MadeliefjeMadeliefjeMadeliefje

Beau de Heij

* 22 april 2001 - 23 december 2002 †

Michel & Natascha

Papa & mama's meisje

Lieve Mensen,

Als eerste wil ik mijzelf en mijn papa en mama aan u voorstellen. Mijn naam is Beau de Heij en ik ben op 22 april 2001 geboren in het zuiden van het land. Mijn papa heet Michel, en mijn mama heet Natascha. Papa en mama waren natuurlijk heel erg trots toen ze mij in hun handen kregen, het geluk lachte hun toe. Totdat ik één jaar werd, ging alles volgens het boekje. Papa en mama vonden mij zelfs een bijdehandje, omdat ik nogal vlug dingetjes leerde. In het begin dacht mama zelfs dat ik eerder zou gaan lopen dan kruipen.
De mooiste tijd in mijn te korte leventje, heb ik tijdens mijn vakantie in Salou op de camping gehad. Opa Frans, Oma Door, Ome Remie, Papa, Mama en ik we waren er allemaal.

Mijn babyfoto

Mijn vakantiefoto

In oktober 2002 kwam mijn ziekte voor het eerst naar boven, zo bleek achteraf. Ik heb op zondagavond een keer overgegeven en vervolgens de hele week niks meer gegeten en nauwelijks wat gedronken. In het midden van de week is papa met mij naar de dokter gegaan. Met heel veel tegenstribbelen en huilen, dat deed ik altijd als de dokter mij bekeek, kon de dokter mij toch bekijken en zei hij dat het waarschijnlijk wel een buikgriepje zou zijn. Papa was natuurlijk blij om te horen dat het maar een buikgriep was, maar was toch nog steeds niet gerustgesteld. Ik moet er wel bij zeggen dat dit een eigenschap van papa is nl. "doemdenken". In het weekend daaropvolgend begon ik weer wat te eten en de dagen daarna sterkte ik weer wat aan en was ook papa weer wat meer gerustgesteld.

De weken daarna was mama zich toch een beetje zorgen aan het maken waarom ik nog niet liep. Vooral omdat ik in het begin zo'n vlugge was en nu met bijna 18 mnd nog niet liep, erger nog ik wilde alleen nog maar op de bank zitten en naar de Teletubies kijken. Eén keer wilde papa mij van de bank aftillen om met de blokken te gaan spelen, maar dat was geen succes, want ik begon te huilen, zodat papa mij maar weer vlug terug op de bank heeft gezet. Papa en mama dachten eerst dat ik bang was geworden, omdat ik al een paar keer op mijn toetertje was gevallen. Maar nu vond mama het wel welletjes en ze vond tijd om toch maar eens naar het consultatiebureau te gaan. Wat die mevrouw ons vertelde, was niet zo best nl. dat ik liep als een kindje van één jaar en dat het verstandig was om via de huisarts een verwijzing voor een fysiotherapeut te vragen.
Op woensdag 18 december is mijn papa met mij naar de huisarts gegaan voor die verwijzing. Nadat de dokter het hele verhaal te horen had gekregen, wilde hij ook nog even bij mij testen. Ik heb toen weer keihard gehuild. De dokter moest er nog om lachen en nadat hij met behulp van papa mij had onderzocht, voorzover hij het kon zien, ik een kerngezond meisje was. Voor de zekerheid wilde hij toch nog even mijn bloed laten prikken om te kijken of alles in orde was. Diezelfde middag ben ik met mijn mama en opa naar het ziekenhuis gegaan om mijn bloed te laten prikken. Ik heb toen weer hard gehuild, want die mevrouw had wel drie pogingen nodig, voordat ze een adertje te pakken had.
De afgelopen dagen was iedereen zich natuurlijk zorgen aan het maken en aan het denken wat het zou kunnen zijn. De één dacht aan een evenwichtsstoornis, de ander aan te weinig ijzer enz. Maar zo als achteraf zou blijken, was het niets van dit alles.

Mijn laatste foto

Mijn laatste weekend.

Nadat ik dus deze week behoorlijk gepest werd door de dokter en zijn vriendjes, was het dan weekend geworden. Vrijdagavond ben ik met mijn papa voor mijn mama kerstcadeautjes gaan kopen. Eerst naar Sittard, daar zijn we op zoek gegaan naar een lekkere parfum voor mijn mama. Die hadden we wel geroken, maar ze hadden het niet meer op voorraad. Toen naar Heerlen met een tussenstop bij Mc Donald's. Dit is toch wel mijn favoriete plek op deze aarde. Als mijn papa had geweten wat er zou gaan gebeuren, dan hadden we het hele weekeinde hier nog gezeten, want het viel gewoon op dat ik weer even het gelukkigste meisje op aarde was en dat was de laatste tijd wel anders. De oorzaak hiervan waren alle kindjes die hier om ons heen renden. We moesten toch nog even een cadeautje voor mijn mama kopen en dus gingen we weer vlug op pad, en met succes! In Heerlen hadden ze nog het gewenste parfum op voorraad.

Toen was het al weer zaterdag.

Zaterdag was een hele gewone dag en we zijn, geloof ik, alleen naar de winkel geweest om boodschappen te doen. Oh ja ome Bernd en tante Ria waren nog even op bezoek geweest en ome Bernd was mij aan het pesten en ik deed net of ik dat niet leuk vond, maar ondertussen was ik hem wel aan het uitdagen, hihi. 's Avonds gingen papa en mama naar de kerstviering van mama's werk: lekker eten bij de Mexicaan in België. Tante Kim kwam voor de eerste keer oppassen. Rond een uur of elf kwamen papa en mama naar huis en tante Kim vertelde aan mama dat ik in mijn slaap had gepoept en dat ze mij een schone luier had omgedaan. Na nog even gepraat te hebben, ging ze naar huis en gingen papa en mama naar bed. Natuurlijk niet zonder even naar mij te kijken. Ik had alweer in de luier gepoept. Mama had mij weer een schone luier omgedaan en als beloning mocht ik lekker bij mama en papa slapen.

En toen was het zondag.

Nu wordt het pas echt moeilijk voor mijn pappie om dit alles over mij op te schrijven. Maar ja pappie even doorzetten, we zijn bijna klaar... Het begon al vroeg in de nacht met braken, ik geloof dat papa en mama mij wel negen keer een schone pyama hebben aangetrokken die nacht. De volgende ochtend heb ik niet meer hoeven overgeven en dachten papa en mama dat het alweer wat beter met me ging. Ze dachten dat ik uitgeput was van de vervelende nacht en daarom hebben ze mij de hele middag laten slapen, trouwens al wilden ze mij wakker maken het lukte ze gewoon niet. Het enige wat ik deed was even kort mijn oogjes open doen en dan weer gauw dicht. Om zes uur had mama zoiets van: "laten we toch maar even de night-care bellen want ze zal toch wat moeten drinken". Mama had me mee naar beneden genomen en papa ging de night-care bellen. Terwijl papa het hele verhaal aan de zuster aan het uitleggen was, zag hij mij bij mama in de armen liggen en kreeg een akelig gevoel en zei tegen de zuster: "zoals ik mijn dochtertje bij mijn vrouw in de armen zie liggen, vind ik dat erg beangstigend". De zuster vertelde ons dat we langs konden komen. Na een poos vol frustatie in de wachtkamer te hebben gezeten, omdat er allerlei mensen die na ons naar binnen kwamen als eerste werden geholpen, luidde de diagnose van de dienstdoende huisarts, dat hij mij niet extra ging pesten en hij mij meteen zou doorsturen naar het ziekenhuis. Hij zei ook nog zoiets van: "er zit bijna geen leven meer in dat meisje". Papa en mama natuurlijk als een speer naar het ziekenhuis en daar kregen ze ook weer een domper te verwerken en zei de medewerkster van het ziekenhuis dat het druk was en het nog wel even kon duren. Naar een paar minuten werden we al geholpen, de reden van dit was, dat er eerder die dag een jongetje uit ons dorp met hersenvliesontsteking was overleden.

Mijn vriendje wauwau

De diagnose.

Het eerste wat de zuster bij mij deed, was de kleren uittrekken om te kijken of ik geen vlekjes op mijn lichaam had zitten. Daarna liet ze wat bloed bij mij afnemen om dit te laten controleren. Ik heb van dit alles bijna niks meegekregen. Normaal moet ik altijd heel hard huilen bij artsen en spuiten, maar toen gaf ik geen kik. De zuster haalde de kinderarts erbij en die kwam ook nog even naar mij kijken en adviseerde dat ze verder gingen met onderzoeken op de kinderafdeling. Zo gezegd zo gedaan. Wat ze er precies allemaal met me deden weet ik niet, maar op een gegeven moment kreeg ik iets toegediend waardoor ik een opleving kreeg. Ik geloof dat het iets was om de uitdroging te verhelpen. In ieder geval was de opleving dusdanig dat ik begon tegen te sputteren met wat de dokter allemaal met me deed en ik vond het al helemaal niet leuk als hij mijn kin op de borst duwde. De hele tijd bleven er tranen bij papa en mama over de wangen rollen, alleen was het deze keer denk ik omdat ze dachten dat het ergste leed geleden was. Opeens kreeg ik twee stuipjes achter elkaar en dit wilde de dokter toch nog even onderzoeken. Na een hele poos gewacht te hebben op de mevrouw van de CTG, ze moesten haar nog oproepen, gingen we naar die afdeling toe. Onderweg viel het papa op dat ik een paar vlekjes in het gezicht kreeg maar deze verdwenen ook weer. Bij de CTG-kamer aangekomen begon een mevrouw mijn hoofdje op te meten voor het juiste mutsje en tijdens dit alles sloeg het noodlot toe. Op dat moment stopte ik met ademen en moest mijn mama het bijna bij de begeleidende arts er in slaan dat ik niet meer ademde. Hierna ging het allemaal vliegensvlug, eerst kwam het reanimatieteam erbij en die zijn in papa's en mama's beleving een hele poos met mij bezig geweest. De hele tijd was er niemand die even op het idee kwam om papa en mama te vertellen wat er aan het gebeuren was.
Pas na een tijd kwam er iemand vertellen dat het er niet goed uitzag en ik om een of andere reden niet meer zelfstandig kon ademen. Daarom gingen ze een scan maken van mijn hersentjes. De diagnose van de artsen was dat er iets kleins op mijn hersenstam zat, wat dit alles veroorzaakte, men kon alleen nog niet goed zien wat het was. Papa was alweer aan het doemdenken en vroeg de kinderarts hem te bevestigen dat het afgelopen zou zijn, maar hier wilde hij nog niet aan denken. De volgende stap zou zijn dat ik naar het academisch ziekenhuis in Maastricht zou gaan, omdat ze daar betere apparatuur hebben om een betere diagnose te kunnen stellen.

Mijn voorlaatste bestemming.

Eenmaal in Maastricht aangekomen, werd mijn papa en mama meegedeeld dat ik op de O.K. lag om het hersenvocht wat door hetgeen wat op de hersenstam zat, werd tegengehouden, weg te nemen om de druk op mijn hersentjes te laten afnemen. Na de operatie kwam de chirurg naar papa en mama toe om te vertellen wat hij had gedaan en dat het enige wat nog belangrijk was dat ik weer zelfstandig zou gaan ademhalen. Wederom vroeg papa om de bevestiging dat dit het einde zou zijn en weer kreeg hij dat niet. Het was ondertussen alweer nacht geworden en papa en mama kwamen aan mijn bed zitten, vooral mama heeft dit tot aan het einde volgehouden en papa was heel wat onrustiger en is af en toe door het ziekenhuis gaan wandelen. Het enige waar papa en mama oog voor hadden was voor mij en het beademingsapparaat, want men had papa en mama verteld dat je daarop kon zien of het apparaat voor mij ademde of dat ik zelf deed. Heel af en toe kwam het betreffende metertje in het groene gebied maar veel te gering en alleen als mijn hartje een beetje op hol sloeg. Wel reageerde ik af en toe op het kietelen onder mijn voetjes en dat gaf zelfs papa weer een beetje hoop. Maar de volgende ochtend zou die hoop vlug in rook opgaan. 's Ochtends deden de kinderintesivist en de kinderneuroloog hun testjes, maar wilden nog niet vertellen hoe het er uitzag. Nadat ze onderling hadden overlegd, werden papa en mama naar een apart kamertje gebracht waar dan uiteindelijk werd bevestigd waar iedereen al bang voor was.
Het was uitzichtloos, de schade die de druk van het hersenvocht had aangebracht was zo groot, dat bijna al mijn vitale functies het niet meer deden. Als bevestiging wilde ze wel nog een CTG en een scan maken voordat het oordeel definitief zou zijn. Dit alles heeft nog tot vijf uur geduurd en waren lange uren voor mijn papa en mama. Tenslotte dan het laatste gesprek met de doktoren. Hieruit bleek dat ik een hersentumor, ter grootte van bijna een tennisbal (hoezo iets kleins?), op de hersenstam had, dat het hersenvocht belemmerde weg te kunnen vloeien naar het ruggenmerg. Verder vroegen ze aan papa en mama of zij sectie wilden laten verrichten. Hier wilden ze in eerst instantie niet aan, maar na wat ervaringen met de doktoren te hebben uitgewisseld, hebben ze het toch maar gedaan en dan met name om te onderzoeken of het erfelijk zou zijn.

Het afscheid.

Nu was het dan zover gekomen dat iedereen afscheid van mij moest gaan nemen. Eerst vrienden van papa en mama, ooms en tante's, opa en oma's en als laatste papa en mama. Papa en mama hebben eerst nog een plukje haar van mijn toch toch al geringe haardos weggeknipt en afdrukken van mijn voetje en handje gemaakt. Om mij te wassen was toch net iets teveel voor mijn papa en mama. Dus was de tijd gekomen om met z'n drietjes afscheid te nemen. Eerst nog even lekker bij mama in de armen en lekker knuffelen, daarna bij papa. Papa pakte mijn vingertje vast om met mij in de vingertjes te knipsen en samen hebben we mijn favoriete liedje gezongen nl. het kabouter Plop liedje. In de tussentijd heeft de zuster mij van het beademingsapparaat gehaald en ben ik langzaam in slaap gevallen.
Dag lieve mama. Dag lieve papa. Dag lieve allemaal. Sorry maar ik moet nu gaan.

Mijn nieuw huisje

Gedichtje van mijn papa & mama

Prachtige regenboog
die ons leven kleur gaf.
stralende prinses
die glansde in de zon,
tere vlinder die vrolijk
danste in de wind:
papa moet je laten gaan nu,
mama kan niet bij je blijven,
en toch zul je altijd bij ons zijn...