KievitsbloemKievitsbloemKievitsbloem

Lars Barten

* 23 oktober 2005 - 3 november 2005 †

Edwin en Sonja

Lars, ons mooie manneke!!

Lars, ons mooie manneke

12 dagen.... mocht je leven
12 dagen.... dapper gestreden
12 dagen.... intens van je genoten
12 dagen........

Wat er aan vooraf ging

Na mijn miskraam van 27 oktober 2004 (na 13 weken), was ik begin maart 2005 weer zwanger. We waren nog wat voorzichtig om te juichen, zo van "eerst zien, dan geloven". Mede ook door een grote myoom (vleesboom, intramuraal), stond ik onder verscherpte controle van de gynaecoloog. Om de twee weken maakte ze een echo. Vanaf de 20 weken mocht ik me alleen nog gedragen als een "oud omaatje "

De maanden verstreken, langzaam durfden we meer te hopen.... Tot de 32 weken... Ik had te weinig vruchtwater en een erg grote placenta, op sommige plaatsen 10 cm dik. Deze lag over Lars* heen, zodat ik hem niet goed meer voelde bewegen. Ze namen me op ter observatie in het Maasziekenhuis (18 oktober). Iedere dag kreeg ik daar en CTG (hartfilmpje van Lars*). 23 oktober was de hartslag te constant. De gynaecoloog vertrouwde het niet. Ik werd met de ambulance overgeplaatst naar UMC StRadboud in Nijmegen. Daar weer meteen aan de CTG gelegd, er was geen verbetering en na een echo van 45 minuten besloot de gynaecoloog dat je vandaag nog gehaald ging worden, via een keizersnee, omdat je conditie achteruit ging.... We waren nog vol hoop, 33 weken en 4 dagen, dat zou moeten lukken....

Lars, 1 dag oud

Je geboorte

Na een ruggenprik werd de keizersnee uitgevoerd, om 22.28 uur op 23 oktober werd onze zoon geboren:
Lars Harry James Barten , 1625 gram, en 46 cm.
De kinderarts zei al meteen dat er iets niet goed was..... Je werd meteen beademd. Ook zag de kinderarts wat kleine afwijkingen (je oortjes zijn wat lager ingezet, evenals je duimpjes). Na snel onderzoek blijkt ook je lever vergroot te zijn, en je fontanel is ook groter dan normaal. Je wordt met spoed naar de neonatologie intensive care gebracht. Daar kunnen we je 2 uurtjes later voor het eerst bewonderen in de couveuse. Wat ben je een prachtig mooi manneke!!! We zijn zo trots, maar ook bang, onzeker en overdonderd.... Wat is er met je aan de hand.....?

Er worden van allerlei onderzoeken gestart om daar achter te komen. O.a. klinisch genetisch, bloedonderzoeken, echo's en röntgenfoto's. Ze denken aan een zeldzaam syndroom, iets dat in de vroege aanleg van de zwangerschap mis is gegaan. Voor de kinderartsen is Lars* een ingewikkelde puzzel. Wat ook nog meespeelt is het zuurstofgebrek voor de geboorte en dat hij premature is.

Lars, met mama

De couveuse-tijd

Lars* lijkt de eerste dagen aardig stabiel, we genieten intens van je !! We vertellen je hele verhalen, houden je handjes vast, aaien over je mooie bolletje en kriebelen onder je voetjes. Je hebt zelfs 1 dag zonder hulp geademd!! Je bent zo dapper aan het knokken, we zijn zo trots op je! Na 3 dagen krijg je een darminfectie (NEC), een antibioticakuur zou dit moeten verhelpen, en alleen de noodzakelijke voedingstoffen zodat je darmen rust krijgen. We zijn nog vol hoop!! Je krijgt morfine tegen de pijn, en slaapt erg veel. De verzorging vind je niet prettig aan de grimassen op je gezichtje te zien. Vooral als ze je neusje en mondje uit moeten zuigen voor het slijm.

Je hebt een paar keer je oogjes open gedaan!!! Dat was een enorm bijzonder moment voor ons! Helaas mochten we je niet uit de couveuse halen, daar was je te ziek voor. Je had overal infuusjes, en slangetjes, ook een katheter, plassen ging niet goed, terwijl de niertjes er op de echo wel goed uitzagen. Het gevolg hiervan is dat je steeds meer vocht ging vasthouden.

Lars, met papa

28 oktober ben je geopereerd aan de ductus (buisje tussen de hoofdslagader en de longslagader, dat dicht hoort te gaan na de geboorte. Omdat het met medicatie niet dicht ging, werd er operatief een klem opgezet.) Nu zou door het sluiten van de ductus de doorbloeding in de andere organen beter moeten worden, evenals een lagere druk in de longen zodat je beter kunt ademen. De operatie is goed gegaan, maar omdat je nu een betere doorbloeding hebt, heeft de darminfectie zich door je hele lichaampje verspreid, via het bloed in de weefsels. Dit zou via de nieren uit je lichaam moeten gaan. Je krijgt plasmedicatie, maar helaas werkt dit niet voldoende... Je wordt steeds boller en geler van kleur omdat de lever zijn afvalstoffen ook niet meer kwijt kan. Je gewicht is verdubbeld door al het vocht, we vinden het zo moeilijk om je zo ziek te zien, en machteloos toe te kijken....

Omdat de gewone beademing niet meer voldoende werkt, kom je aan een zwaardere beademing te liggen. En eng apparaat dat veel herrie maakt en je laat trillen. Als laatste redmiddel proberen ze de plasmedicatie te verhogen en het vocht tot een minimum te beperken. Na anderhalve dag proberen, kunnen de kinderartsen niks meer voor je doen.... Het is een oneerlijke strijd, die je nooit kunt winnen... we moeten je laten gaan... rust nu maar uit... je hebt zo dapper gestreden om deze 12 kostbare dagen bij ons te kunnen zijn.

Lars zijn voetje, in papa's hand         Lars, met mama

Afscheid...

Nadat de familie afscheid van je heeft genomen en we weer alleen zijn met je wordt alles afgekoppeld, op de zuurstof en de morfine na. Eindelijk mag ik mijn zoon voor het eerst in mijn armen sluiten! De arts loopt mee met de zuurstoffles en morfinepomp, zodat je papa en ik samen in een apart kamertje afscheid van je kunnen nemen. Toen de zuurstof werd afgekoppeld, ben je vrijwel meteen in mijn armen gestorven.. We hebben je daarna nog heel lang geknuffeld en met je gepraat; ook samen met je papa helemaal verzorgd. Je handjes en voetjes hebben we gestempeld en je in bad gedaan en aangekleed. Het is goed zo, rust nu maar uit, je hebt lang genoeg gestreden....

Lars, in zijn kistje hand         in de kerk

Thuis

We hebben je zelf in de auto mee naar huis genomen, bij je mama op schoot. Eindelijk kun je dan in je eigen bedje, fijn je thuis te hebben. We zijn vaak bij je en we verzorgen je zelf. Alles wat we nog kunnen doen voor ons lieve manneke doen we. Opa maakt je kistje en je mama heeft het beschilderd. Ook het graf hebben je papa en opa zelf gegraven..... We hebben een mooie intieme afscheidsdienst voor je gehouden met veel gedichtjes, kaarsjes, muziek, een ballon en knuffels. Opa en papa hebben het kruisje voor je grafje gemaakt, en mama heeft het schaapje erop geschilderd. We gaan vaak bij je kijken, en steken dan een kaarsje voor je aan..

Lars, zijn laatste rustplaats         Close-up van het kruisje

En nu .....

Nu is er leegte.... onwerkelijkheid.... stilgezet..... verdriet.... angst.... boosheid..... waarom?
Wij hebben ons manneke beloofd net zo hard te knokken als hem om weer verder te kunnen gaan met ons leven. Hij laat een enorme leegte achter. We koesteren nu een intens mooie herinnering, aan jou, onze lieve Lars*, voor altijd in papa's en mama's hart.

Voorkant van het geboorte kaartje en afscheidskaartje van Lars

Lars, zijn geboortekaartje         Lars, zijn afscheidkaartje

VOOR LARS

zoveel dromen ....
zoveel liefde ...
zoveel kracht ....
zoveel trots ....
ons manneke,
zo welkom....

Nog een speciaal woord van dank, voor al die lieve mensen van de NICU in UMC Radboud. Jullie hebben dag en nacht klaargestaan, voor ons manneke en ons. Die steun en zorg heeft ons erg geholpen om bewust bij Lars* te kunnen zijn.
Jullie zijn kanjers !!!

Lars zijn Metallica pet in brons

Lieve Lars,
7 maanden later hebben we onverwachts dan toch een antwoord... Je lijdensweg heeft een naam gekregen. Afgekort A.R.C. syndroom. Het is erg zeldzaam, over de hele wereld zijn nog 29 kindjes geregistreerd met deze aandoening, uit 15 gezinnen. Want helaas het is ook nog erfelijk. We hebben 1 op 4 kans dat je broertje of zusje het ook weer zal hebben.......... slik...

Het is niet met het leven verenigbaar, met heel veel toeters en bellen kunnen ze het, zoals in jou geval, even rekken... Wij zijn zo trots op jou dappere Lars*, want jij hebt enorm geknokt om deze 12 kostbare dagen bij ons te kunnen zijn !!!!

Op 18 september 2007 is na een spannende zwangerschap je bengelzusje Anouk geboren. Een wondertje!! Ik weet zeker dat jij vanaf je wolkje over haar waakt. Maar Lars* wat hadden we je graag bij ons gehad......

Vlinderkusje tot aan de hemel en weer terug.

Kubustoren van Lars*

Bedankt voor uw belangstelling.
We zouden het fijn vinden als u een berichtje achter wilt laten in ons gastenboek.
Een groet van Edwin en Sonja