Fenna Bunschoten
* 29 september 2004 - 28 oktober 2004 †
Anton en Karen
Ons lieve kleine fruppie
Wij zijn Anton (30) en Karen (28) en samen hebben we 3 dochters. Marissa (4), Romy (2) en Fenna*. Fenna is na 4 weken overleden aan Spina Bifida (open ruggetje).
Met bijna 37 weken zwangerschap kreeg ik een liggings- en groeiecho. Nou leuk dachten we, nog even de kleine zien voordat het geboren wordt. Helaas werd het niet zo'n leuke echo want de echografiste bleef maar draaien en doen en serieus kijken. Toen kwam het hoge woord dat ze iets zag op de rug dat er niet hoort te zitten en dat ze aan een open ruggetje dacht. Wat er toen door ons heen ging, kan ik niet beschrijven... Ze dachten dat het wel laag op de rug zat en we werden doorverwezen naar het LUMC in Leiden waar ze een uitgebreide echo zouden doen. Helaas moesten we 4 lange dagen wachten voordat we daar terecht konden. Verslagen en vol verdriet gingen we naar huis.
Dat weekend heb ik me op internet ingelezen over spina bifida en ik kwam tot de conclusie dat ons meisje (we wisten ondertussen dat ze een meisje was, want dat wilden we weten na het nieuws over haar ruggetje) gehandicapt zou zijn maar wel met mogelijkheden. Een rolstoel was voor ons geen probleem. Met die instelling gingen we dinsdag naar het ziekenhuis in Leiden en daar zagen ze op de echo dat de open plek niet laag zat maar best heel hoog! En het was ook nog eens een hele grote plek. In het gesprekje daarna werd ons ook duidelijk gemaakt dat de toestand van ons meisje heel zorgwekkend was. De volgende dag zouden we een gesprek hebben met de gynaecoloog en een kinderarts.
Vol angsten gingen we dus naar huis, heel ons leven stond op zijn kop. We konden alleen maar aan doodskisten denken. De volgende dag weer een echo en daarna kregen we dan het gesprek, waar weer werd verteld dat de toestand van Fenna* echt heel zorgwekkend was en dat ze zwaar gehandicapt zou zijn.
Ik wilde mijn zwangerschap niet helemaal uitlopen omdat ik de vorige keren pas rond de 42e week beviel, werd er afgesproken dat ik met 38 weken en 1 dag zou worden ingeleid. Omdat mijn baarmoedermond nog niet rijp was hebben ze me 2 dagen geprimed... en toen op de 3e dag, toen ik het allemaal niet meer zag zitten, had ik genoeg ontsluiting voor een infuus. Toen ging het in sneltreinvaart en binnen 3 uur was ons meisje geboren! Een prachtig mooi meisje!!!!
Wat waren we blij en trots. Toen ze op mijn buik werd gelegd zag ik de plek op haar rug, maar was alleen maar blij en heb haar gestreeld en gekust. Toen ging ze mee voor de eerste onderzoeken. Daarna werd ze nog even bij me gebracht en vervolgens ging ze naar Neonatologie. Nadat Marissa en Romy weer naar huis waren, mocht Fenna* even bij ons op de kamer. Romy heeft nog geen waterpokken gehad en mocht in verband met besmettingsgevaar niet bij Fenna*. Nadat de laatste visite weg was, konden we even heerlijk samen genieten van haar. De 2 dagen na haar geboorte stonden vol van allerlei onderzoeken en regelmatige bezoekjes aan Fenna* op Neonatologie.
Op vrijdag 1 oktober (onze 5 jarige huwelijksdag) kregen we de uitslagen van alle onderzoeken en wat ze zouden gaan doen: opereren of niet... Unaniem was er door alle artsen die Fenna* onderzocht hadden besloten om haar niet te opereren. Haar leven zou niet menswaardig zijn. Ze zou een liggend bestaan krijgen en ze konden niet zeggen hoe ze verstandelijk zou zijn. Haar hersens waren wel ontwikkeld en ze had ook geen waterhoofd maar daar konden ze verder niks over zeggen hoe dat zich zou ontwikkelen. Alle artsen waren het zo met elkaar eens... Als Fenna* zo'n bestaan zou krijgen... Dat wilden we niet voor haar. Maar oohh, wat voelden we ons verslagen... Ze deed het zo goed en ze was zo'n mooi meisje.
Fenna kijkt Karen aan
Al voordat Fenna* geboren was, hadden wij met elkaar afgesproken dat we haar mee naar huis wilden nemen als ze niks voor haar konden doen. Dan wilden we thuis zo veel mogelijk van haar genieten samen met haar zusjes. En dat wilden we nog steeds. Fenna* is toen van Neonatologie mee naar mijn kamer gekomen en daar zijn we met ons drietjes gebleven tot dat we zaterdags naar huis konden.
Iedereen heeft alles op alles gezet dat we zo snel mogelijk naar huis konden. En dat had nogal wat voeten in aarde, Fenna* had een katheter omdat ze niet zelf plaste. Ook kreeg ze morfine tegen de pijn en we kregen uitgelegd hoe we de wond op haar rug moesten verzorgen. Wij zagen het allemaal niet als een probleem. En toen we die avond thuis kwamen voelde het zo goed, 2 zussen die dolblij met hun zusje waren en wij konden genieten van ons gezinnetje met 3 mooie meiden. We hadden geen idee hoe lang Fenna* zou leven er was geen richtlijn gegeven. Wel had een arts gezegd dat hij 2 maanden veel vond...
4 weken hebben we echt intens kunnen genieten van ons kleine meisje, wel met de nodige zorgen, maar het was toch volop genieten. Fenna* heeft de eerste dinsdag thuis een dip gehad. Ze dronk niet en we kregen in 1,5 uur er maar 15 cc in. Toen sloeg de angst om ons hart en we dachten echt dat het al afgelopen was. Maar we kregen een heldere ingeving en we dachten dat ze teveel morfine kreeg en daardoor te suf werd. In het ziekenhuis had ze het via een infuus gekregen en nu via de voeding maar wel een hogere dosis. Ze zou een gedeelte van de morfine uitpoepen, maar ze had al een paar dagen niet meer gepoept. Op eigen initiatief zijn we i.p.v. 3x daags, 2x daags morfine gaan geven en dat ging echt direct beter! De huisarts vond het prima zolang Fenna* geen pijn had. Wij zagen zelf het beste wat ze wel en niet nodig had.
Vanaf toen is het alleen maar beter gegaan met Fenna*. Wel ging de wond minder vocht lekken en dat baarde me wel zorgen want dan zou ze een waterhoofd krijgen. Ook zagen we dat ze haar armpjes liet hangen en we wilden nog aan de huisarts vragen hoe dat kon. Op de dag dat Fenna* 4 weken was, ging ze na de ochtendfles raar piepend adem halen. Ik hoorde het en ik wist meteen dat het foute boel was! We zijn naar de huisarts geweest en die verwees ons door naar het ziekenhuis. Daar hoorden we dat de onderste hersenhelften steeds verder in haar nek waren gezakt en dat ze daardoor volledig verlamd was vanaf haar nek en daardoor zo piepend ademhaalde. Ze zou geen 24 uur meer leven...
Mijn gevoel wat ik al had werd bevestigd, we zouden haar gaan verliezen... We wisten dat dit ging gebeuren maar het was zo oneerlijk. We wilden haar helemaal niet kwijt. Ze was zo lief en mooi en hoorde er zo helemaal bij!
We kregen morfine zetpillen mee die we elke 3 uur moesten toedienen en dat hebben we gedaan. Fenna werd steeds suffer maar zo had ze geen pijn, wat het allerbelangrijkste was. 's Avonds hebben we haar mee naar ons bed genomen en daar is ze in de nacht van 27 op 28 oktober gestorven. Ze lag tussen ons in (we waren alle 2 wakker) ik had haar handje vast en zei steeds tegen haar dat het goed was en dat ze mocht gaan en om 3.35 uur is ze gestorven.
We hebben Fenna* zelf gewassen en aangekleed en ze is ook tot aan de begrafenis thuis geweest. Dat was erg fijn. We konden allemaal nog naar haar toe en knuffelen en kusjes geven en dat hebben we alle vier ook veel gedaan.
En toen kwam de dag van de begrafenis. Ik heb haar zelf in het mandje gelegd. Allemaal nog een kus en knuffel gegeven en toen ging het mandje dicht. Dat was een van de moeilijkste dingen die ik gedaan heb. Ik wilde haar helemaal niet loslaten en wegbrengen maar haar gewoon thuis in haar wiegje houden...
De begrafenisdienst was erg mooi. We hebben tijdens de liedjes foto's van Fenna* getoond en er is heel wat verteld door vrienden en familie. Zelf heb ik het boekje 'Raad eens hoeveel ik van je hou' voorgelezen. En toen kwam het moment dat we naar het grafje moesten en we echt afscheid moesten nemen, haar neerzetten in het graf en daarna weggaan. Zo moeilijk om ons kleine meisje daar op die koude grond achter te laten...
En nu zijn de eerste weken voorbij en wordt het gemis en de leegte steeds groter.
Fenna* meisje we missen je...
Fenna in papa's arm
Meer foto's op Fenna's homepage
Fenna heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
