Pam Meenhuis
* 1 november 1997 - 24 november 1999 †
Richard, Ingrid en Bo Meenhuis
Onze dappere knokker
Dit verhaal begint eigenlijk al voordat Pam werd geboren. Na 7 weken zwangerschap kreeg Ingrid bloedingen, maar na echo's bleek er niets aan de hand en alles leek goed. Na 11 weken werd er weer een echo gemaakt en constateerde men nekoedeem. Dat zou dus kunnen betekenen dat we een kindje konden krijgen met het syndroom van Down. Weer een week later werd er een echo gemaakt en leek alles goed te zijn. Al vanaf het begin heeft Ingrid gezegd dat er wat met het kindje aan de hand was en dat het dood zou worden geboren.
Dat gebeurde niet en toen Pam na een moeilijke zwangerschap in het ziekenhuis in Oldenzaal precies op de uitgerekende dag werd geboren waren we allebei dolgelukkig dat ze leefde. Gelijk na de geboorte zat Pam helemaal onder de meconium. Ze had in haar vruchtwater gepoept. Men heeft drie dagen nodig gehad om het van haar lichaam te verwijderen. Ze woog bij de geboorte 2560 gram, dus net iets te zwaar om er een kinderarts bij te halen. Had ze niet onder die meconium gezeten had de kinderarts moeten komen, want dan had ze zeker onder haar gewicht gezeten.
Net na de geboorte
De volgende morgen spraken we de kinderarts. Een aardige man waar we in twee jaar tijd heel veel mee hebben gepraat, omdat er heel veel overlegd moest worden hoe het verder moest met Pam en welke kuur ze nu moest hebben of welk onderzoek ze moest ondergaan. We spraken hem voor het eerst in het ziekenhuis in Oldenzaal en hij vertelde dat met Pam alles voor zover hij dat kon beoordelen goed was. Wel vertelde hij dat Pam dysmatuur was. Dat wil zeggen wel veertig weken zwangerschap maar een te laag geboortegewicht. Na drie dagen mocht Ingrid naar huis, Pam na een week.
Bo onze oudste dochter die op dat moment 1 jaar en negen maanden was, vond het prachtig dat haar zusje thuis kwam, en verwende haar dan ook mateloos. Twee weken later werd Pam weer opgenomen omdat ze rochelde en niet goed groeide. Er werden allerlei onderzoeken gedaan maar er kwam niets uit. Na tien dagen mocht ze weer naar huis. Net voor de Kerst moesten we weer voor controle. Ze wilden haar liever houden maar als wij het aandurfden mocht ze mee naar huis, wat we dus gedaan hebben. Het werd een moeilijke Kerst. Pam dronk bijna niet meer en had geen ontlasting.
Op 29 december moesten we weer voor controle, en werd ze voor het eerst opgenomen in het M.S.T. in Enschede waar ze al met al bijna anderhalf jaar zou liggen. Er was een minimale opname-indicatie. Pam wilde niet groeien, werd alsmaar benauwder en begon al minder te drinken. Ze kreeg sondevoeding, iets dat wij ook leerden haar te geven. Op 8 februari hebben wij Pam laten dopen in het ziekenhuis waar ze nog steeds lag. We wisten niet of ze nog weer thuis zou komen en reden elke dag minimaal 1 keer op en neer naar Enschede wat toch elke keer 65 kilometer was, maar we deden het graag.
Niks Mis Toch
Op 11 februari was Pam zo benauwd dat ze met spoed werd opgenomen in het A.M.C. in Amsterdam. Daar hebben wij ook voor het eerst tegen elkaar gezegd dat ze misschien zou sterven, want ze was heel ziek en benauwd. Bo was al die tijd bij Marga de zus van Ingrid waar ze heel graag was, want daar waren nog drie kinderen (Lotte, Luuk en Imke) waar ze het reuze mee kon, en nog mee kan vinden. Wij misten haar meer dan zij ons. Ook de tweede verjaardag van Bo (17 februari) werd daar gevierd. Daarvoor zijn wij natuurlijk terug gegaan. De rest van de tijd verbleven wij in het Ronald Mc.Donald-huis. Dat was voor ons een prima oplossing, want elke dag 300 kilometer op en neer rijden werd ons zelfs teveel. Ook liet Pam's gezondheid het op dat moment niet toe om zo ver weg te zijn. De grootste verrassing kwam op 18 februari toen Bo in een keer voor onze neus stond. Ze was samen met Andre, Marga en Imke naar Amsterdam gereden om ons te verrassen. En die verrassing is meer dan gelukt. Na twee weken en na allerlei onderzoeken wist men ook daar niet te vertellen wat Pam mankeerde. Ze had op dat moment alleen nog maarsonde voeding. Drinken deed ze helemaal niet meer. Net voordat ze werd teruggeplaatst naar Enschede heeft men nog een spierbiopt gedaan. Dat houdt in dat men een stukje spier (in dit geval uit het bovenbeen) weghaalt. Eindelijk op 8 maart mocht ze naar huis. Daar brandde gelijk 's avonds ons tuinhuis af door een oververhitte frituurpan. (Dat kon er ook nog wel bij).
Hiep Hiep Hoera
De tijd die toen volgde was goed. Pam bleef stabiel en we hadden een goede tijd samen. Dat Pam niet dronk en heel benauwd was deerde ons niet. Daar keken we doorheen. Ook kon ze zich niet bewegen en ontwikkelde ze zich niet, niet lichamelijk maar ook niet geestelijk. Nog steeds hadden we stil de hoop dat alles wel goed zou komen.
Bo wil natuurlijk ook helpen
Op 20 april meldden we ons weer op het A.M.C. Daar werden weer allerlei onderzoeken gedaan. Ook haalde men dit keer een stukje huid weg. Maar ook dit leverde niets op. Het enige dat men vond was dat ze een stapeling had in de spieren maar welke wist men niet. Pam was op dat moment geestelijk nog wel helder. Ze herkende ons en lachte zelfs naar ons.
Er werd besloten om bij Pam een P.E.G.-sonde aan te leggen in haar buik, omdat ze zelf helemaal niets meer dronk. Dat gebeurde op 22 juni en een paar dagen later mocht ze weer naar huis. Dat was maar van korte duur. Ze was ook zo weer terug. Ze kreeg elke keer een longontsteking en later bleek dat er voeding van haar slokdarm in haar longetjes terug liep. Weer was ze heel benauwd en hadden we een spannende tijd of ze het wel zou halen.
Op 19 augustus werd ze met spoed geopereerd in het W.K.Z. in Utrecht waar men haar maag kantelde. Dit om de voorkomen dat die voeding alsmaar terugliep.
Dit waren spannende uren
Die operatie was heel spannend, maar verliep goed. Op 28 augustus mocht ze alweer mee naar huis. Ze was weer gezellig thuis, samen met ons gezinnetje. Maar Pam kon nog steeds niets. Ze huilde zelfs bijna nooit en ook de herkenning naar ons werd minder.
Dit kon lang niet vaak genoeg
Begin september ging het weer helemaal mis. In eerste instantie dachten we dat Pam zich ging bewegen, maar dat bleken later salaamkrampen te zijn. Het begon allemaal twee weken nadat Pam thuis was gekomen. Die twee weken waren fantastisch maar van de een op de andere dag begon Pam met de ogen weg te draaien en vervolgens klapte ze helemaal dubbel.
We hebben haar toch nog twee weken thuis gehouden en hebben haar toen op woensdag 23 september naar het M.S.T gebracht waar ze toen bijna acht maanden zou blijven. Er werd een E.E.G. gemaakt en daaruit bleek dat ze het syndroom van West had; een zeer ernstige vorm van epilepsie die kinderen kunnen krijgen die zich lichamelijk en geestelijk niet ontwikkelen. We hoorden toen van de neuroloog dat het gepaard kon gaan met salaamkrampen (het dubbel klappen van het hoofd naar de knieën). En dat terwijl Pam zich verder helemaal niet kon bewegen. Ook kon hij ons geen prognose geven hoe het verder zou gaan met Pam en hoe lang dit nog kon gaan duren, want dat ze zou komen te overlijden leek wel haast zeker. De kinderarts zei later nog een keer dat het progressief was wat Pam had en dat er langzaam maar zeker meer problemen zouden komen. Met die berichten konden we verder en we raakten dan ook allebei even helemaal in een dip.
Pam kreeg nog meer medicijnen en langzaam ging het heel iets beter. In die tijd werd er ook gekeken of er voor Pam ook een mogelijkheid om haar op te laten nemen omdat het in huis onhoudbaar dreigde te worden. Dit vonden wij allebei niet fijn maar het kon niet anders. Maar het ging niet door. Pam werd overal geweigerd omdat ze te intensieve hulp nodig had. Je kon haar bijna geen 5 minuten alleen laten.
Ons gezinnetje
Ook werden er thuis aanpassingen aangevraagd en na een moeizame start kwam dat op gang. Met onze kinderarts werd overlegd dat Pam in het ziekenhuis zou blijven, en als ze een keer een goede dag had mocht ze mee naar huis. Ook bleef ze af en toe een nachtje thuis, dan sliep ze beneden in de box omgeven door allerlei medische apparatuur en Richard sliep erbij op de bank omdat hij niet zoveel slaap nodig heeft en Pam vooral 's nachts zeer onrustig kon zijn.
De dag voordat ze 1 jaar zou worden hebben we haar meegenomen naar huis en heeft ze ook haar verjaardag thuis gevierd. Bo vond het fantastisch en ging samen met haar in bad en in bed. Op 1 november dus op Pam d'r verjaardag was het thuis gezellig. Er waren familie en vrienden en we leken net even een gewoon gezin. Tegen de avond ging het weer slechter met Pam, we denken teveel mensen en geluiden en hebben haar toen weer naar het ziekenhuis gebracht. Daar wachtte ons een grote verrassing. De verpleegsters van Pam hadden haar bed versierd en er lagen allerlei cadeautjes. Het was fantastisch, dit heeft ons heel goed gedaan. We zullen hen daar altijd dankbaar voor blijven, trouwens voor alles wat ze voor ons gedaan hebben.
We waren blij verrast
Toen kwam er iemand met het idee om via het ziekenfonds Pam thuis te krijgen. Omdat Pam nergens anders terecht kon werd er geprobeerd om haar thuis te krijgen met nachthulp. Ze kostte het ziekenfonds zo ook handenvol geld. Op deze manier hoefden ze alleen maaar nachthulp te betalen. Het idee werd voorgelegd aan onze kinderarts en hij vond het (later) een goed idee. Het ziekenfonds werd op de hoogte gebracht en na een paar maanden vergaderen werd het plan goedgekeurd. Het was voor hen ook iets nieuws. Ze hadden dit nog niet eerder meegemaakt. Er werd ons groen licht gegeven van april tot januari en dan zou het opnieuw worden bekeken. Tijdens die maanden van vergaderen verbleef Pam in het ziekenhuis met af en toe een dagje en een nachtje thuis. De Kerst, oud en nieuw alles werd in het ziekenhuis gevierd, zo ook Ingrids verjaardag (19 januari) en Bo's verjaardag (17 februari).
Dit zegt toch alles
Op 26 april kwam Pam eindelijk naar huis. Het werd een groot feest. Er was voor zeven nachten en voor twee middagen per week hulp. Twee dagen later moest ze alweer terug met een longontsteking. Dat duurde een paar dagen en toen kon ze weer mee naar huis. Het ging een poosje goed, maar we moesten er wel aan wennen om elke nacht een vreemde over de vloer te hebben. In augustus werd Pam zo ziek dat de dokters alle hoop op gaven Ze zeiden dat Pam waarschijnlijk geen week meer zou leven. We hebben haar toen 1 nachtje mee naar huis genomen om afscheid van haar te nemen. Dit was ook wel zo fijn voor Bo. Verder wilden we haar graag laten bedienen. Tijdens het bedienen gebeurde er iets heel geks. Pam sloeg haar ogen open en keek om zich heen alsof ze zeggen wou "jullie zijn veel te vroeg het is mijn tijd nog niet". Ze knapte op en we hebben haar voorgoed meegenomen naar huis.
Ze is zelfs naar een medische kinderdagopvang geweest. Daar heeft ze de mooiste tijd van haar leven gehad. Men ging met haar zwemmen. Ze hoefde niets, als ze zich maar prettig voelde dat was de afspraak. Pam heeft daar 10 fantastische weken doorgebracht. Volgens ons heeft Pam daar echt genoten. Ze kon buiten het ziekenhuis nergens naartoe. Daar wilde men haar heel graag. Het is fantastisch gegaan. Ook wij kwamen er veel en waren altijd welkom.
Pam op een van haar beste dagen
In oktober kreeg Pam weer een nieuwe vorm van epilepsie en wel het syndroom van Lennox. Dit was nog zwaarder dan het syndroom van West. En toen ging het hard. Ze ging snel achteruit. Ziekenhuis in en uit.
Toen we haar op zondag 21 november naar het ziekenhuis brachten, zei men dat het dit keer echt uitzichtsloos was. We zijn van dinsdag op woensdag bij haar gebleven. Toen we de volgende morgen om 7 uur bij haar kwamen was ze voor het eerst sinds maanden weer helder en lachte ze naar ons. Daarna is ze in slaap gevallen om nooit meer wakker te worden. Ze is op woensdag 24 november tegen de middag in onze armen overleden in het bijzijn van onze kinderarts, twee verpleegsters en natuurlijk de maatschappelijke hulp zonder wie we het die twee jaar niet gered hadden.
Later heeft Ingrid samen met de verpleging Pam nog een keer lekker in bad gedaan. Daarna ging ze voor obductie. We hebben daar samen op gewacht en hebben Pam toen in haar kistje in de auto gezet en zijn met ons drietjes naar huis gereden. Pam is nog tot zaterdag bij ons thuis geweest in haar eigen kamertje. Het waren heel drukke dagen, veel mensen over de vloer en er was veel te regelen maar dat waren we gewend. Bo vond het geweldig dat Pam thuis was. Ze heeft samen met ons in alle rust afscheid kunnen nemen van haar zusje. Op zaterdagmorgen hebben we Pam toen begraven op het kerkhof achter de kerk vlak bij ons huis. Op zondagmorgen was er een gigantische stilte maar we wisten allemaal dat overlijden voor Pam het beste was.
's Maandags zijn we naar alle instanties gegaan. Dat waren er een heleboel. Richard is na de Kerst weer aan het werk gegaan en dat had hij niet moeten doen. Het viel hem toen en nu nog heel zwaar. Ingrid is in maart weer begonnen. Het werk beviel haar prima.
We zijn nu een jaar verder en nog steeds weet men niet welke ziekte Pam heeft gehad. Misschien komt men er wel nooit achter. Dat is een heel moeilijk punt, want als zou blijken dat het niet erfelijk is willen we er toch heel graag een derde kindje bij. Dat risico is nu veel te groot, want stel je voor dat het weer gebeurt. Het gemis wordt alsmaar groter. Hoe langer het duurt. Men zegt dat het slijt, maar dan wel heel langzaam. We hebben over het algemeen veel begrip in de buurt en op het werk. De mensen die er geen begrip voor hebben moeten het maar laten. Mischien komen ze er zelf nog wel achter.
Bo en Pam in augustus 1999
Bo is al die twee jaar dat wij met Pam op het ziekenhuis waren bij Ingrids ouders geweest, of bij haar zus. Ze heeft nooit geklaagd en vond het allemaal prima. In het ziekenhuis kende men haar ook heel goed. Zij kende alle zusters en heeft heel wat uurtjes doorgebracht op Dombo (de speelkamer). Ze werd ook stierlijk verwend door de verpleegsters en natuurlijk door Manon, de secretaresse van de afdeling. Men heeft haar daar zien opgroeien, en je kon zien aan haar doen en laten dat ze er veel en graag kwam. Alles kon en alles mocht. Ook zij mist haar zusje nog elke dag en heeft het altijd over haar. Het is een fantastische meid. Wij hopen dat als ze eenmaal op de leeftijd is dat ze begrijpt wat er allemaal gebeurd is, ook zij zal zeggen dat het voor Pam beter was dat ze naar de hemel ging.
Dit is in het kort het verhaal van het leven over Pam; een meid die twee jaar lang elke minuut van de dag keihard heeft moeten vechten voor haar leven. Ingrid is bezig een boek te schrijven over ons leven met Pam. Mocht het ooit uitgegeven worden dan zullen we dat zeker op deze pagina bekend maken.
Wij willen graag via deze weg iedereen bedanken die deze twee jaar met ons, en met Pam, hebben meegevochten. In het bijzonder de kinderafdeling van het M.S.T. in Enschede, onze kinderarts, en ook onze geestelijke moeder (Ria bedankt voor alles) zonder wie we het zeker niet hadden gered. En natuurlijk niet te vergeten de mensen van de Zonnestraal in Oldenzaal. Jullie hebben Pam laten stralen. Iedereen heel heel hartelijk bedankt. We zullen jullie nooit vergeten.
Pam heeft een gastenboek bij Lieve Engeltjes.
Schrijf een berichtje Lees de berichtjes
