel druk. Mensen die dat wilden konden Julia nog even zien. De kist stond tussen alle bloemen en kaarsen in. Toen moest de deksel dicht, wij gaven haar eerst nog een kus, voor iedereen een onvergetelijk moment om te zien. Voor ons heel moeilijk, wij zouden Julia nooit meer zien. Er werd een instrumentaal nummer gedraaid van Julia's cd met slaapliedjes. Mijn verhaal werd voorgelezen door de vertegenwoordigster van de uitvaartonderneming. Daarna draaide ze ‘Engel van mijn hart’ gezongen door Marco Borsato, een liedje naar mijn hart. Daarna droeg Monique een goede vriendin van ons een gedicht voor, Fred zijn moeder vertelde over haar ervaringen met Julia. Het liedje van Henk Westbroek werd gedraaid ‘Zelfs je naam is mooi’. Daarna sprak Odylia lieve woorden over Julia. Als laatste draaiden we het nummer ‘Julia’ van Chris Rea.

We zijn weer met haar naar buiten gegaan en werden met de auto naar de begraafplaats gebracht. Iedereen had een bloemstukje mee en Fred en ik droegen Julia in haar kistje naar haar plekje. Dat dragen was best heel moeilijk, maar achter haar kistje aan lopen was nog veel moeilijker denk ik. Bij haar grafje liet ik met Eline een ballon op voor haar zusje, we staken een kaarsje aan en iedereen kon een vlinder van papier bij haar kistje strooien.

De begrafenis van Julia op 27 september 2003

Hierna zijn wij naar huis gebracht. We wilden niet zien hoe haar grafje werd dichtgemaakt. Het was goed zo. We wilden ook niet langer op de begraafplaats blijven. We gingen met ons vieren weg en met ons drieën kwamen we weer thuis. Heel raar, heel vreemd, het huis was heel leeg en stil zo zonder Julia. Maar alle spullen van haar stonden er nog.

Julia heeft op iedereen een onuitwisbare indruk gemaakt. Ze heeft ons leven voorgoed veranderd. Fred en ik hadden voor haar komst nooit grote zorgen gekend. Nu was zij ons zorgenkindje. Julia maakte iets los bij mensen, ze zorgde ervoor dat je hart open ging voor haar. Het was een heerlijke knuffelbaby, al kon ik soms moeilijk contact met haar krijgen. Ik ben heel blij dat ze ons heeft uitgekozen als haar ouders, dat wij voor haar mochten zorgen al was het maar een half jaar lang. Een onvergetelijk half jaar.
Een half jaar met onze lieve Julia.

Dag lieve Julia

Dag lieve Julia, ons kleine lieve schatje
Waarom stopte nou opeens jouw hartje?
Waarom ben je nou niet langer bij ons gebleven?
We wilden nog zoveel met jou doen en beleven
We wilden met jou erbij Sinterklaas, Kerst en Nieuwjaar vieren
En voor jouw eerste verjaardag het hele huis versieren
Maar lieverd na een half jaar was het al gebeurd
Maar jouw komst heeft voorgoed ons leven ingekleurd
Dag lieve Julia al woon je nu niet meer bij ons thuis
Je woont voor altijd in ons hart, onze kleine lieve schat

Hoe ging het verder met ons na het overlijden van Julia

De dag na de begrafenis

Vlak na Julia's begrafenis zijn we een week op vakantie geweest. Even weg met ons drieën, naar een plek waar niemand wist wat er allemaal met ons was gebeurd. We konden daar even alle tijd en aandacht aan Eline geven, uitrusten en bijkomen van alle ervaringen van de afgelopen tijd. Denk maar niet dat het gemakkelijk was om weg te gaan uit ons huis waarin zoveel herinneringen aan Julia zijn. En weer naar huis terugkeren was ook niet zo fijn, want je weet wat je daar weer aantreft. Een huis vol met babyspullen, maar er is geen baby meer om voor te zorgen. Fred is vrij snel na onze vakantie weer aan het werk gegaan. Ik bleef thuis en zorgde voor Eline. Ondanks mijn eigen verdriet moest ik ook haar opvangen, verzorgen en begeleiden. Zij mist haar zusje ontzettend en stelt heel veel vragen aan mij over de dood. Dat is best wel moeilijk, je kunt zelf het nauwelijks nog bevatten, laat staan dat een kind van drie jaar dat kan. Ik ben begonnen het verhaal voor deze engeltjespagina te schrijven en ik ben gaan mailen met lotgenoten bij Lieve Engeltjes. Dat lotgenotencontact is fijn, je weet dat je niet de enige bent die een kind heeft verloren, maar in mijn eigen omgeving ken ik bijna geen mensen wie dit is overkomen.
Ik heb al die tijd een dagboek van Julia's leven bijgehouden en samen met de foto's en videobeelden van haar zijn dat mooie en waardevolle herinneringen. Het dagboek heb ik herschreven, een klus waar ik vijf maanden mee bezig ben geweest. We sluiten relaties af met sommige hulpverleners die er waren voor Julia en voor ons. Zo wordt mijn leven als moeder weer heel anders. Rustiger, stiller en er is dat verdriet. Want ik mis Julia ontzettend. Het verdriet komt ook echt in golven, dan is het weer heel hevig en daarna gaat het weer wat beter met me.

De feestdagen in de decembermaand waren heel moeilijk. Voor Eline deden we er wel wat aan. Sinterklaas kwam en hij bracht een lantaarn en een beertje mee voor op Julia's grafje want dat had Eline aan hem gevraagd. ‘Ook iets voor op Julia's grafje’ stond er op haar verlanglijstje. We haalden ook een kerstboom in huis, maar ik versierde hem dit jaar niet zo uitbundig. Er kwamen naast kerstballen ook wat engeltjes en vlinders in te hangen. Tijdens de kerst waren we intens verdrietig, ons gezin is nu niet meer compleet. Dat zal het ook nooit meer worden. We hadden ons alles zo anders voorgesteld, maar niet dit. Dan komt ook het nieuwjaar. Het jaar 2003 afsluiten wilde ik eigelijk niet. Het was het jaar van Julia. Maar dit soort dingen gaan gewoon door. Eline was met Oud en Nieuw ziek en ik maakte me zorgen. Geef me eens ongelijk. Ik had nog maar één kindje over om voor te zorgen.

Grafje, Kerst 2003                 Grafje in de sneeuw

In januari 2004 werd Julia's grafsteen geplaatst, een witmarmeren hart op een sokkeltje. Het is heel mooi geworden, precies zoals we het wilden. Toch is het raar als je het voor het eerst ziet. Je weet wel dat Julia er begraven ligt maar nu staat haar naam er ook zwart op wit. Het is zo definitief. Fred en ik kruipen weer wat uit dat diepe dal waarin we zaten, af en toe waren we elkaar even kwijt geweest. Maar het gaat weer beter met ons. Het overlijden van Julia had op ons allebei veel indruk gemaakt en we verwerken het allebei anders. Het heeft overal invloed op, ook op je relatie. Ik ben blij dat we Eline nog hebben, zij houdt ons op de been, voor haar moet je zorgen.

Julia's grafje                 met grafsteen

In het nieuwe jaar pak ik voorzichtig mijn werk weer wat op en ben blij met de afleiding die ik heb daardoor. Maar makkelijk is het niet altijd, omdat ik ook met meervoudig gehandicapte kinderen werk. Eline wordt 4 jaar in februari en gaat dan naar de basisschool. Deze afleiding doet haar goed en haar wereld wordt zo weer groter. Toch mist ze haar zusje heel erg en ze heeft het nog veel over Julia.

Julia zal altijd bij ons gezin horen. Ze is ons tweede kindje en dat zal ze blijven. Ze heeft nog steeds een plek in ons hart en in ons huis. Haar kamertje is nog hetzelfde, wel heb ik wat spullen opgeruimd, zoals het aankleedkussen en haar knuffeltjes. Maar doe je de kasten open dan zie je alle kleding van haar nog hangen. Alles op zijn tijd denk ik maar.
Op onze televisiekast hebben we een gedenkplekje voor Julia ingericht met foto's, kaarsjes, vlinders en engeltjes. Als ik 's ochtends wakker word kijk ik naar de foto van Julia op mijn nachtkastje. Ze is wel weg, maar toch ook nog heel dichtbij. Ze woont in mijn hart in plaats van hier in huis. Marco Borsato zingt in zijn nummer: ‘Afscheid nemen bestaat niet’, ‘ik ga wel weg maar verlaat je niet‘. Zo voel ik dat ook, Julia is nog heel dichtbij mij. Zij waakt als een beschermengeltje over haar moeder, haar vader en haar grote zus Eline.

Wat de toekomst ons brengt weet ik niet. Het gemis en verdriet om Julia zal altijd blijven. Maar ergens heeft het hele gebeuren mij ook weer sterker gemaakt. Ik verwonder me nog elke dag nog om de kracht van Julia, haar wil om te leven zal mij altijd bijblijven. Ze was zo'n bijzonder meisje, waar ik nog zo trots op ben. Ik vind Julia echt een wonder.

Een half jaar

Een half jaar mijn moederliefde
Een half jaar knuffelen met jou
Een half jaar zorgen voor jou
Een half jaar zorgen om jou
Een half jaar die spanning
En een half jaar die angst
Want ik wist dat jij eens zou gaan
En soms kon ik het allemaal even niet meer aan

Maar je was er het hele half jaar
In mijn armen, steeds dicht bij mij
Je groeide en je ging lachen
Met je kleine ontwikkelingen maakte je me zo blij

Op 22 september was je een half jaar oud
En al een grote baby geworden
Ik was zo trots op jou die dag
En dacht dit half jaar nemen ze me niet meer af

De volgende dag zit ik met jou op de bank
Mijn grootste angst werd werkelijkheid
Want jij blies in mijn armen zomaar je laatste adem uit
Een half jaar en een dag was...
Het leven van mijn dochtertje Julia

Julia en Monique

Julia

Dat jij er was Julia
Dat was heel bijzonder
Wat ben ik nog steeds trots
Op een kindje zoals jij
Mijn moederliefde voor jou
Is voor eeuwig en altijd
Ook al ben je nu niet meer bij mij
Ik waakte over jou
Nu waak jij over mij

Nog veel te klein

Ik kus je kleine gezichtje
Ik streel je zachte haartjes
Je bent nog zo klein
Lief klein meisje van mij
Nog veel te klein om bij ons vandaan te gaan
Waarom dan toch Julia?
Lief klein meisje van mij

Julia, onze lieve schat